奶奶患癌,儿子确诊自闭症,90妈妈用一招把自己逼成了干预能手

“90后”二娃妈,新闻女,多年媒体从业经历,曾以为,早见过人生百态。不曾想,原来采访别人为了孩子四处求医、颠沛流离的故事会真实发生在自己身上。

然而,和很多理性的特殊孩子家长一样,我经历过焦虑期,无数次崩溃绝望后,内心已很笃定、很坦然。

一个“打破”成功人生的孩子

多年前,当我还是单身小姑娘时,曾看到一段关于成功的定义:40岁时,有知心伴侣,儿女双全,衣食无忧,有喜欢的工作,不必成名,也不必成才。

我很幸运,30岁前就达到以上标准。

在别人羡慕的目光中,人生的挑战已在来临路上。

去年3月,苗头初显。

当时,各地刚刚解封,我和孩子他爸回归岗位,把两个孩子留在老家跟着爷爷奶奶。

我非常清楚地记得,复工第一个星期周末回老家,我发现原本爸爸妈妈叫得很溜的小宝(那时孩子刚好1岁2个月)突然不叫我了,从那以后,再也没有有意识喊过“妈妈”。

当时,我以为是母子分开了一星期,孩子忘记了喊妈妈,没太在意。

3月底,孩子回到我们生活的城区。我妈不经意地一句话提醒了我。“宝宝怎么叫他不理,好像听不到我们说话呢?”

我们一家对孩子照顾得特别周到,很多事情在孩子提要求前就会满足,所以我们压根没发现孩子叫不应,听不懂我们说话。

妈妈的提醒,让我心里有了个结。

我故意在小宝旁边放手机音乐,孩子却好像没听见,我从他正面朝他走去,孩子好像没看见。

我慌了。

我们去带孩子医院排查了听力,做了脑电图、磁共振,等等,各种结果下来,孩子听力没问题。

医生说,可能是孩子还小,但和我们提到过“自闭症倾向”这个词。

但当时孩子生病住院,我们根本无暇顾及孩子是否自闭。

孩子叫不应,经常不爱看人,很多事好像都不懂,这些问题我一直看在眼里,却不知道怎么解决,该如何引导。

奶奶患癌,儿子确诊自闭症,90妈妈用一招把自己逼成了干预能手



行动赶走焦虑

让我坐立不安决定一定要行动起来,是去年8月底,我无意看到一条关于自闭症孩子的科普新闻,“不看、不说、不应、不指、不当”这五不,我孩子基本都有,除了刻板行为不是那么明显。

我们带孩子去医院,初步评估诊断为谱系倾向。了解病情后,我每天每天地哭。但很快,我做了决定,要带孩子干预。不顾家人反对,我向领导请了长假,开始了带着孩子背井离乡的干预生活,那时候孩子一岁八个月。

当我一手抱孩子,一手拉着几十斤重的行李箱上火车时,内心是满怀希望的,我知道行动起来,孩子一定会有进步。

可现实并未如我所愿。

和很多特殊需要家庭一样,干预早期我们很迷茫,不清楚干预重点,做了一些无用功。

经过亲戚介绍,我们去了一个收费昂贵的私立医院。

其实,发现孩子不对劲同时,我的婆婆也确诊乳腺癌。家庭经济并不充裕,但为了儿子未来,我们还是决定咬咬牙去外地干预。

我带孩子出发前一天晚上,孩子爸爸曾和我说了一句话,“你能带的东西都带上,能不买就不要买,你要知道你花的每一分钱都是奶奶的救命钱和孩子的治病钱。”

为了省钱,我和孩子借宿在亲戚家,每天早上骑行20公里带孩子去医院上课,下午五六点又驮着孩子回去。

冬天,清晨3℃的气温,也要冒着寒风冷雨,用宝宝背凳背着孩子来回奔波。孩子冻僵的小手,我心痛不已,可我也不想错过一次课程。

奶奶患癌,儿子确诊自闭症,90妈妈用一招把自己逼成了干预能手

我笑称自己是袋鼠妈妈,每天驮着孩子去上课,那段日子至今难忘。

午休时,医院没有地方让孩子睡觉,我便从老家带来一床小被子,孩子困了,把他放沙发上,用小被子裹着让他睡。

我自己没敢闲着,注册了大米和小米的米库会员,孩子睡觉我便学习,碎片化地看各种资讯,慢慢地摸索干预方法。

当时医院的治疗师很有亲和力,干预以跟随孩子为主,然后慢慢拓展孩子兴趣。

半年过去,干预效果却不明显,孩子没什么变化。

外地干预费用昂贵,我们无力支撑,回了老家,在本地找了机构上课。

那时孩子两岁,一去机构就开始桌面教学,老师说,孩子各方面能力不像干预过的孩子。

我顿时语塞。

我至今仍后悔,在还没了解清楚全国特殊孩子干预好的机构或医院时,我就开始了不太对的干预之路。既费时间、财力和精力,孩子又折腾,却没取得很好的效果。

但非常庆幸的是,在决定要干预时,有个特殊孩子家长给我介绍了大米和小米,让我关注公众号,学习干预知识。

方法比努力重要

我在家培结束时的第一感触就是:如果早点接受系统全面培训,孩子或许进步会更快。

这次回到家中,我不再是那个焦头烂额的妈妈。

我知道了如何有效、系统性设计好孩子每一天的教学内容:

白天上午,奶奶带孩子去机构;中午我回家陪孩子玩或进行简单的练习,上班前把他哄睡,这样奶奶可以午休下;下午孩子跟着奶奶户外活动;

晚上我回到家,把桌面教学和在沙发上闲适的互动综合好,偶尔带孩子跳一跳,骑脚踏车。

总之,我们的干预总算进入了一个良性循环,每一天都很充实。

奶奶患癌,儿子确诊自闭症,90妈妈用一招把自己逼成了干预能手

仅我自己可见的日记,记录孩子干预以来的进步和成长。

看到孩子的进步,身体不好,曾经介入不多奶奶也开始全力支持帮助孩子(爸爸工作很忙,很少在家),而且学干预方法。

我已不再是孤军奋战,我们是婆媳,更是战友,一切因为我们都爱家里的这个特殊孩子——2岁多,发育有点慢的小宝。

虽然孩子至今无语言,与同龄孩子能力无法比,但和过去半年多的他自己比,已经有很大进步。

不去想孩子未来会怎样,我只知道因上努力,果上随缘。只有我们全力以赴过,才能不后悔。

除了埋头拉车,也一定抬头看路,但请不要假装很努力。

有干预初期的家长焦虑地问,孩子长大了能像正常人一样吗?

我想起了一名宝妈的回答:每一个孩子都是家里的天使,都是正常的。

不管孩子是发育迟缓还是障碍,他只是个孩子。我们何其希望社会能给孩子更多的爱和包容,但请先从我们自己做起,请从不打骂孩子做起。

我想,只有接纳孩子的一切,才能真正不慌不忙努力,静待花开。

无论何时,请不要放弃希望,一切因为坚持才有希望。

孩子出生在全面建成小康社会的美好时代,我们有理由相信,随着国家繁荣富强、各项民生保障逐渐完善,孩子们成年后会有理想的、有尊严的生活。我们要做的是,尽可能努力当下,让孩子今天比昨天进步一点点。

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页面更新:2024-03-14

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