2017年9月21日

是第24个世界阿尔茨海默病日

在中国

目前超过1,000万人患有认知症 ( 痴呆症 )

受其影响的则有几千万人

因为他们的生活与患者休戚相关

这是一个漫长的照护旅程

认知症患者和他们的亲人

将一起面对焦虑、沮丧、悲伤和不确定性

也将共同经历生命中珍贵的瞬间

在这个特殊的日子里，

请稍微停一停您匆忙的脚步，

走近他们的世界

请记住

即使患上阿尔茨海默病，

他还是那个你了解和爱的人

爱，不忘记

如果我患上了阿尔茨海默病

• 如果我得了阿尔茨海默病，我希望我的朋友和家人接受我的现实。如果我认为我的另一伴还活着，或者如果我想拜访我的父母并一起吃晚饭，让我相信所有这些。这些会让我快乐许多。

• 如果我得了阿尔茨海默病，请不要像对孩子一样对待我。对我说话要跟对待成年人一样。

• 如果我得了阿尔茨海默病，我还是想享受我一直喜欢的事。帮我找到一个方法来锻炼、阅读和拜访朋友们。

• 如果我得了阿尔茨海默病，请让我讲给你听我过去的故事。

• 如果我得了阿尔茨海默病，我会变得激动，请花点儿时间去弄清楚是什么在困扰我。

• 如果我得了阿尔茨海默病，请确保在家里为我准备很多我喜欢的零食，我可能很难说清楚我想要什么。

• 如果我得了阿尔茨海默病，请不要谈论我，就好像我不在房间里。

• 如果我得了阿尔茨海默病，而且我喜欢拾取物品和随身携带他们，帮我把他们放到原来的位置。

• 如果我得了阿尔茨海默病，请不要把我排除在聚会或家庭聚会之外。

• 如果我得了阿尔茨海默病，要知道我还是喜欢接受拥抱或握手。

• 如果我得了阿尔茨海默病，如果你不能一周7天，每天24小时照顾我，不要感到内疚。这不是你的错，你已经做得最好了。找到可以帮助你的人，或者为我选择一个新的去处。

如果我得了阿尔茨海默病，请记住，我还是那个你了解和爱的人。

让认知症家庭照顾者说出心声

提高认知篇

1. 我希望在我们步入老龄化社会的同时，对老年病中高发的认知症能够给予更多的宣传，让更多的人知道和了解认知症。

2. 我希望有更多的公益组织和基层组织参与进来，推动更多社区居民了解认知症。

3. 我希望媒体如电视、报纸、网络定期播放一些有关阿尔茨海默病的预防、治疗、护理方面的知识。

4. 我希望老百姓都能知道认知症是一种病，患者及家属需要得到大家的尊重，而不是让家属感到难以启齿、远远避开。

5. 我希望所有看到认知症长辈的人，不要像逗孩子甚至逗弄宠物一样地逗弄他们。认知症长辈虽然言语表达不清、认知下降，但请给予他们尊严。

政策倡导篇

1. 我希望认知症纳入大病医保范畴，多给报销一些。这部分人群同时还存在多种疾病，靠现有医保报销是不够用的。

2. 我希望政府能够制订政策，让家庭照顾者、尤其是独生子女承担家庭照顾的，能够获得法律和制度层面的保障。

3. 我希望把以认知症老人为对象、以保健品或以养生旅游为噱头的欺骗纳入刑法诈骗范畴并作为加重处罚情节。我希望法律能够规定，没有工商登记和不开具正式发票的保健品推销都是违法行为，便于诈骗后的追溯，最终目的是减少对没有思辨和抵御能力的认知症老人的欺诈。

4. 我希望国家对养老工作人员特别护理人员，实行免除工资所得税、给予补贴或类似的政策鼓励，来吸引优秀人士进入养老护理行业。

5. 我希望，国家能够给予那些因需要照顾认知症亲人而辞掉工作的家属至少最低保障的生活费，这样家属就可以更安心的照顾患者了。

6. 我希望《老年人权益保障法》可以完善对认知症老人的特别保护，包括其权利如何主张、子女赡养义务、养老机构（包括居家、机构养老）的责任等。

照护支持篇

1. 我希望社区能有面向认知症家庭的服务中心，丰富居家和社区服务资源，这样可以让认知症长辈能更长时间地居家生活。

2. 我希望每个社区的养老机构（如日间中心、老年饭桌、老年活动站等）都能尽快开设面向认知症老人的服务。

3. 我希望社区养老服务机构可以允许认知症患者的家属也可在里面工作，因为他们有丰富的照顾经验，可以为更多的认知症老人服务。

4. 我希望，更多的养老院能照顾认知症病人，费用在每月5000左右，目前有的机构费用都上万。

5. 我希望养老服务机构的护理人员都能接受专业的认知症照护培训。她们的收入和待遇也应该得到提高，这样她们才能安心、耐心、细心地照顾认知症长辈。

6. 我希望社区为认知症老人提供活动场所，亲人可以陪同照看，白天带老人去那里坐坐玩玩。其实认知症也很喜欢热闹的。家人也可以在一起相互交流，放松心情。我们可以定期举办聚餐会，让他们和正常人一样享受生活；家人有事也可以把老人托付给大家照看，可以放心去办或做事情，自己抱团取暖。他们虽然失智，但不能失爱。

家庭支持篇

1. 我希望，能有一个安心的夜晚，一觉到天明，自然醒来。

2. 我希望能有专业人士为认知症家庭提供专业的咨询和辅导。

3. 我希望政府和社会能体察、认可家庭照顾者的付出，给予他们心理上的支持，让他们免受焦虑、抑郁的困扰。

4. 我希望我的单位能有弹性上班时间制度，让我能节省路途时间，在家里工作，也好安心照顾家里的认知症长辈。

5. 我希望不仅是认知症患者在社会上应得到尊重，那些照顾者同样也需要得到尊重。他们正在经历工作、生活和照顾压力等各方面的痛苦和烦恼。

6. 我希望社会组织或者民间群体能够为认知症的家庭照顾者定期组织开展一些面对面的交流活动，包括照护经验的交流分享等等，可以一定程度排解长期照护病人带来的负面情绪和压力。家庭照顾者可以相互倾诉、相互理解、相互帮助、相互支持，一定程度上比去医院看心理医生排解效果更好。这有点像认知症家庭俱乐部。

7. 我希望能开发出个疫苗，这样大家就不会得AD了。

在这个特别的日子

请聆听这些诚挚的心愿

每一个家庭

都有可能面对认知症的挑战

他们今天的心愿

可能就是您明天的希望

请多多转发

让更多的人

听到他们的声音

听到不远的未来

您的声音

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