这对他公平吗？爷爷50岁因病而亡，父亲47岁被肝癌夺走生命，现在轮到他，才40出头。

虽抱怨不公，但他却并没有因此放弃生的希望，反而做出了很多让人惊喜的事情，今年6月份还发文称有了重大突破。

直到蔡磊妻子的曝光，大家才了解他们的真实处境，6岁的儿子成为了“牺牲品”。

崩塌的世界

蔡磊的人生，怎么说都算得上“顶配”，他毕业于国内顶级财经高校，中央财经大学，这个名字本就自带光环，而他的履历更是“开挂”。

三星、万科、安利这种响当当的500强企业里，他一路从税务经理做到集团总税务师，被人尊敬地称为“税务天才”。

后来，他加入京东，凭着对互联网财税的深刻洞察力，仅用了两年时间，便率领团队推出了中国首张电子发票，全国瞩目，蔡磊也因此被业内推崇为“电子发票第一人”。

事业顺风顺水，感情似乎也终于迎来了曙光，蔡磊在相亲认识了段睿，这个女人同样星光熠熠，她不仅是北大药学部的高材生，硕士毕业后也在医疗器械领域崭露头角，甚至短短两年就晋升为区域总监，负责八个省的业务。

闪婚之后，两人育有一个孩子，一家人的日子过得甜蜜如蜜饯，事业上也相互扶持，成为彼此的最佳合伙人。

命运看似给了他们宏伟的舞台，却在最绚丽的时刻，狠狠按下了停止键，2019年秋天，蔡磊因感到四肢无力去医院检查，毫无征兆地接到了一纸“死刑判决”，他得了渐冻症，这种病被列为全球医学五大绝症之一。

会逐渐让人的肌肉失去力量，直到不能动弹，不能说话，甚至不能呼吸，而意识却始终清醒，每一个渐冻症患者，就像玻璃罩中的蜡烛，被困在逐渐损毁的身体里，烧尽整个人生。

大部分渐冻症病人的生存时间仅为两到五年，后期必须依赖呼吸机保持生命，蔡磊父亲47岁因肝癌去世，而蔡磊确诊时刚好41岁，这一消息彻底摧毁了他的心理防线。

当蔡磊拿着诊断书回到家，第一件事便是攥着妻子的手，说：“我们离婚吧。”是的，他要离婚，他讲不出太多理由，只知道自己活不长了，他这辈子拼这么多是为了给家人提供好的生活，可现在，他却只会成为他们的拖累，可段睿直接诶拒绝了。

拼尽所有打一场硬仗

深受高知掣肘的段睿也懂，当下医学想攻克渐冻症难度有多大，但她选择去赌，蔡磊辞去了京东副总裁职务，生活重心彻底向医学研究转移，两人启动的第一步，是整合数据和资源。

蔡磊通过自己搭建的数据平台“爱斯康医疗”，把全球的渐冻症患者资料集中起来，提供给科研团队。接着，他们开启药物研究计划，但此前的经验毫无意义。研发新药需要巨量财力，而这个家庭的收入却因蔡磊辞职而几乎断崖式截停。

“要么等死，要么搏一把。”这是蔡磊的原话，但这次，他的“战役”不只针对病魔，还要针对经济上的死局，他和段睿想出了一个切实可行但近乎残酷的方式：做直播卖货，为疾病事业筹资金。

他们从零开始尝试，开了一个名为“破冰驿站”的直播间，蔡磊从试图开口到无法开口，再到完全无力表达，这个渐冻症主角从镜头里逐渐“冻结”。

段睿则从北大学霸沦为普通的“带货主播”，从面对镜头怀疑自我到表现专业，她的直播技巧肉眼可，然而，这既是“精准抗击”的战术，也是对他们家庭心理极限的最大挑战。

6岁儿子的“背影”

全家力量集中在蔡磊与药物上，原本应该牵挂最多的儿子只能成为“被放弃的部分”，小菜籽今年6岁，正值入学年龄，但户口问题无法让他在家附近上学，只能寄住在西城区姥姥姥爷家就读。

这意味着父母将与他长期分离，仅能偶尔探望，尽管如此，小菜籽却比所有人都懂事，在爸爸无法说话的生日会上，他十分乖巧的看着爸爸。

蔡磊的身体，仍呈垂直恶化的走向，常常一次感冒便能引发入院，这是一条无法逆转的生命道路，但他们夫妻却选择用垂暮之躯，留给医学一道光。

通过他们的努力，约10条药物管线进入临床，国内渐冻症研究资金投入也前所未有地增加，无数曾绝望的患者与家属，开始重新燃起希望，他们夫妻俩正在为落后的治疗现况开辟一条未来的通路，一条可能不属于蔡磊，但是属于未来患者的生路。

他们，也许并没有输。蔡磊常用眼控仪写下一句话：“未到绝境处，彼岸花不开。”也许真正的希望，不是一个人站起来，而是为后来者撑起整个天空。