罕见病家庭圆梦敦煌阳关

导语： 烽燧巍巍，见证大爱无疆。2025年6月22日，敦煌阳关景区迎来了一群特殊的客人——“罕罕漫游”公益项目的罕见病患儿及其家庭。在阳关博物馆专业无障碍服务的护航下，他们踏上了一次意义非凡的文化之旅，感受边塞雄奇，更感受到社会的包容与温暖。

对于罕见病患儿家庭而言，走出家门往往困难重重。漫长的治疗过程、沉重的经济负担、融入社会的障碍，让许多孩子的生活局限于方寸之间。

为了让这些“万分之一”的孩子也能拥抱广阔世界，蔻德罕见病中心自2015年起启动了“罕罕漫游”公益项目。该项目专注于支持罕见病患儿及家庭走出家门，融入社会，促进心理健康、舒缓家庭压力、提升家庭幸福感。多年来，项目已支持超过100个家庭，覆盖47种罕见病。

2025年夏天，“罕罕漫游”3.0版选择了丝路明珠——敦煌阳关。拥有20多年历史的阳关博物馆，不仅是丝路文化的承载者，近年来也致力于成为无障碍文旅的专业提供方。

为了确保这次特殊旅程的圆满顺利，阳关博物馆提前与蔻德罕见病中心深入沟通，充分了解参与家庭的特殊需求和身心状态。

6月22日，当罕见病家庭漫步在阳关古道，触摸千年历史，领略“西出阳关无故人”的壮阔意境时，孩子们的脸上绽放出灿烂的笑容。专业的行程安排、完善的无障碍设施、充满爱心的工作人员，让他们得以无障碍地参与并享受这次文化之旅。这不仅是一次简单的出游，更是一次心灵的疗愈和力量的传递。

活动路线设计与阳关博物馆最新升级的无障碍设施完美结合，轮椅通道、无障碍卫生间等设施一应俱全，确保行动不便的参与者也能轻松享受旅程。

所有参与接待的工作人员提前接受了专业志愿者培训，学习沟通技巧、了解罕见病知识，只为提供更贴心、更尊重的服务。

孩子们学习汉代礼仪

为孩子们颁发通关文牒

体验过关

孩子们第一次坐上了毛驴车

结语：

“无障碍旅游”是一座城市文明的温度计。阳关的这次实践深刻诠释了：无障碍建设绝非“成本”或“负担”，而是极具价值的“投资”与“机遇”。它让曾被“忽略”的群体被充分“看见”，让“旁观者”成为真正的“参与者”。这不仅需要设施完善，更需要社会观念的进步。

当所有人——无论身体条件如何——都能平等地站在阳关烽燧边，共同感受历史的沧桑与自然的壮美时，社会的包容性得到了最生动的体现。

爱，才不罕见。

（来源：敦煌阳关博物馆）