只要不死，我就跟他磕到底！”“我不仅是为自己活，也是为病友争一口气！”

动一下需要四个人协作，吃一口饭需要打成糊状并且进行两遍细筛，呼吸需要依靠机器……

对于前京东副总裁蔡磊而言，在与渐冻症抗争的6年中，他最直观的一个感受就是：

“自己的身体越来越不好了！”

蔡磊曾在病床上

从能够自己行走、自己吃饭、自己打字到如今没有人协助就完全动不了，他也明白：

“死亡已经距离自己很近！”

而就在2月11日，中国青年报在对他的独家专访中揭露的他如今真实现状，其实比很多人想象得还要差！

蔡磊近况需多人帮助

可自始至终没变的，却是他从来没有停止工作，就算手脚不能动，他也一直在依靠眼球工作。

用他的话来说那就是：

“我一定要死磕到底！”

当然，对于他而言，如果真的有一天不幸离开这个世界，他是有遗憾的。

遗憾没能亲眼看到这个病被攻克，但最大的遗憾还是对于他年迈的母亲以及妻子和年幼的儿子。

而早在很早之前，他就与妻子做了3个让人催泪的决定……

蔡磊妻子

春风得意时，噩耗却突然降临

蔡磊打小出身寒门，没什么家庭背景可依靠，但他从没向命运低头，一直拼命读书、踏实干事。

凭着这股不服输的劲，他一路逆袭，考上了名牌大学，成了人人羡慕的高材生。

毕业后，他更是不敢松懈，一步一个脚印打拼，后来进入京东，靠着自身的能力和拼劲，慢慢站稳脚跟，成了公司里的中坚力量，也做出了不少实实在在的成绩。

事业顺风顺水的时候，爱情也如期而至，他和妻子结婚后，又有了可爱的儿子，一家四口的日子，过得平淡又幸福，谁看了都觉得羡慕。

不过凡事没有十全十美，蔡磊心里一直有个遗憾，他的爷爷和爸爸走得都很早，小时候家里条件特别艰难，即便如此，他也从没放弃过，硬生生靠自己的双手，拼出了属于自己的好日子。

可谁也没想到，一场突如其来的身体异常，彻底打破了这份安稳。

2018年下半年，蔡磊发现自己的小臂肌肉总是不停跳动，他以为是工作太忙、压力太大，没放在心上，依旧没日没夜地加班。

可这种症状持续了半年，不仅没好转，反而越来越明显，他才慌了神，开始频繁去医院检查。

从2018年8月到2019年9月，他前前后后做了六次检查，最后在北京大学第三医院拿到了确诊报告——肌萎缩侧索硬化症，也就是大家常说的渐冻症。

医生明确告诉他，这种病目前没有治愈的方法，身体会慢慢失去所有行动能力，从不能走路、不能说话，到最后不能呼吸、不能吞咽，整个过程不可逆，只能眼睁睁等着死亡降临。

那一刻，蔡磊彻底懵了，他怎么也不敢相信，自己才41岁，正是干事创业的年纪，怎么会得这种绝症？

那段时间，蔡磊陷入了深深的绝望，他整天躺在床上，不说话、不吃饭，甚至想到了放弃。

他最怕的不是自己死亡，而是对不起家里人：对不起守寡多年的老母亲，没能好好孝顺她，还要让她白发人送黑发人；对不起年幼的儿子，没能看着他长大，给不了他完整的父爱。

更对不起刚结婚不久的妻子，让她年纪轻轻就就要面对这样的打击。

有一次，他对着老母亲下跪道歉，对着幼子默默流泪，那种无力感，常人根本无法体会。

就在蔡磊一蹶不振、甚至想放弃自己的时候，妻子段睿没有选择离开，反而一直陪在他身边，寸步不离。

段睿原本有自己的工作，为了更好地照顾蔡磊，她毅然辞职，全职陪在他身边。

她没有说太多华丽的话，只是每天耐心照顾他的饮食起居，安慰他、鼓励他，告诉她：

就算全世界都放弃你，我也不会放弃，我们一起和病魔抗争，就算最后不能治愈，也要留下一段没有遗憾的回忆。

在段睿的日复一日的鼓励下，蔡磊慢慢走出了绝望，他决定不再坐以待毙，要拼尽全力抗争，不仅为了自己，更为了家人和全国上百万的渐冻症病友。

也就是在这个时候，他和段睿定下了3个催泪的约定，每一个都藏着他们对彼此、对生活的期盼。

妻子不离不弃，他与妻子作出约定

第一个约定，不管病情多严重，都要好好活着，不轻易放弃，陪着对方走到最后。

他们约定，就算蔡磊以后不能动、不能说，段睿也会一直守在他身边，照顾他的一切，而蔡磊，也会拼尽全力配合治疗，努力多陪段睿一天，多陪家人一天。

第二个约定，一起推动渐冻症药物研发，帮助更多和他们一样的病友。

蔡磊知道，全国有上百万渐冻症患者，他们和自己一样，承受着病痛的折磨，承受着失去一切的恐惧，他和段睿约定，要利用自己的人脉和资源，搭建病友平台、筹集研发资金，推动药物研发，不让更多家庭经历他们的痛苦。

第三个约定，就算有一天蔡磊走了，段睿也要带着孩子好好生活，照顾好老母亲，把他们的抗争精神传递下去。

蔡磊心里清楚，自己可能撑不了太久，他和段睿约定，万一自己不在了，段睿要好好照顾老母亲，把孩子抚养成人，告诉孩子，爸爸从来没有放弃过，也希望孩子以后能做一个有担当、有爱心的人。

直言要为病友争口气，如今功能评分降至个位数

定下约定后，夫妻二人就携手开启了艰难的抗争之路。蔡磊利用自己以前的人脉，成立了渐冻症公益基金，搭建了“渐愈互助之家”病友平台，链接了上万名病友。

还发起了第二次冰桶挑战，为药物研发筹集资金。为了多赚点研发资金，他还和段睿一起开启了直播带货，虽然直播并不顺利，有时候还会亏损，但他们从来没有放弃过。

蔡磊更是以身试药，不管是中药、西药，还是各种实验性药物，他都愿意尝试，只为留下宝贵的临床数据，为病友们提供参考。

可这条路，远比他们想象的更艰难。随着蔡磊的事迹被越来越多人知道，质疑声也随之而来。

有人说他是装病，故意炒作，想靠卖惨赚钱；有人说他承诺捐款一个亿，根本没有兑现，是诈捐；还有人造谣说他是骗婚，在结婚前就知道自己生病，故意欺骗段睿。

面对这些恶意的质疑和谣言，蔡磊和段睿没有过多辩解，只是默默坚持做自己的事。

蔡磊公开了自己在多家医院的诊断报告，证明自己的病情是真实的；对于捐款的质疑，他也明确说明，之前捐的一千万已经全部用于药物研发，承诺的一个亿，会根据药物研发项目的进展逐笔捐助，并不是不兑现。

而所谓的“骗婚”，更是无稽之谈，他们2018年初结婚，蔡磊直到2018年8月才开始出现肌肉跳动的症状，2019年才确诊，结婚时他自己都不知道自己会得这种病。

就在他们默默回应质疑的同时，药物研发也终于有了一些进展。

他们联动全球60多个科研团队、50多家生物科技公司，推动了15条新药管线进入临床，其中一款药物还获得了美国FDA的孤儿药资格，还有一些基因型渐冻症病友，用药后身体出现了明显改善，有的能慢慢站立，有的说话也清晰了一些。

可让人痛心的是，药物研发有进展，但蔡磊的身体，却在持续恶化，离死亡越来越近。

2025年，段睿就透露，蔡磊已经丧失了语言能力，只能靠眼控仪打字交流。

到了2026年初，他的渐冻症功能评分已经降到了个位数，身体的大多数功能都接近丧失，连自主呼吸都变得十分困难，只能靠呼吸机维持生命，日常生活全靠护工照顾。

现在的蔡磊，连自己吃饭、喝水都做不到，有时候想对老母亲说一句“对不起”，想摸摸孩子的头，都成了一种奢望。

他心里的愧疚，越来越深，他常常靠着眼控仪，打字告诉段睿，自己对不起她，对不起老母亲，对不起孩子，没能给他们一个完整的家。

可段睿，总是握着他的手，告诉他，他没有对不起任何人，他已经做得很好了。

如今，蔡磊离死亡越来越近，但他从来没有停止过抗争。希望他能慢慢好起来，能兑现和段睿的3个约定，能好好孝顺老母亲，能看着年幼的儿子长大成人；也祈祷科研人员能加快药物研发的步伐，早日攻克渐冻症，让更多像蔡磊一样的渐冻症患者，能重获健康，能和家人团聚。

不知道屏幕前的你，看完蔡磊的故事，心里有什么感受？你觉得，这个拼尽全力抗争的勇士，能创造生命的奇迹，成功攻克渐冻症吗？欢迎在评论区留下你的观点和祝福，为蔡磊加油打气。

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