前言

近日，特朗普政府炒作“对乙酰氨基酚或致自闭症”的争议言论，背后却是自闭症家庭的真实困境。

5月联邦直接砍掉3100万自闭症生活质量研究经费，7月获批的预算更提出未来十年削减近1万亿医疗补助。

这些本该用于康复支持、社区服务的钱被压缩，家庭正陷入无钱请康复师、排队等服务的艰难境地。

对乙酰氨基酚背锅，真相比谣言更扎心

特朗普9月那会儿突然说“对乙酰氨基酚可能让自闭症风险大增”，最近卫生部长肯尼迪还在内阁会上添油加醋，说“对乙酰氨基酚用得少的国家，自闭症诊断率低”，甚至扯到包皮环切术后吃扑热息痛也能关联上自闭症。

这事儿听着玄乎吧？可专家早扒了底裤——世界卫生组织数据明明白白写着，好多中低收入国家自闭症诊断率低，根本不是因为少得病，是压根儿没诊断出来！

自闭症圈子的专家气炸了。

自闭症自我倡导网络的佐伊・格罗斯开口就骂：“这举动太危险，对我们没半点儿用！””伊利诺伊大学的辛德勒更直白：“现在最该研究的病因？不在人家优先级里！”

说白了，政府根本没搞清楚，自闭症主要和遗传相关，硬要拿对乙酰氨基酚当靶子，纯属转移视线。

钱袋子收紧，自闭症家庭日子更难

这边喊着“研究病因”，那边钱袋子倒是砍得狠。

今年5月，联邦给自闭症研究的经费直接砍了3100万，而且是砍在最缺钱的“生活质量研究”上——比如教不会说话的孩子用沟通设备、怎么帮更多人找到支持服务、自闭症老人为啥更容易得帕金森、患者怀孕生子啥体验……这些能实实在在改善生活的课题，政府说“不资助”。

更厉害的是医疗补助。

7月获批的预算，未来十年要削减近1万亿！纽约州立大学的瓦拉赫医生急得直跺脚：“残障人士最离不开的医保和补助，说削就削？””最苦的是高支持需求的患者——平时吃饭、穿衣、坐车都得人帮忙，要是医疗补助不覆盖这些，家里人要么辞职照顾，要么把患者送机构。

辛德勒说，现在社区服务的等候名单已经长得吓人，尤其是医疗补助家庭的豁免计划，好多家庭等得望眼欲穿。

教育经费也躲不过。自闭症孩子本来就需要特殊教育支持，可这届政府一削减，家长更犯愁了。

瓦拉赫举了个例子：“有个住院喂养项目，全纽约就俩，排队超一年，还得住院四到六周。普通家庭哪受得了？

我们要的不是“治病”，是活着的底气

格罗斯说得扎心：“他们总想着‘解决自闭症’，可我们只想要融入社区的本事。”

自闭症患者到底需要啥？辛德勒列了一堆：缩短社区服务排队时间、多开心理健康门诊（这群体自杀率高得吓人）、给就业铺条路。

还有，别老说“消灭自闭症”这种话——特朗普就说过“患病率该为零”，格罗斯听了直害怕：“这不是明摆着要剥夺我们的生存权吗？”

新西兰当老师的杰西卡·班克斯更有感触：“真正困住我们的不是自闭症，是社会把我们当‘问题’看。”

她带着双胞胎神经多样性孩子，最盼的是“资源到位，让孩子能发挥优势，活得有尊严”。

好多家长都说：“要是钱不被那些荒唐研究浪费，早够给孩子请康复师、找工作支持了。”

结语

从编“对乙酰氨基酚致病”的瞎话，到砍研究经费、削医疗补助，特朗普政府这波操作，真是把自闭症群体往墙角逼。

他们看不见教孩子用沟通设备的迫切，看不见家属辞职照料的无奈，看不见患者想融入社会的渴望。

要我说，与其花力气“找病因”，不如先把社区服务排队名单清一清，把康复资源送上门——自闭症患者要的从来不是“被治好”，而是有尊严、有底气地活在这世上。