文|紫薯丸子

编辑|司徒夜

10亿科研投入、6年死磕、扛过医生预言的3-5年生存期。

蔡磊明明是渐冻症抗争里的“奇迹”，可一条热搜却让全网沉默。

他的妻子段睿在采访里透露出更残酷的细节。

明明拼尽全力与死神赛跑，为何蔡磊的近况还是比所有人预想的更糟？

01、蔡磊现状

9月23日，《新周刊》一条#蔡磊已经丧失语言能力#的话题突然冲上热搜。

点进去就看到蔡磊妻子段睿在《极限女性》采访里的画面。

没有华丽辞藻，没有官方套话，她只是平静地说出了最扎心的事实：“他现在已经蛮痛苦的状态了。”

“他现在语言能力已经完全没有了，半年前还是可以的，现在已经不行了。”

我们总在新闻里看到“病情加重”，可到底怎么个重法？段睿的描述具体到让人心揪。

曾经在商场上侃侃而谈、思维敏捷的副总裁，如今连一个字都发不出来，连跟家人说句“早安”都成了奢望，这该有多绝望。

段睿还哽咽道：

“手、胳膊早就不能动了，腿自己已经没办法站立了，需要人扶，脖子也不能动了，只能轻微晃动。”

这不是简单的“不方便”，是意识清醒但身体却完全不听使唤。

更让人心疼的是细节。

“已经开始流口水了，表情已经不行了。”

流口水听起来像小孩子的事，可放在渐冻症患者身上，意味着控制面部肌肉的神经也在慢慢死亡。

他没法笑，没法皱眉，连难过时想皱下眉头都做不到。

家人想从他脸上看到情绪，都成了难题。

采访结束，段睿还透露道，蔡磊连“吃饭”这种最本能的事，他都快做不了了，只能吃一点流食。

段睿说的“痛苦”，从来不是说说而已，是生理上的折磨，更是心理上的煎熬。

谁能想到，这样一个连话都说不出、连站都站不稳的人，六年前还是站在人生巅峰的“赢家”？

02、蔡磊六年的“死磕”路

时间拉回2019年，41岁的蔡磊是京东的副总裁，是金融领域的领军人物。

那时候的他精力旺盛，每天工作到后半夜。

家里刚添了儿子，妻子段睿温柔能干，事业家庭双丰收，人生完美得让人羡慕。

可突然生活出现了变故。

他莫名其妙的左胳膊抬不起来，吃饭时筷子总往下掉，夜里肌肉还会莫名抽搐。

一开始蔡磊没当回事，只觉得是工作太累。

毕竟他常年睡不够，忙起来连轴转是常态。

可他跑了三家医院，做了六次检查。

最后诊断书上“渐冻症”三个字，直接把他从云端拽进了深渊。

渐冻症，被世界卫生组织列为五大绝症之一，确诊后平均生存期只有3-5年。

无药可治，连病因都没完全搞懂。

对信奉“努力就有回报”的蔡磊来说，这跟“死刑判决书”没两样。

可普通人可能消沉、可能放弃的时候，蔡磊选了最硬的一条路：跟病魔死磕。

从2019年到2025年，六年里他砸进去的钱早就不是小数目。

2024年他就说过，前四年投了4000万，后来又追加1个亿；

2024年一年，团队科研投入就超4000万，其中3000多万都捐给了科研项目。

网上说的“10亿也救不了一命”，不是空穴来风。

这“10亿”不只是他自己的真金白银，更是他耗尽的人脉、时间和生命力；

是他想为渐冻症领域汇聚的所有能量。

他做的远不止砸钱，建“渐冻症患者大数据平台”，联系上1.5万名患者，把他们的临床数据整合起来给科学家；

联合70多位教授、60多家科研机构，搞了8个联合实验室，把10条药物管线推到临床试验。

可残酷的是，药物研发是条漫漫长路。

一款新药从实验室到上市，平均要10-15年，耗资数十亿美元。

蔡磊从2019年开始冲锋，到现在才6年，他的身体根本等不起。

不过当时医生说他活不过3-5年，现在他硬生生扛了6年，这已经是奇迹。

可再强的意志力，也抵不过疾病的侵蚀。

2025年初还能靠眼控仪打字、用AI喉说“你们好”，才过半年，就彻底丧失了语言能力。

不是他不够努力，是个人的力量在庞大的科学难题面前，终究有些渺小；

是他的病情跑得太快，而科学研究的脚步，还是慢了一点。

在蔡磊这场悲壮的抗争里，有一个人始终站在他身后，默默撑起了所有。

03、最坚实的后盾

如果说蔡磊是冲在前线的“抗冻将军”，那段睿就是他最坚固的“后方”，是守护他的最后一道防线。

段睿原本有自己的事业，比蔡磊小11岁的她，本可以和丈夫一起经营幸福的小家庭，过着安稳日子。

可蔡磊确诊的那天，她的人生轨迹彻底变了。

蔡磊怕拖累她，主动提过离婚，她只说了一句“你怎么能丢下我和孩子。”

然后辞掉工作，从职场精英变成了蔡磊24小时的“全能护工”。

现在我们听段睿在采访里平静地说蔡磊的病情，可没人知道这平静背后藏着多少日夜不休的疲惫。

每天她要帮蔡磊翻身十几次，防止长褥疮；

要帮他吸痰、清理口水，生怕他呛到窒息；

夜里每隔两小时就要起来检查呼吸机，哪怕再困，也不敢睡得太沉。

她还要学复杂的护理知识，应对一些并发症。

蔡磊疼得睡不着的时候，她要一边按摩一边轻声安抚。

比身体劳累更难扛的，是精神上的压力。

看着曾经能依靠的丈夫，一天天被疾病吞噬。

连话都说不出，连表情都做不了，那种无力感足以摧垮任何人。

可她不能垮，蔡磊绝望的时候，她要当“打气筒”，用自己的乐观感染他。

她不仅要消化自己的痛苦，还要把最积极的一面展现给蔡磊。

因为她知道，自己是蔡磊最后的精神支柱。

更难得的是，她不只是“护工”，还是蔡磊事业的“合伙人”。

蔡磊搞科研、推药物管线，她帮着处理基金事务；

蔡磊开“破冰驿站”直播筹款，她出镜带货，跟网友解释科研进展。

有人质疑“圈钱”，她就公开账单和诊断书，用事实说话。

她成了蔡磊的“手臂”，帮他做他做不了的事；

成了他的“声音”，替他说出他说不出的话；

成了他和这个世界连接的“桥梁”。

这次采访里，段睿没提一句自己的苦。

可每一句关于蔡磊的描述，都藏着她的付出。

她扛起的不只是照顾丈夫的责任，还有蔡磊未完成的“破冰”梦。

结语

蔡磊的抗争不是一个人的战斗，段睿的守护也不是一个人的坚持。

他们一起对抗的，是残酷的疾病；

一起期待的，是药物研发的突破；

一起留给世界的，是面对绝境时不放弃的勇气。

哪怕“10亿”暂时没留住蔡磊的健康，可他们一起走过的这些年，早已给更多渐冻症患者点亮了希望的光。

部分参考资料：

人民日报|蔡磊近况公布！艰难说出“你们好”，四肢已基本瘫痪……2025

新周刊|与苦难肉搏的大女主，绝不只是贤良淑德的“蔡磊妻子”.2025

澎湃新闻|渐冻症战士蔡磊：面对死亡，打光最后一颗子弹.2025