从确诊“渐冻症”到如今，蔡磊已经坚持抗争了6个年头。

打破了医生对他只有3-5年寿命的预测。

而最近蔡磊深夜发文带来好消息，宣告奇迹已经发生。

这时候大家才懂倪萍当年那番话的含金量。

本文陈述内容皆有可靠信息来源，赘述在文章结尾

奇迹发生

2025年9月23日，《新周刊》的一档访谈节目让无数人沉默了。

镜头里，蔡磊的妻子段睿红着眼眶，一字一句地说出了丈夫的真实状况："他现在已经蛮痛苦的状态了。"

痛苦到什么程度？

语言能力已经完全没有了，半年前还能说几个字，现在一个音都发不出来。

行动能力更是全部丧失，连脖子也只能轻微晃动。

最让人心碎的细节是——他开始控制不住地流口水，连表情都做不出来了。

流口水，听起来像小孩子的事。

可对渐冻症患者来说，这意味着控制面部肌肉的神经正在死亡。

他想笑笑不出来，想皱眉也做不到，家人想从他脸上看出喜怒哀乐，都成了奢望。

段睿还说出了一个残酷的真相：蔡磊或许在不久后就要面临胃造瘘手术。

胃造瘘，就是在肚子上打个洞，插根管子进去，靠机器把营养液直接送进胃里。

这样一来，蔡磊每天都要承受常人难以想象的痛苦——压痛、呛咳、憋气，像潮水一样反复折磨着他。

但谁能想到，就是这样一个被病痛折磨的人，居然在9月25日深夜，用仅能活动的眼睛，敲出了一段让全网震撼的文字。

"奇迹已经发生，一个个之前必然死亡的病友现在活过来！"

这不是空话，这背后是上百个科研项目在推进，是AI与生命科学结合的技术突破，是无数个不眠夜的坚守。

他在告诉所有人，希望不是凭空等待来的，而是可以被创造、被投资、被期待的。

把"等死"变成"破冰"

时间拉回2019年。

那一年，41岁的蔡磊站在人生巅峰——京东副总裁、金融领域领军人物、刚添了儿子小菜籽，事业家庭双丰收。

可命运跟他开了个残酷的玩笑。

先是左胳膊莫名其妙抬不起来，吃饭时筷子总往下掉，夜里肌肉还会抽搐。

他以为是工作太累，毕竟常年睡眠不足，忙起来连轴转是常态。

直到跑了三家医院，做了六次检查，诊断书上"渐冻症"三个字，把他从云端拽进了深渊。

渐冻症，世界五大绝症之首，确诊后平均生存期只有3-5年，无药可治，连病因都没完全搞清楚。

对信奉"努力就有回报"的蔡磊来说，这跟"死刑判决书"没两样。

换作普通人，可能就此消沉了，可蔡磊偏不。

他选了最硬的一条路——跟病魔死磕到底。

他毅然辞去京东副总裁的职位，把个人积蓄加上公开捐赠的钱，全部砸进了自己创办的"爱斯康"医疗科技公司。

这家公司不是投资，因为不追求任何个人回报，这是一场用钱换时间的豪赌。

公司成功创立后，他又开始整合资源，联合60多家科研机构、70多位教授团队，建了8个联合实验室。

最让人振奋的是，10条药物管线已经推进到临床阶段，单基因渐冻症的药物更是取得了突破。

而他所说的："AI技术正在颠覆科研速度，用10年时间可以完成科学家10亿年的工作。"更不是吹牛，是实实在在的技术革命。

可蔡磊心里清楚，科研的突破不能只停留在实验室里。

那些被渐冻症困住的病友，还在独自承受恐惧。

那些散落在各地的病例数据，也没能形成助力科研的合力。

所以在推进技术攻关的同时，他搭建了"渐愈互助之家"平台，把1.5万多名病友聚在一起，共享病情和治疗方案。

他还推动建立了中国第一个渐冻症病理科研基因样本库。

更狠的是，他把自己当"小白鼠"，主动试验各种可能有效的药物。

这不是不珍惜生命，而是想用自己有限的生命，为其他病友照亮治愈的路。

每一次试药的数据，都可能成为攻克渐冻症的关键线索。

可光有勇气还不够，科研需要源源不断的资金。

直播战斗

2022年9月，为了给渐冻症科研凑齐救命钱，蔡磊做了个让所有人意外的决定——开直播带货。

他给直播间取名“破冰驿站”，这名字里藏着的，是跟绝症死磕到底的劲儿。

首场直播只播了2小时，7000多人挤进来观看，最终成交额近8万。

对没碰过直播的新人来说，这成绩不算差，但蔡磊心里比谁都清楚：

这点钱连科研投入的零头都不够，要想撑下去，必须把影响力再做大。

于是他试着邀请身边有力量的人来帮忙。

企业家张兰带着儿子汪小菲来了，不仅当场捐款，还把直播间在线人数直接拉到10万。

前央视主持人倪萍也来了。她跟蔡磊夫妇轻松唠嗑，既拉满了亲切感，也让更多人知道“破冰驿站”是给病友们筹希望的地方。

后来倪萍在活动上聊起蔡磊，说着说着就红了眼：“他太伟大了，太了不起了，我就是舍不得他。”

这番掏心窝子的话，成了替蔡磊正名的最好背书。​

有了这些支持，蔡磊夫妇的直播之路越走越稳。

而这些靠直播攒下的钱，最终变成了科研实验室里的试剂、病友手里的治疗方案、AI技术突破的经费。

正是这些钱，托举着后来“病友活下来”的奇迹。

哪怕蔡磊现在已经五体瘫软、说不出话，可他用直播扛起来的，是上万病友的期待，是对抗渐冻症最实在的底气。

结语

希望蔡磊所研究的那些临床阶段药物能快点突破，也祈祷这个用眼"敲"出希望的男人，能等到属于自己的奇迹。毕竟，好人值得被命运温柔以待。

参考文献：

1.观威海：《蔡磊账号已4个月未更新，妻子透露：他已完全丧失语言能力，脖子都无法活动，仅能吃流食》2025-09-24

2.大象新闻：《蔡磊最新发声：“我希望分秒必争，尽快携手科学家突破”》2025-09-26

3.日照网：《蔡磊称已五体瘫软无法言语，对外科研资助超5000万：奇迹已经发生，不会屈辱等死》2025-09-28