文|青橘罐头

编辑|青橘罐头

前言

曾几何时，他坐拥亿万财富，站在互联网行业的浪尖，如今，他只能躺在床上，甚至已经丧失了语言功能。

京东前副总裁蔡磊的人生，因一场无情的渐冻症而彻底改变。

六年来，他倾尽所有对抗病魔，投入数亿研发新药，金钱真的能换来生命吗？这位商界精英的近况，或许能给我们答案。

抗病6年，迎接47岁生日

2025年5月25日，蔡磊迎来了他的47岁生日。

在蔡磊47岁生日这天，一段温馨的视频在蔡磊破冰驿站上被分享，展现了这位与渐冻症抗争多年的企业家的家庭时刻。

这个日子对于普通人来说或许平淡无奇，但对于一位与渐冻症抗争多年的患者而言，每一个生日都显得尤为珍贵。

当天一幕温馨的场景在蔡磊家中上演，他的儿子“小菜籽”小心翼翼地为蛋糕点上蜡烛，而妻子段睿则献上了精心挑选的鲜花。

蔡磊温柔注视着儿子的画面，让人感受到父爱的深沉与坚韧。

这个画面，与几年前蔡磊还能亲自为儿子庆祝生日的情景形成了鲜明对比。

那时的他健壮有力，能抱起儿子，能吹熄蜡烛，能品尝美味的蛋糕。

然而就是这样一个看似简单的生日场景，却蕴含着家庭无尽的爱与坚持。

破冰驿站在分享视频时附言道：“祝蔡总生日快乐，破冰一定成功！”这句话不仅是对蔡磊的生日祝福，更寄托了对他战胜病魔的美好祝愿。

这个特殊的生日场景，仿佛是蔡磊与渐冻症抗争的缩影，充满了爱、勇气和希望。

蔡磊的人生曾经是许多人羡慕的样子，作为京东集团副总裁，他站在互联网行业的浪尖，年收入千万，身价过亿。

但谁能想到，这样一位商界精英的人生，会在41岁时迎来如此戏剧性的转折？

2018年蔡磊开始注意到自己的左臂肌肉时不时会抽动，起初他并未太在意，可症状却越发频繁。直觉告诉他，事情可能没那么简单。

于是他开始了一场漫长的医疗检查之旅，从2018年8月到2019年，蔡磊辗转多家医院，经历了多次检测和会诊。

最终医生给出了一个令人震惊的诊断结果，肌萎缩性侧索硬化症，也就是我们常说的“渐冻症”。

这个诊断结果犹如晴天霹雳，瞬间将蔡磊打入人生的谷底。

41岁正值壮年，事业如日中天，却突然被告知患上了这种目前医学无法治愈的绝症。

但令人敬佩的是蔡磊并没有被命运击垮，他选择了迎难而上，将自己的财富和智慧投入到对抗渐冻症的战斗中。

蔡磊开始自学医学知识，查阅了数以千计的相关文献。

他联络了药物研发公司和全球顶尖医学家，成立了一家专门研究渐冻症的医疗科技公司——北京爱斯康。

蔡磊创办的北京爱斯康医疗科技公司，成为了他对抗渐冻症的主战场。

公司的目标明确而宏大，研发治疗渐冻症的新药，为此蔡磊投入了巨额资金，据估计高达数亿元。

在与渐冻症的抗争中，蔡磊不仅投入了个人财富，更带动了整个行业的关注。

2024年他和团队在科研方面的投入达到惊人的4000万元，其中超过3000万元用于对外科研捐助。

更令人振奋的是，10条药物管线已进入临床试验阶段，为患者带来了新的希望，同时8家联合实验室的成立，标志着研究网络的进一步扩大。

这些进展是建立在前期合作基础之上的，显示了持续努力的成果。

同时蔡磊透露近两三年来，渐冻症领域的商业投资资本已超过15亿，这笔钱对普通人来说是天文数字，但对蔡磊而言，这是他为生命而战的筹码。

那么如此巨大的投资，真的可以延长蔡磊的生命吗？

这个结果不得而知，但从蔡磊的近况上来看，大量的资金投入确实也起到了很大的作用。

蔡磊借助AI改变现状

蔡磊这些高额的资金投入，不仅是药物研发，蔡磊还致力于搭建渐冻症患者互助平台，通过这个平台，患者们可以互相交流经验，分享信息，甚至获得一些经济上的援助。

然而这场与命运的抗争并非一帆风顺，随着病情的发展，蔡磊的身体状况每况愈下。

他的四肢逐渐失去了活动能力，说话和吞咽也变得困难，在2024年底的时候，蔡磊就已经不能独立站立，而说话也模糊不清。

渐冻症的无情侵袭不仅夺走了蔡磊的行动能力，还在不断改变他的外貌。

在2025年2月5日的社交平台分享中，蔡磊通过对比两张相隔一年多的照片，坦诚面对自己身体的变化。

他特别解释了面部臃肿的原因——这是去年7月开始使用激素的副作用，而非体重增加。

事实上与初患病时相比，他已经失去了近30斤的肌肉。

面对疾病造成的面部肌肉萎缩、嘴巴歪斜的现状，蔡磊发出了心酸的感慨，渐冻症瘫痪四肢，变成哑巴，剥夺吞咽呼吸，还要让人丑陋难看。

这简短而沉重的话语，道出了这位斗士内心的痛苦与坚韧。

不过虽然身患渐冻症，但蔡磊并未放弃与儿子的互动，在5月15日的时候，根据最新的报道，虽然蔡磊已经基本丧失了语言功能。

但其现在可以借助先进的眼控技术和AI辅助设备，他依然能够与“小菜籽”交流围棋技艺。

这表示在科技的帮助下，蔡磊的生活得到了不小的改善。

在与渐冻症的抗争中，蔡磊始终保持着积极乐观的态度，他坚信我们终有战胜渐冻症的那一天。

但这份信念不仅来自内心的坚强，更源于科技进步带来的希望。

在央视的一次演讲中，蔡磊分享了近年来渐冻症研究的突破性进展，人工智能的应用为寻找新的治疗靶点和筛选潜在药物带来了新的可能。

2023年他亲身体验了人工智能喉的神奇，重新发出清晰的声音，这让他感到无比兴奋。

蔡磊的妻子段睿，这些年来一直是他最坚强的后盾。

从当初得知诊断结果时的震惊与不知所措，到现在的沉着冷静，段睿的成长和坚韧令人敬佩。

她不仅要照顾丈夫的日常起居，还要抚养年幼的儿子，同时还要协助管理蔡磊创办的公司。

这种多重角色的转换，考验着她的耐心和毅力。

其实看到蔡磊一家的故事，不禁让人思考什么才是生命真正的意义。

很多时候，我们追求的是事业的成功、财富的累积，却忽略了身边人的陪伴和关爱。

蔡磊的经历告诉我们，当面临生命的终极考验时，能够给予我们力量的，往往不是金钱和地位，而是亲人的爱和支持。

极目新闻2025-05-25——47岁蔡磊与渐冻症抗争6年，妻儿为其庆生，一周前刚获评“全国自强模范”

来源:每日经济新闻 12月09日——渐冻症患者、京东集团原副总裁蔡磊：过去两三年的渐冻症商业投资超过15亿元

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