本以为已经和渐冻症抗争六年之久的蔡磊，即将看到希望的曙光。

但没想到，近日蔡磊的妻子段睿在社交平台发布的一段视频，直接曝出了家庭困境。

不仅仅是为了丈夫放弃大好前途，选择直播带货的妻子，连六岁的儿子也成为了“牺牲品”。

一个母亲的无奈

近日，蔡磊妻子段睿在社交平台发布的一则视频，令众多网友揪心不已。

视频中段睿透露，因户口原因今年9月就将踏入小学一年级的6岁儿子小菜籽，极有可能要前往西城区上学。

小菜籽自小在充满爱的环境中成长，过去上私立幼儿园时，一家三口还能温馨相伴，享受阖家团圆的时光。

可如今上学事宜迫在眉睫，受户口限制，孩子只能前往姥姥姥爷家所在的西城区就读。

段睿满心无奈与不舍，一方面，她要照顾身患渐冻症的蔡磊，蔡磊与病魔的抗争已持续六年，如今病情愈发严重，生活处处需要人照料；

另一方面，工作的繁重也让她分身乏术。

她担心年迈的父母带孩子会力不从心，更忧虑缺少父母陪伴，孩子在成长和学习中能否适应。

但为了给孩子更好的教育，他们只能忍痛做出这样艰难的决定 。

先不说蔡磊的妻子段睿前面那些光环，北大药学背景、职场精英、成功创业。

我们只知道，一个女人决定与儿子分居，仅仅因为身兼数职疲于奔命，照顾丈夫、经营直播、还要照顾孩子，这是什么样的现实？

更何况她丈夫蔡磊已经与渐冻症搏斗整整六年，四肢瘫痪、生活不能自理。

所有人都认为他是顶级精英，却在事业巅峰被残酷疾病击倒；而段睿那个光鲜的北大女博士，怎么也没想到自己需要靠着直播带货翻身来为病魔筹钱。

婚姻、病痛、家庭、责任、舆论、抉择，都在极端压力下撕扯着两人。

慢性死刑下的家庭撑杆跳

渐冻症是个折磨人的慢性病，平均2–5年生存期。

最初蔡磊还能说话、还能用指尖点击鼠标；后来手臂几乎失去功能，说话越来越虚弱，到了2024年初甚至进了ICU。

那段时间他们自掏腰包试各种药物，曾短暂好转过几次，但很快病情反复恶化。

他用最后的力气站起来说，似乎腿部恢复了些力量，但两个月后身体却比以前更差，截至2024年中，已经不能抬头，一步都走不动。

到了今年，双臂完全瘫痪，口罩都说不清话，但却从未放弃治疗。

因为有个基因药物的研究刚刚取得重大突破，他抱着一线希望，依旧咬牙前行。

夫妻选择、不屈奋斗

在朋友、社会募资和自己带动下，蔡磊成立“蔡磊破冰驿站”基金会。

数据显示，过去几年，他带动国内超过十亿资金投入渐冻症科研，十条药物管线全部迈入临床阶段，仅2024年就投入超过4000万元。

段睿辛苦付出的意义，不是单纯支撑一个家庭，而是为整个群体撑起一道未来的曙光

为了支撑治疗费用，2022年段睿毅然奔进直播间，几乎是不得已而为之。

她先是极度抗拒镜头，连产品介绍话术都背不会就会哭。

后来慢慢学会直播话术、商品沟通、还要做招聘、商务协调，照顾丈夫、弟子的义务一个都没松开。

直播带货收入全部投入医疗和科研，从未取一分钱。

他们被网络上一些人说“蹭热度捞金”、“博同情”，段睿甚至被评论“不会是逼紧结婚留孩子吧？”还有人质疑他们的婚姻是骗局、怀疑儿子遗传风险。

面对铺天盖地的质疑，夫妻俩保持沉默，不辩解，只用事实驱散流言，确诊至今，研究投入已见效，药物取得进展，孩子在父亲怀抱中笑得灿烂。

父与子的温暖瞬间

今年5月15日，“破冰驿站”发布一段视频，一个温馨画面感动无数人：儿子“小菜籽”扑进爸爸怀里，那一瞬蔡磊的眉梢嘴角自然而然上扬。

身体虽然受限，蔡磊依旧用眼控仪打字，通过AI机器人朗读：“你现在围棋有段位了？”儿子自豪地回答：“一段！”父子眼中都是光。

他们的爱，无声却浓烈，成为整个家庭撑下去的力量。

这个画面是段睿最不愿割舍的喜悦，可正因为工作、直播、护理都安排得满满当当，她做出了那个令人心碎的决定：让儿子去西城读书，可能长期分离。

输给时间，但不向命运低头

你可能看着这对夫妇的生活心疼，却也想知道下一步他们怎么办？

或许对于段睿而言，她也不奢望什么救世，只要丈夫有一口气在，她就继续拼。

她坦言孤独、疲惫、心疼儿子，但她也清楚，孩子的教育问题不能停，户口决定学校资源，她不怕分离的痛，而是怕孩子输在起跑线上。

这对夫妇面对的舆论压力从没减弱，但社会也开始松动。

越来越多网友点赞转发，更多媒体进行深度采访，还有渐冻症患者团体自发声援。

他们不是在收割同情，而是在用真实行动证明：这是一条艰难但尊严的抗争之路。

至于那个6岁的“小菜籽”，他虽年幼，却明白什么叫爱与责任。

他是父亲的希望，是母亲拼搏的方向，尽管或许暂时不得安稳陪伴，但他不会缺席妈妈的爱，也不会因暂时的分离成为真正的“牺牲品”。

最后小编想说

世道不公？没错。命运残酷？也对。

但在这个黑暗裂缝里，段睿没有选择逃避，她让直播间成为战场，让儿子成为拼搏背后的希望，让网络质疑成为无声旁白。

她和蔡磊，正在用接地气的生活本色，把爱、责任和科研愿景，一点点捂热公众的视线。

未来是否还有日常微笑？是否能再与儿子共度完整一天？没有人知道。

但他们依然站在那里，所有脆弱与坚强交织，只求留下自己走过这条路的痕迹，希望的曙光或许不会太远。

文/编辑：财迷