“穿平日的衣服，把死亡当日常话题来聊，这样就很好”

生命的两端

进入35岁，雪竹突然有了变老的感受。

随着年龄增长，雪竹能感受到体重悄无声息地增长，穿不上二十多岁时穿的衣服，皮肤出现细微的纹路，头上冒出几根白发——这些变化都在她的预期中。让雪竹感到措手不及的，是一场发生在镜子前的“变老”。那天，她像往常一样取用熟悉的腮红时，却发现无论换哪一种，曾为她增添气色的腮红都让她的脸色显露出疲倦和斑驳。

雪竹感到困惑。她是一名科学记者，中国人民大学新闻学本科，伦敦政治经济学院传播学硕士。职业惯性驱使她寻找答案。她发现，不只她一个人面对这种情况，许多人在某个年纪都经历过年龄带来的微妙“断裂”。她检索到，随着年龄增长，脸部的皮下脂肪会减少，支撑皮肤的力量不足。于是，反射到脸上的光线会发生变化，让腮红的颜色看起来不再合适。

30岁生日时，雪竹没有年龄焦虑。几年后，一些身体机能的下降让她无法忽视时间带来的变化。朋友们聚会时，越来越频繁地出现“要不要去看更年期门诊”的讨论。她一度认为，更年期的下一个阶段就是死亡。“如果变老了，就会想到变老最终的结局是什么，自然而然地联系到死亡。”雪竹对《南方人物周刊》说。

2021年，35岁的雪竹对衰老的感受越发强烈——正值新冠疫情，她每天都能接收到与死亡相关的各种新闻，看到姥姥和姥爷的身体变差，想到父母的老去。

在疫情期间，雪竹的姥姥和姥爷离世。疫情过后的2023年春节，雪竹陪妈妈去姥爷家放年货。妈妈打开房门，擦干净地板和玻璃，洗掉所有床单。房门后的挂钩挂着姥爷常穿的羽绒服和西装裤，西装裤的腰间拴着一串钥匙，就像他们没有离开过一样。“虽然没有任何人在那里生活，但我觉得这可能是她（妈妈）处理哀伤或者思念的一种方式。”雪竹猜测。在她的成长过程中，家人很少谈论死亡。家中有长辈去世，大家会有条不紊地筹备葬礼，聊应有的礼仪程序、需要准备的物品，但不会聊到死亡和失去。

一个人去世了，留下的亲人在想什么？去世的人曾给其他人的生活带来怎样的改变？要如何处理这个人的离世带来的哀伤？这些问题，雪竹不曾从家人口中听到答案。

2021年，雪竹计划写一本关于“生的愉悦”的书，讨论老年人的性需求，却没能找到愿意开口谈论性的老人。既然“生的愉悦”不可说，还有什么是大家同样讳莫如深的事情？她的写作转向了死亡。

2026年，雪竹的书《让死亡回到生命里》出版。在书中，她记录下逝者家属、医生、护士、安宁缓和医疗的从业者以及生前预嘱的推广人员亲历的死亡故事。她不讳言疾病给临终者的身心带来的漫长痛苦，也写下死亡来临时家属对是否抢救的纠结和挣扎。

在前言中，雪竹记下了一个童年故事：儿时，她险些坐死一只睡觉的小猫。自此，她便害怕所有毛茸茸的动物。“是因为差点一屁股坐死小白猫而后怕，还是因为惧怕生命的热度？可能都有吧。”对于处在生命两端的生与死，她同样畏惧。

“或许，从那时起，我就隐约地意识到，生与死是一回事。”

遗憾

刚开始写书时，雪竹有种“无知者无畏”的坦然，仿佛只是在探究一个遥远的课题。随着采访越来越多，她越是了解死亡的复杂性，越是对这个课题感到犹豫。

一位医生告诉她，曾有一位九十多岁的老人对子女说：“一旦我不能享受人间的乐趣，就要放弃。”子女尊重老人的意愿，在老人突发脑梗时签署免责文件，要求管床医生拔管。然而，管床医生不理解家属的做法，重新为老人插了管。“我慢慢意识到，这不是非黑即白的选择。”雪竹说。

2025年1月28日，在上海市同济医院急诊抢救室内，医护人员对患者进行及时治疗 图/中新社记者 殷立勤

“你不害怕吗？”得知雪竹在写关于死亡的书时，朋友们常常问她。“我还是害怕，如果不害怕，我为什么会去写一本关于死亡的书？”雪竹说。但她希望把死亡看得更清楚，就像她害怕去看牙医，但每次在牙科就诊时，她都会睁大双眼，看清医生的每一个动作，弄清医生拿起的每一样工具的用途。“知道这个事情是怎么进行的，能稍微安抚到我。”

在采写《让死亡回到生命里》的过程中，雪竹从文献资料和她采访的急诊医生处获得了许多新知。雪竹第一次知道，原来人的死亡时间在医学上并非瞬间的绝对数值。现实常常不像电视剧中那样，在心电图拉成直线后，医生看向表盘，给出精确到分的死亡时间。

几位急诊医生告诉雪竹，有些病人是突然离世的，对家属而言，这是最难接受的状况。此时，医生常常会把抢救时间拉长，给家属多一些时间消化亲人去世的事实。

某些情况下，医生难以给出极其精确、具体的死亡原因。有医生向雪竹分享，自己的爷爷去世前曾在医院检查出了肺癌。然而，在检查时，医生发现老人的心脏动脉已经完全钙化。老人去世时，死亡原因既可以写为肺癌，又可以写为心脏疾病。

曾经，死亡原因必须有明确的疾病名称，以便医保报销的程序运行。现在，越来越多医生能在死因一栏中填写“衰老”。无疾而终的老人，终于能“名正言顺”地寿终正寝。

雪竹意识到，在现代医学中，死亡时间和原因都有模糊的成分。其中的灵活性为家属提供了缓冲的时间，也将死亡的解释权还给了一些死者。

与死亡原因、时间的模糊性相对的，是明确的死亡标准。与过往的心脏死亡相比，“脑死亡”的概念更新颖，也与器官移植技术有更紧密的联系。“目前脑死亡已经被全球大多数国家和地区接受。脑电波上的直线，也代表死亡。”在书中，雪竹解释道。

可对家属而言，接受一个心脏仍在跳动的、身体温热的亲人无法康复的事实并不容易，作出决定亲人去留的选择更是艰难。

在面对这些家属的时候，雪竹觉得自己是一个会躲在知识后面的人。在与逝者家属聊天的过程中，她第一次认识到，原来死亡会带来如此强烈的情感冲击，留下强烈的空洞。

2023年1月4日，西安市中心医院急诊科，一位老人陪同老伴儿在急诊抢救室外等床位 图/视觉中国

雪竹认识了一位年轻的采访对象许冰。她的父亲47岁，在北京打两份工：白天在小区做物业，晚上在大厦做保安。有一天，父亲骑电动车上班时遭遇车祸，撞到了头。许冰赶到医院时，父亲已经深度昏迷。医生建议她放弃抢救，因为即便抢救成功，父亲也是植物人了。“你还很年轻，不要毁了自己的人生。”医生对22岁的许冰说。

许冰家里的经济条件不好。她初中时，父母离婚，爷爷、奶奶早早离世，父女二人相依为命。车祸发生前，许冰曾与父亲相见，两人坐在商场公共区域的椅子上聊了一个半小时。那次，父亲给爱吃甜食的她带了柿饼。

听到医生的建议，许冰纠结建议背后的原因：“是不是医生觉得我太穷了，看不起我，所以才会建议拔管，不再浪费这个钱呢？”

雪竹发现，许冰的困惑中包含着经济因素带来的愧疚感，她会反思：如果自己再争气一点，再努力一点，是不是就可以让爸爸活下去？

“无论一个人是突然离世的，还是有一个过程，比如癌症，治疗了很长时间才去世。无论怎么选择，他们（家属）都是有遗憾的。”在一档播客节目中，雪竹说道。

“可能对每个人而言，这种承担生死的选择就是太沉重、太难了。”雪竹感慨。

困惑

雪竹的爷爷患脑梗后卧床九年。每一次去看爷爷，妈妈总会对她说：“你记住，我将来一定不要这样。”雪竹感到迷茫。“不要这样，要哪样？我不知道，我不敢问。”死亡，还可以有怎样的选择？

在网络上，雪竹了解到安宁疗护和生前预嘱。安宁疗护，旨在为疾病终末期或老年患者在临终前通过控制痛苦和不适症状，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。生前预嘱则是在生时选择自己的死亡方式。

借着写新闻稿的机会，雪竹旁听了生前预嘱协会面向深圳的医护人员开展的安宁疗护培训会。在会上，雪竹第一次了解到，原来为患者剪指甲、理发也属于医疗服务的一部分。听到安宁疗护团队分享为患者剪指甲的技巧时，雪竹十分惊讶。她在自述中写道：“剪指甲，离生活太近了，近得不像医疗行为。”

培训第一天的第一个环节，是让医护人员想象自己的死亡。如果想象不出，就讲一个自己经历过的死亡故事。雪竹发现，有的医护人员在讨论环节低着头，一言不发。雪竹有些无奈，“天天与死亡打交道的医生都不愿谈这个话题，怎么帮助患者处理死亡的问题？”

在《让死亡回到生命里》的豆瓣评论中，雪竹读到了一位医生的留言：看完这本书后，他把书推荐给了周围的医生朋友，结果大家不约而同地婉拒了，说何必自寻烦恼，到时候听医生的就行了。一位在癌症病房工作过三十多年的护士告诉雪竹，在接触了安宁疗护后，她才意识到患者在这方面是有求于自己的。

雪竹意识到，在许多医护人员眼中，死亡仍然是“机械、纯粹医学的问题”。

对患者而言同样如此。雪竹的采访对象裴雷曾接连送走三位亲人，他的丈人、父亲和母亲。丈人去世前曾接受气管插管。父亲去世前接受了开颅手术，也未能留住生命。在母亲身患重病前，裴雷接触到了生前预嘱。最终，他选择让母亲安静离开，不进行过度治疗。

雪竹记得，裴雷重复过一句话，“当时真的不懂。”

在生前预嘱领域，裴雷母亲的情况是一种“理想状况”。“现代医学很多时候是用科学的方法，把死亡量化成数字，或满足几个选项之后，判断患者进入濒死期，开始临终关怀。但濒死期的概念是很暧昧的，一个人什么时候算濒死期呢？”雪竹说。如果患者能够被抢救回来却放弃了治疗，是死亡提前了还是自然死亡？她不明白。

对于安宁疗护，雪竹心中也有问号。疼痛管理究竟在何等程度上能做到让患者“免于疼痛”，她仍有困惑。

作为写作者，雪竹始终没有想清其中的一些伦理问题：自己带着明确的写作目的与临终病人接触，算不算有些别有用心？因此，直到现在，她都没进过安宁疗护病房。

雪竹 图/受访者提供

重新进入生命的死亡

2025年清明时，雪竹写过一篇生前预嘱的文章。她写道：“生存与死亡，坚持与放弃，煎熬与解脱，奇迹与现实，一对对反义词。当不得不做出选择时，你会如何选择？”家里长辈特意来问她，你是不是遇到事了？看到这篇文章，长辈觉得雪竹的心态可能出现了很大的问题。

那一次是雪竹从小到大唯一一次与家人聊到死亡。长辈对她谈起了自己刚去世的母亲、患阿尔茨海默病的父亲。雪竹感到自己第一次被长辈当作的同辈人，可以交流这样沉重的话题。过往，长辈只会向雪竹通知亲戚离世的消息，不会把她当作倾诉对象。

在采访时，雪竹偶尔觉得难以开口。她做过无数采访，可在谈论死亡时，她有时候不知道该如何接话。在采访对象哭泣时，雪竹不知道要如何安慰：“不能说‘节哀’‘高寿’这种场面话，我不确定该用什么样的语言、模板去聊死亡。”

“追问下去，会不会太残酷了？”雪竹遇到了太多不知如何打断、是否追问的瞬间。“如果死亡是一个日常会聊的话题，就不会有那么多忌讳了。”

雪竹没有近距离面对过死亡。在她出生之前，生病的奶奶担心拖累家人而自杀。姥姥和姥爷相继离世后，雪竹因为新冠疫情没能参加葬礼。卧床的爷爷去世时，雪竹却确诊了新冠。“总是缺席。”她形容自己在死亡面前的位置。

《让死亡回到生命里》出版后，雪竹发现，朋友们突然有了聊起死亡的契机。他们向她倾诉家人去世时关于抢救的抉择。有朋友写了几千字的长信，对她讲述自己在亲人病房门口的恐惧。“我突然觉得，好像死亡变成了一个日常生活可以聊的话题了。”

家人得知她的新书出版时，仅仅道了祝贺，再没有其他相关的讨论。“他们不表达这种东西，我觉得跟他们不谈论死亡是一样的。”雪竹说。

前不久，在参加一档视频节目时，雪竹选了一件毛茸茸的黄色衣服上镜。她原本想穿显瘦的黑衣服，可看到镜中的自己，她想到，好像与死亡相关的东西都是黑色这样肃穆的颜色。“我不能穿那种符合刻板印象的颜色。”雪竹脱下黑衣服，换上暖色调的衣服。

她想起自己参加过的死亡咖啡馆（一种鼓励人们公开讨论死亡的社交活动概念或场所）：在咖啡馆里，陌生人坐在一起，聊起死亡。当时，大家穿的都是日常的普通衣服。“穿着平日的衣服，把死亡当成一个日常的话题来聊，我觉得这样就很好。”雪竹说。

（应受访者要求，文中的“许冰”为化名。）

南方人物周刊记者 欧阳诗蕾 南方人物周刊实习记者 田璐铭

责编 周建平