孩子的小小战斗：两次手术后，3岁的她在阳光下种下希望

讲述者：顺遂无虞

整理者：pear

每位父母最大的心愿莫过于盼望孩子健康快乐地长大，而我们这样平常的心愿却在女儿1岁时被彻底打破。2023年，她颈侧的一个小“疙瘩”，让我们全家人奔走在治疗的路上，经历了初次手术的欣喜与希望，又在今年年初面对肿瘤复发的打击与挣扎。她才3岁，已经经历了两次手术，此刻，她仍在规律服药，我们悬着的心，从未真正放下。

我想记录下这一切，既是为了给女儿积攒好运，也是希望我们的经历，能让其他患儿家庭少走一些弯路，多看到一分光亮。

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疾病的爪牙，伸向毫无防备的我们

我的女儿从出生起，就是全家人的掌上明珠。她哥哥每天都喜欢围着妹妹转，我们平凡的日子，因为她的笑声而充满了温馨与光亮。然而，这样平静的幸福，却在2023年的夏天戛然而止。

那时女儿还不到一岁，7月的一天，我像往常一样给她洗澡，手指偶然在她脖子下面摸到了一个小硬疙瘩，我们当时没想太多，去了家附近的医院，医生说是类似于“筋疙瘩”的东西，会自行消退，我们也从未想过会是这么可怕的疾病。

可接下来的几个月，这个疙瘩不但没消，反而像一颗不受控制的种子，肉眼可见地变大了。我们开始辗转求医，一度被多个医生诊断为“斜颈”，甚至有的医生责怪我们粗心，说如果是斜颈，孩子一出生就该发现。那种对自己粗心的自责，和眼看着疙瘩变大却无能为力的焦灼，每天都在煎熬着我。

转折点发生在我们去另一家医院检查，一位外科医生仔细听我描述的病程后，敏锐地判断“这不像是斜颈”，建议我们做一次B超。就是这次B超，发现孩子颈部位置血运异常丰富，当时考虑可能是血管瘤，但因为血供太足，穿刺和手术风险都很大。现在回想起来，我仍然后背发凉，庆幸当时没有盲目地按照斜颈去按摩或手术，否则刺激到肿瘤，后果不堪设想。

当时听到“瘤”字，我心里更加没底了，赶紧托亲戚，请他找相熟的影像科医生帮忙看看片子。亲戚也一直安慰我，说“可能就是良性的，切了就好”，后来我才明白，他当时或许已经察觉情况不乐观，只是不忍心告诉我，默默帮我们联系专家，支撑着我们前行。

考虑到如果是血管瘤，肿瘤医院的处理经验可能更丰富，出于谨慎，我们最终选择了去肿瘤医院就诊。那时，我们依然不敢往坏处想，心里还存着一丝侥幸。门诊的专家看了之后，表示可以进行手术切除。手术前，全家都抱着“切掉就没事了”的念头，我暗自祈祷，希望只是一场虚惊。

手术很顺利，孩子这么小的人，竟然切下来2cm大的肿瘤，主刀医生宽慰我们，说是良性的概率大。但那十几天等待大病理诊断结果的日子，每一天都像是在希望和恐惧的钢丝上行走。最终，电话来了，医生措辞很委婉，说是“偏恶性”，需要吃药。直到我们回到医院，看到那份病理报告——“NTRK重排梭形细胞肉瘤”，我彻底懵了。

我开始疯狂地在网上搜索，信息少得可怜。越是搜不到，心就越沉。好不容易找到几篇晦涩的学术文献，才知道这是一种罕见的恶性肿瘤。那一刻，我的天塌了。每天以泪洗面，家里的气压低得让人喘不过气。我父亲是个感性的人，那段时间他常常偷偷抹泪，又在我面前强撑着。我知道，我必须挺住，我要是倒下了，这个家就垮了。

在后续治疗方案的抉择上，我们再次体现了“谨慎”。主治医生最初建议化疗，但我们不忍心让孩子那么小就承受化疗之苦。我们去了北京的医院，专家建议我们，如果是NTRK阳性突变，可以尝试靶向药，比化疗副作用小，孩子能少受些罪。这让我们在黑暗中看到了一线曙光。

回来与主治医生沟通后，我们最终选定了拉罗替尼。医生介绍说这是针对我们这个靶点的“明星药”，效果很好，副作用也轻。它是口服溶液，对孩子来说服用很方便。一开始女儿也抗拒喝药，我们就哄她“喝甜水了”。那瓶甜甜的药水，成了我们全家希望的寄托。服药期间，女儿病情稳定，每次复查结果都很好。到2024年8月，在影像学检查显示无异常后，我们和医生讨论后，满怀希望地停了药。

那时候我们天真地以为，这场噩梦终于结束了，女儿的人生画卷将重新铺满阳光。万万没想到，仅仅半年后，一片新的阴霾会再次笼罩而下，让我们措手不及。

图片来源：包图网

2

它卷土重来，我们全力应对

停药后的日子，孩子一天天快乐长大，我心里的不安也慢慢消退。每次例行复查都无异常，我几乎要相信，幸运真的降临了。但潜意识里，我依然害怕，甚至连给孩子洗澡时，都会下意识地回避触碰她脖子原发灶的位置和周围，我害怕自己的触摸会带来什么不好的影响。正是这一点，让我们忽视了潜在的危险。

2025年2月，又一次常规复查。B超医生看了很久，然后突然对我说：“您摸一下这儿。”我心里“咯噔”一下，伸手过去，在靠近耳朵、距离原发灶不远的位置，清晰地摸到了一个小疙瘩。那一瞬间，全身的血液都凉了，心里有个声音在尖叫：“完了！”但我还是拼命暗示自己，不可能的，一定是错觉，是淋巴结……

我强压着泪水，抱着最后一丝侥幸去找主治医生。他摸了摸，语气沉重地告诉我：“实性的，大概率还是。”最后一丝侥幸被击得粉碎。当我找到科室大主任，他斩钉截铁地告诉我“复发了”的时候，我几乎崩溃。那种从云端再次坠入深渊的感觉，比第一次确诊时更令人绝望。

随之而来的是长达一个月的纠结。是保守治疗继续吃药，还是再次手术？我问遍了各地的专家，甚至在内科外科之间辗转，得到的建议都不尽相同。关键时刻，两位专家的话，让我下定了决心。他们仔细评估后，都更倾向于直接手术。专家告诉我：“虽然大概率是复发，但毕竟不在原位置。手术切除既能获得最完整的病理组织，明确诊断，我们才知道下一步的仗该怎么打，也能最大程度地降低肿瘤负荷，最怕的就是情况不明地用药，万一走错了路，耽误的是孩子。”

“拿到明确情报”、“怕走错路”——这些话像锤子一样敲在我心上。是啊，第一次治疗就是因为情况明确，我们才走得坚定。面对复发，我们再也承受不起任何“万一”了。

最终，经过痛苦的权衡，我们决定在肿瘤医院进行第二次手术。好在这次发现得早，或许得益于之前用药的基础，虽然从发现到手术又过了一个多月，肿瘤大小基本没有太多变化。

这一次手术，女儿已经快两岁半了。她不再是那个懵懂无知的小婴儿，有了清晰的自我意识和对妈妈的依恋。术前打完麻药，药效还没完全上来，医生要抱她进手术室。她似乎预感到了什么，哭着挣扎，一双小手臂死死地抱住我的脖子，怎么也不肯松开。医生停住了脚步，轻声说：“再抱一会儿吧。”不到一分钟，麻药劲上来了，她的小脑袋耷拉在我肩上，眼神迷离，处于要睡没睡的昏迷状态，被医生抱走了。看着她虚弱又无助的样子，我的心像被狠狠揪住，整个人像被抽空了力气，一直以来绷着的情绪瞬间瓦解，眼泪决堤。她才这么小，就要一次次经历这些，那种心痛，恨不得由我来替她承受千倍万倍，只要她能像个普通孩子一样，无忧无虑地长大。

手术很顺利，这次切下来1点多厘米的肿瘤，术后孩子恢复得也很好。术后病理证实这次依然是“NTRK重排梭形细胞肉瘤”。我们和医生都不敢再掉以轻心，决定继续服用之前的靶向药进行巩固。

值得庆幸的是，这款药在今年进入了国家医保目录。我们恳求肿瘤医院的医生帮忙申请“临采”，这样我们就能以医保价格从医院购药。过程非常周折，医生们一开始也很为难，因为全医院只有我们一家用这个药，手续繁杂。但看到孩子这么小、这么不容易，他们最终还是排除万难，为我们走通了流程。以前自费购买，算上赠药，一盒也要一万多，现在经过医保和“大病医疗”报销后，一盒只需要一千多元，价格不到过去的十分之一，这实实在在地减轻了我们的经济压力。

再次用药依旧有效，用药期间，我们很放心。不过这次，女儿出现了肝功能异常。在医生建议下，我们加用了护肝药。把药片泡在水里，哄她当“小甜水”喝下去。我的女儿特别懂事，经历了这么多，她比同龄孩子要大气成熟得多。姥姥常说她是“见过大世面”的人了。她现在打针、抽血都特别配合，小时候还会哭，现在连哼哼都少了，每次医生护士都夸她勇敢。我听着，心里既欣慰又泛着酸楚。我多希望她不必经历这些，可以像其他孩子一样，因为怕疼而撒娇哭闹，那才是她这个年纪该有的特权。

这几次复查，结果一直很稳定。因为这次是复发，在考虑后续再次停药时，主治医生建议我们满足两个条件：全程服药超过一年，且影像学完全缓解（CR）之后满半年。这次，医生还曾建议我们加做放疗以求更保险，但我们咨询了放疗科医生后，医生形象地说：“孩子就像一棵小树，放疗可能让局部组织停止生长，这在当下可能看不出来，但影响是长远的，在未来可能会变成“歪脖树”。出于对孩子长期生长发育可能受影响的担忧，最终，经过反复权衡，我们还是决定不给孩子做放疗。

图片来源：包图网

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在光与影之间，种下希望

现在，女儿每天正常生活，规律吃药，也会下楼和小伙伴们玩耍，奔跑笑闹的身影看上去和其他孩子没什么两样。经历过这次复发，虽然我们现在用药期间很安心，可一想到未来停药后会不会再次复发，揪心和焦虑就如影随形。

医生告诉我们，拉罗替尼作为一款比较新的药物，关于术后最佳用药时长，目前还缺乏足够的临床研究证据和结论，这也成了我们心里一块悬着的大石头。我由衷地祈盼，能尽快有更多的数据和经验出来，让我们这些家庭心里能更踏实些。另外，孩子最近食欲不太好，主食只认面条，我也想借此机会问问其他战友们，有没有什么好办法能让3岁左右的孩子多吃点。

感恩这一路受到了很多战友们帮助，我也想分享几点我们用教训换来的经验，希望能帮到更多家庭：

一是勤于触诊，不要回避。成主任曾做过科普，我现在也养成了习惯：每次给孩子洗澡时，也不会再回避触摸手术区域。触诊是早期发现异常非常关键的一步，千万不要因为害怕或忌讳而不敢触碰。

二是多方求证，三思后行。孩子的事是头等大事，尤其在治疗方案的选择上，我们从不轻易下结论。无论是第一次发现肿瘤，还是第二次纠结手术与穿刺，我们都坚持多问几家医院，多听几位专家的意见，综合考量后再做决定。事关孩子，再谨慎都不为过。

三是未雨绸缪，保险很重要。我的两个孩子出生后不久，我们就为他们配置了商业保险。当女儿确诊，我们下定决心哪怕自费卖房也要治时，是保险的赔付覆盖了前期大部分住院费用，解了我们的燃眉之急。虽然谁也不希望用到它，但这份准备，无疑是风雨来临时最实在的保障。

回顾这段历程，有太多人需要感谢。感谢医生们，为了我们一家不厌其烦地走“临采”流程，这份超越职责的人文关怀，我们全家铭记于心。更要感谢我的家人们，双方父母毫无怨言地鼎力相助，家人的团结，是我最坚实的后盾。

经过这一切，我的人生观也发生了改变。我不再想着“鸡娃”，对我而言，孩子们能平安、健康、快乐地长大，就是生活赋予我最大的恩赐。

我常常想起遇到的一位病友家长的安慰：“孩子小时候遇上点磨难，以后的路就会顺顺利利。”这句话深深触动了我。我想，我的女儿就属于这种情况。现在所经历的一切，都是她人生中的挫折期，熬过去，长大了，风雨或许就会比别人少一些。我憧憬着在不久的将来，她能彻底告别药片和检查，背着书包蹦蹦跳跳地去上学，在阳光下无忧无虑、健康快乐地成长。

如果现在是低谷，那未来，一定是一直向上的。亲爱的宝贝，妈妈只愿你，此生健康顺利，平安喜乐。也衷心祝愿天下所有的孩子，都能被温柔以待，远离病痛，健康、平安、快乐地拥抱属于他们的灿烂明天。