全网落泪！高中学历的父亲为救极罕见病孩子，铤而走险自制药品

近日，高中学历父亲为救儿子冒险自制药引网友热议。

今年30岁的徐伟从没想过自己有一天会引发大面积关注。徐伟是一个罕见病患儿的父亲，因为孩子的病无药可治，只有高中学历的他，自学论文自己动手合成药物，来延续孩子的生命。回忆救子之路，徐伟说为担心药有风险，先在自己以及兔子身上多次实验。自己其实只是一个普通的、固执的父亲，因为幸运，才把这个事情做成了。徐伟介绍，目前只是缓解，还在等待进一步的基因治疗。

他的电话响个不停，大多是媒体和病友打过来，询问他自制药的历程，他耐心回复，想通过自己的故事告诉大家，罕见病的药物并非遥不可及，他希望能有更多人关注和帮助这个特殊群体。这个特殊群体也包括徐伟2岁半的儿子洋洋，在刚出生半年确诊为Menkes综合症。Menkes综合症又称卷发综合征，这是一种由铜转运蛋白ATP7A基因突变引起罕见先天性铜代谢异常疾病，严重影响正常发育，在新生儿中的发病率约为十万分之一，目前没有药物能够治愈。对于遗传性铜缺乏疾病Menkes综合症患儿来说，组氨酸铜虽然只能缓解症状，目前看来，却也是延长孩子生命的唯一希望。

在研究自制药的同时，徐伟重拾课本，去年，他报名了成人高考，而将来的目标是“参加研究生考试，去真正的实验室，了解涉及儿子疾病的方方面面，尤其是分子生物学”。这位父亲希望，系统性学习能为将来针对儿子疾病的基因治疗打下基础。

徐伟表示，其实在孩子确诊的那天，他就基本确定了走“自制药”这条路。为此这位无任何医学经验和科研背景的父亲查阅五六百篇医学论文，并根据论文的配比，自己购买原料药配制成组氨酸铜制剂。药剂制备完成后，他先给自己注射做试验，观察了三天。目前他已将自己一间20平米的杂物间改造成了封闭式的实验室，买了器材和原料，将进一步研究基因治疗。“对于我这个做父亲来说，也许我拯救不了他的生命，但是我不能让他白来这世上一趟。”徐伟说。

为儿子的生命冒险制药这件事，小编最大的感受不是敬佩而是恐惧：残酷的命运究竟可以把人逼迫到何种地步？这种做法完全颠覆常人的伦理认知，救人与杀人就在一线间，更难过的是对象还是自己的孩子。但在恐惧之余，又能完全理解徐伟的行为，他的选择一定是抱着一切后果由自己一力承担的决心。

此前，有专家表达了对自制药品安全性的担忧：“不管是从药物监管还是临床使用层面，都不会鼓励这种行为。”徐伟这种是个人案例，不建议推荐，更不建议推广。医学是严谨的，是需要对他人负责的。

但我依然想说：人很渺小，但是父爱很伟大！