京东高管蔡磊的事情，相信很多人都已经知道一些情况，一个亿万富豪，年纪轻轻就得了不治之症。

对于这样一位富豪而言，自然可以投入更多的财富，来和死神赛跑，极力挽救自己的生命。

因此他与渐冻症已经抗争了6年的时间，超出了一般病人的存活时间。

而最近蔡磊现状的曝光，也让人看到大不相同的一面，他的生命能否出现奇迹？

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六年前，蔡磊还是京东的高管，日子过得风生水起，40岁的他事业有成，家里有刚出生的儿子和爱他的妻子，人生一路畅通。

可2019年的一天，命运给他开了个玩笑，医生说他得了渐冻症，平均活存活时间不过五年。

刚听到这个消息，他脑子一片空白，像是被泼了盆冷水。

京东的工作没法继续，八年心血说放下就得放下，他没时间自怨自艾，脑子里只有一个念头：不能就这么等着。

蔡磊不是那种遇到挫折就没有斗志的人，他很快做了决定，豁出去也要跟这病斗一斗。

他辞了职，拿出积蓄，注册了一家医疗科技公司，专门研究渐冻症的治疗方法。

创业从来不是件容易事，更别提他身体一天天变差，手脚开始不听使唤。

他联系了国内外的专家，找了个研究渐冻症的教授，软磨硬泡说服对方一起干。

2020年，他还能勉强走路，就拖着沉重的身体跑了上百场融资会。

每次讲到嗓子哑了，他还是咬着牙继续，钱不够他就带头捐，家里的存款一点点被掏空。

为了让更多人了解渐冻症，他还建了个叫“渐愈互助之家”的平台，全国各地的病友都能在这儿分享病情，交流经验。

他自己也泡在各种病友群里，半夜还在翻资料，查最新的研究进展。

渐渐地，平台成了国内最大的渐冻症社区，病人互相鼓励，蔡磊也从中学到不少。

他知道时间不等人，他得在身体彻底垮掉前多做点事。

那时候，直播带货正火，他也试着去做，刚开始，很多人被他的故事感动，订单哗哗地来。

可渐渐地，也有人开始冷嘲热讽，说他拿病情炒作，蔡磊没工夫理这些，他把每一分赚来的钱都投进了研究。

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2021年，他联系上了官方媒体，得到了不少好心人的捐助，家底快空了项目却慢慢有了起色。

他跟团队建起了全国最大的渐冻症数据库，记录了无数病友的病情数据，这东西对研究新药来说，简直是宝贝。

蔡磊的抗争从来不是一个人的战斗，2018年，他40岁还是个单身汉，母亲急得头发都白了。

家里催着相亲，他才认识了段睿，一个比他小11岁的女强人。

段睿有自己的事业，她是某会计事务所的高层，手握药物发明专利，靠自己就过上了富裕的生活。

两人见面没几次，蔡磊就觉得这姑娘靠谱，直接求了婚。

段睿也爽快，俩人一拍即合，结了婚，生了儿子“小菜籽”，那时候的日子，甜得像蜜。

可渐冻症来得太快，幸福刚开始就蒙上了阴影，蔡磊确诊后，段睿没半点犹豫，辞了高薪工作，陪着他四处跑。

她帮他联系专家，整理资料，还学会了怎么做直播，2022年，蔡磊的病情恶化，呼吸困难，带上了呼吸机。

段睿没嫌弃他，连夜学怎么操作设备，帮他擦身、喂饭，直播间里，她站在蔡磊身边，笑着跟网友介绍产品。

蔡磊说话越来越费劲，她就帮他把想说的话讲出来。

儿子“小菜籽”还小，不懂爸爸的病有多严重，他只知道爸爸坐在轮椅上，动不了却总爱冲他笑。

每次段睿带儿子去蔡磊的办公室，小家伙就跟个小旋风似的，围着桌子跑，拿笔乱画。

蔡磊看着儿子，眼睛亮亮的，像在看这世上最珍贵的东西。

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段睿说，儿子是蔡磊最大的动力，每次看到孩子，他就又有了动力，恨不得多活几年。

后来蔡磊的四肢彻底瘫了，只能靠眼控仪打字跟人交流，ICU里他好几次觉得自己要不行了。

有一回，他甚至想跟段睿离婚，怕自己拖累她和孩子，段睿没理他这套，依然守在他身边，帮他筹钱、联系公益组织。

蔡磊卖了房子，抵押了股份，硬是拉着医学界和企业界的人一起攻克难题。

段睿也跟着他，陪他熬夜写方案，跑医院找数据，夫妻俩的心拧成了一股绳，认定总有一天能找到治病的办法。

2024年底，蔡磊的病情到了最糟的时候，体重掉了二三十斤，脸歪了，舌头和嘴唇萎缩，连说话都含糊不清。

他在央视一档节目上用AI技术“开口”演讲。那是他第一次在这么大的舞台上分享自己的故事。

屏幕上，他的脸瘦得吓人，可眼神里还是有光，节目播出后，很多人被他感染，捐款和支持多了起来。

2025年5月，蔡磊在社交平台上更新了近况，这是他47岁的生日，身体看着还很虚弱，但他的状态却好了很多。

甚至还可以用眼动仪和儿子开玩笑，说一些轻松的话，可见这些年的努力没有白费。

六年前，医生说他活不过五年，可他硬是撑到了现在，渐冻症的平均生存期是三到五年，他已经多活了很长时间。

身体虽然被困住了，可他的心没被锁住。

六年，十个亿，他和团队建的数据库已经帮了不少研究机构，药物研发也有了新进展。

他不再只是个病人，更是个活着的希望。

信息来源：蔡磊抖音百科，抖音个人账号

杭州日报：蔡磊近况曝光！用眼控仪打字与儿子亲密互动，网友感叹其状态比以前好了