5月25日，京东前副总裁、渐冻症"斗士"蔡磊迎来了他的47岁生日，这个生日对蔡磊而言意义非凡——不仅因为这是他确诊渐冻症后的第六个生日。

更因为就在一周前，他刚刚荣获"全国自强模范"称号，当5岁的儿子"小菜籽"认真地为爸爸插上生日蜡烛，妻子段睿送上鲜花时，这个看似普通的庆生场景背后，是一个关于生命韧性、家庭温暖与医学抗争的感人故事。

在"蔡磊破冰驿站"发布的庆生视频中，5岁的"小菜籽"戴着口罩，小心翼翼地围着草莓蛋糕插上字母蜡烛。

孩子专注的神情和稚嫩的动作，让坐在椅子上的蔡磊眼中流露出温柔的光芒，由于渐冻症导致全身肌肉萎缩，蔡磊已经无法像普通父亲那样拥抱儿子或亲手点燃蜡烛。

但他通过眼控仪打字，借助AI语音功能与儿子进行了温馨对话："你现在围棋水平高不高？"

儿子骄傲地回答："一段了"，这一幕让无数网友泪目，科技不仅成为蔡磊与疾病抗争的工具，也成为他维系亲子情感的桥梁。

妻子段睿为蔡磊准备了鲜花，并送上生日祝福，细心的网友注意到，段睿在视频中透露："你生日那天我又在外边"。

原来这场庆生是提前三天录制的，因为段睿在蔡磊实际生日当天需要出差，这句话看似轻描淡写，却透露出这个家庭在疾病阴影下依然保持的生活常态，妻子仍在工作，家庭仍在运转，没有因为疾病而完全停下脚步。

2019年41岁的蔡磊被确诊患有肌萎缩侧索硬化症，这种被称为"世界五大绝症之首"的疾病以惊人的速度侵蚀着他的身体，医学统计显示，渐冻症患者确诊后的平均生存期仅为3-5年，而蔡磊已经顽强地挺过了6年。

更令人意外的是，在最新曝光的视频中，蔡磊的面色看起来比许多人预想的要好，甚至带着些许红润，这与2月份他自己描述"面部肌肉萎缩导致嘴巴歪斜，龇牙咧嘴"的状态形成对比。

这种表面上的"好转"其实有着复杂的医学背景，蔡磊曾在社交平台解释，自己面部臃肿是由于2024年7月开始使用激素治疗所致，并非真的"发福"。

实际上他的全身肌肉相较刚患病时已经减少了近30斤，医学专家指出，渐冻症患者后期常会出现呼吸衰竭、吞咽困难等症状。

而蔡磊目前白天休息和夜间睡觉时都需要佩戴呼吸机，喝水需借助注射器才能减少呛咳，他能保持相对稳定的生命体征，除了医疗团队的精心护理外，很大程度上得益于他顽强的意志力和科学的管理方法。

蔡磊的人生轨迹因渐冻症而彻底改变，这位曾经的京东集团副总裁、中国电子发票改革的推动者，在确诊后将自己的商业智慧和组织能力全部投入到渐冻症科研中。

六年来，他创建了"渐愈互助之家"患者医疗大数据平台，链接了全球超过1.5万名渐冻症患者，建立了中国首个渐冻症病理科研基因样本库，这些工作为渐冻症的基因层面研究打开了新的大门。

在资金支持方面，蔡磊与妻子段睿累计投入数千万元，创立了渐冻症公益基金和慈善信托，特别设立"生命科学破冰奖"及"破冰奖学金"。

为筹集科研资金，段睿坚持直播带货，面对外界"为何不陪伴丈夫走完最后时光"的质疑，她回应："不想让蔡磊为钱的事情分心"，这对夫妇将商业思维与公益理想结合，探索出一条罕见病科研的社会化支持路径。

蔡磊的科研推动已经取得阶段性成果，在他的努力下，10条药物管线已进入临床试验阶段，其中治疗SOD1基因型的药物RAG-17进入一期临床，治疗FUS基因型的药物RAG-21获得美国FDA孤儿药资格。

2024年12月30日，在央视《AI奇妙夜》晚会上，蔡磊借助AI技术完成演讲："近两年，渐冻症的攻克借力人工智能，找到了更多治疗的新靶点...生命在倒计时，与其等死，不如战斗！"这句话成为他抗争精神的生动写照。

在疾病阴影下，蔡磊的家庭关系显得尤为珍贵，他与小11岁的妻子段睿相识于2018年，当时蔡磊已是京东副总裁，段睿则是北京大学医学院毕业的药物研发专家。

两人结婚仅一年多，儿子"小菜籽"出生几个月后，蔡磊就被确诊渐冻症，面对命运的残酷玩笑，段睿选择了坚守，她拒绝了蔡磊提出的离婚建议，并成为丈夫科研事业最坚定的支持者。

随着病情恶化，蔡磊与妻子立下三个催泪约定：第一，如果自己离世，希望妻子坚强地将儿子抚养成人。

第二，医药公司和实验室不能关闭，要继续研发新药帮助渐冻症病友。

第三，希望妻子每年能带儿子去河南商丘看望自己的母亲，让老人通过孙子感受到儿子生命的延续，这些约定透露出蔡磊作为儿子、丈夫和父亲的多重责任感。

对于5岁的"小菜籽"，蔡磊内心充满愧疚，他曾坦言："儿子出生几个月后我就确诊渐冻症，他估计从来没有接送儿子放学"。

在疾病剥夺了普通父亲能给予孩子的一切——拥抱、陪伴、教导后，蔡磊通过眼控仪和AI技术，依然努力保持着与儿子的互动，庆生视频中，当儿子亲昵地扑进他怀里时，无法回抱的蔡磊脸上浮现的笑容，让观者既心酸又感动。

蔡磊的47岁生日不仅是一个家庭的私人时刻，也成为公众讨论生命价值的契机，他用六年时间改写了医学对渐冻症生存期的预测，用科研投入挑战着"无药可医"的医学定论。

正如他在新年公开信中写的："未到绝境处，彼岸花不开"，这种在极限处依然寻找可能性的精神，超越了疾病本身的意义。

他与妻子的相互扶持重新定义了婚姻的深度，关于社会贡献，他将个人悲剧转化为推动医学进步的公共力量，就连最简单的生日庆贺，在他这里也变成了生命韧性的证明。

医学上渐冻症依然是一种无法治愈的绝症，但在人类精神层面，蔡磊用六年时间证明：生命的价值不仅由长度衡量，更由深度和广度定义。

当5岁的"小菜籽"吹灭生日蜡烛时，这个动作既是对父亲生日的庆祝，也象征着对医学黑暗的微弱照亮，正如蔡磊所说："我们终有战胜渐冻症的那一天"。

在这个意义上，47岁的蔡磊和他的家人，已经用爱与坚持，书写了一部属于这个时代的生命史诗。

参考资料

鲁中晨报 - 2025-05-26：47岁蔡磊与妻儿庆生画面公布：儿子扑进爸爸怀里，网友泪目