“不知道哪一天是最后一天......”

作为京东副总裁，蔡磊命运开局的每个节点，都将他压得喘不过气。

错失心仪专业、大学丧父、考研失利、事业上升期被确诊渐冻症。

但他偏不信命，非要在生死间奋力一搏。

失去工作、掏空家底，用十亿与病症抗争6年。

终于，在47岁生日之际，他迎来了希望的曙光！

本文陈述内容皆有可靠信息来源，赘述在文章结尾

抗冻六年的希望火种

5月18日，全国助残日，一段视频温暖了无数人。

蔡磊坐在轮椅上，身体已被折磨的无法动弹，开口说话更是奢侈。

然而，镜头捕捉到的，却是他眼中前所未有的光亮。

年幼的儿子“小菜籽”欢快地扑进爸爸怀里，用稚嫩的亲昵驱散病痛的阴霾。

蔡磊无法抬手拥抱，却熟练地通过眼控仪在电脑上打字，关切地询问儿子的学习情况。

这一幕无声的父子对话，是生命不屈的强音。

回想蔡磊的遭遇，实在让人唏嘘不已。

2018年，蔡磊正值人生最辉煌的时刻，升职加薪、孩子出生。

然而，手臂不经意的肌肉抽动，却成了噩梦的开始。

最开始他只当是工作太累了。

但随着症状越来越频繁，不安的预感在心底蔓延。

从2018年8月到2019年9月，整整一年时间。

蔡磊辗转6家医院，做了6次全面检查。

当"肌萎缩性侧索硬化症"这几个字出现在诊断书上时，他的世界瞬间崩塌了。

而医生“只有3-5年”的预判，更是瞬间将他打入深渊。

但他并没有选择认命，而是站起来和命运反抗。

他毅然辞去京东高管职位，赌上全部身家，创立医疗科技公司，目标直指攻克渐冻症。

他深知孤军奋战之难，于是开始搭建“渐愈互助之家”平台。

致力于汇聚全球患者数据，为药物研发点燃希望的火种，开始了一场关乎生命的终极“破局”。

轮椅上的生命代码

2022年，蔡磊不局限于靠“渐愈互助之家”进行药物研发。

他开始尝试利用直播带货的方式，为科研筹集资金。

谁能想到，这位身陷绝境的男子汉，竟能在短短一年内，打造出一个拥有73万粉丝的直播间？

但粉丝体量越多，舆论声也越大。

有人掐着秒表算他直播时长，在弹幕里带节奏 "生病还这么拼肯定是装的"。

有人翻出他早年西装革履的照片对比，嘲讽 "副总裁会缺钱治病？分明是来圈钱的"。

甚至有营销号炮制 "蔡磊直播团队月入百万" 的谣言。

面对 "作秀圈钱" 的质疑，蔡磊直接放出资金流向：

73% 善款用于药物研发实验室，22% 用于患者护理补贴，每一笔支出都附发票截图。

最狠的一次，他凌晨三点整理表格，用最真实的数据把黑粉的脸打得 "啪啪" 响。

不过，在这场与死神赛跑、同时还要承受外界巨大压力的较量中，如果没有妻子段睿的支持，蔡磊也很难坚持下来。

确诊渐冻症后，蔡磊曾主动提出离婚："我不想拖累你和孩子。"

但段睿却坚定的告诉他："想都别想！无论遇到什么问题，我们都要一起面对。"

从此，这位曾经的职场精英辞去高薪工作，成为丈夫的"生命运维系统"。

她每天翻译3篇医学文献，管理直播带货，照顾丈夫起居，甚至建立了详细的"蔡磊病情档案"。

2024年年初，当蔡磊病情恶化到舌头嘴唇萎缩、险些在ICU离世时，他再次提出离婚。

段睿依然坚定："我宁愿一直守着你。"

而这段守候，也成功换来了奇迹！

同年的最后一天，央视新闻首台AIGC晚会《AI奇妙夜》。

已经完全瘫痪的蔡磊，借助AI技术完成了一场特殊演讲："生命在倒计时，与其等死，不如战斗！"

这振奋人心的句话，让无数观众泪目。

6年过去了，蔡磊不仅活着，还成为了"活着的研究样本"。

向死而生的勇气

从2019年确诊至今，蔡磊个人投入超过1亿元，带动社会投资15亿美元。

他不仅为自己争取了时间，更为全国10万渐冻症患者带来了希望。

蔡磊的抵抗病魔的轨迹，如同一场向死而生的壮烈突围。

但谁又能知道，他的这一生好像都差了点运气。

出生于河南商丘军人家庭的蔡磊，从小在贫困和严苛中长大。

高二考上中央财经大学，却因家境被迫放弃物理专业梦想，一度陷入抑郁。

就在他还没消化好学业上的遗憾时，更大的打击来临了。

大三时父亲因肝硬化去世，同年考研失利，两场突如其来的意外，让蔡磊的人生跌入谷底。

但或许是遇见的挫折太多了，这次他没有选择低迷度日，而是在职场上，开启自己的新征程。

他先后进入了三星、万科等大公司，但很快就发现，这样的安逸环境并不适合自己。

于是，他毅然决然地选择了跳槽到了京东。

这一决定，无疑改变了蔡磊的人生轨迹。

在京东，他凭借自己的独特视角，推动了电子发票在中国的落地。

仅仅一年时间，这项创新就为京东节省了1个亿的成本。

这无疑让蔡磊在公司内部声名鹊起，最终晋升为了副总裁。

可惜，命运弄人，如果没患有渐冻症，蔡磊的成就绝对不会止步于此。

结语

如今，蔡磊已经成为了一名"活着的研究样本"。他的故事，无疑给所有渐冻症患者带来了新的希望。或许，这就是不屈服于命运的力量，当一个人用尽全力去战斗，死神也会宽容几分。

参考文献：

1.钱江晚报：《从京东副总裁到渐冻症患者：人生中场 他开始生命的抗争》2021-10-15

2.潇湘晨报：《蔡磊近况曝光！用眼控仪打字与儿子亲密互动，网友感叹其状态比以前好了》2025-05-15

3.九派新闻：《渐冻症抗争者蔡磊获评全国自强模范》2025-05-16