为救6岁大女儿,我三年怀孕三次,生下儿子后我却感到绝望

我叫张诗梅,今年26岁,是广东高州市石鼓镇黄溪山殃地岭村人。我15岁那年,母亲身患肝癌去世。母亲走了之后,父亲要在家照顾奶奶带妹妹读书,不能外出工作,只能在村里跟着别人做建筑小工。那时我刚初中毕业,为了帮家分忧供妹妹上学,就离家去了广州佛山打工。2012年10月,我和丈夫梁建洲相识,2013年11月我们结了婚。图为2020年4月21日,我和丈夫在东莞台心医院病房陪女儿。#自拍我的故事#

为救6岁大女儿,我三年怀孕三次,生下儿子后我却感到绝望

丈夫梁建洲是家中独子,公公婆婆老实敦厚,婆婆视我如己出。我们一家以耕种为主,虽说不算富裕,但也平淡而幸福。2014年2月,女儿梁铄敏在家人的期盼下出生,我沉浸在新手妈妈的喜悦和忙碌中。女儿3个月大的时候,我无意间发现她脸色发黄,以为是黄疸没放心上,7个月的时候,她开始高烧不退。图为2020年3月26日,女儿梁铄敏在东莞台心医院附近出租房的小区花园内玩。

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2014年10月21日,我们一家人把孩子送到高州市人民医院,当天孩子的血红蛋白只有48g/L,而正常人的血红蛋白为120—160g/L。经过系列检查,女儿被确诊为重型地中海贫血。医生说这种病是基因疾病,女儿状况已经危及生命,必须立刻输血,还说女儿的病需要常期输血维持,不然很难活过5岁,建议我们每个月带孩子输一次血。听到这些,我当时就吓得瘫坐在地上。图为女儿的诊断证明书。

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我不相信女儿会得这种病,但铁的事实摆在眼前,我也只能遵从医嘱,带着女儿开始了每月一次的输血。2015年3月,我参加了一场公益讲座,得知干细胞移植手术可以根治地中海贫血。专家说,移植一是用父母的骨髓,但父母大多是半相合,手术风险大失败率也高。另一种就是再怀孕用新生儿脐带血或同胞骨髓做移植,手术风险低,成功率也较高。图为2019年11月,高州市人民医院,护士在为女儿铄敏输血扎针(家属供图)。

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听了公益讲座,我决定再生一胎,用脐带血给女儿做干细胞移植。2015年4月,我如愿怀上二胎。在胎儿三个月的时候,我和丈夫去医院做检查,结果显示胎儿正常。可是厄运不期而至,平日对我疼爱有加的婆婆突发心脏病,住院一周后治疗无效去世了。婆婆去世,我悲伤过度,腹中胎儿也停止了心跳。图为2015年至2017年,我们夫妻俩为三次怀孕的胎儿做的产前基因检测报告单。

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虽然家庭遭到接二连三的打击,但生活还得继续。为了给女儿赚钱治病,我们一家人分工合作,丈夫和公公负责赚钱,我负责带孩子输血、治病。丈夫梁建州在湛江某电器仓库做仓管员,一个月工资3000元,60岁的公公在我们当地做建筑水泥工,一个月有5000元左右收入。这样的收入基本支撑了整个家庭的日常开支和女儿每月的输血、排铁费用。图为2020年4月22日,我公公在村里的工地上打工。

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当地医院经常出现缺血和限血的情况,我不得不带着孩子去不同的城市求血,有时候运气好,当天输血第二天就可以回到家,若运气不好就要等三五天。每次输血,我都是一个人抱着孩子跑上跑下。其实这些都不算什么,最怕的就是血荒,血源紧张的时候,医院规定地中海贫血的孩子血红蛋白低于80g/L才给予输血。图为2019年11月23日,铄敏输血时在病床上睡着了。

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女儿持续输血期间,我没有放弃生娃救女的计划。2016年1月,我再次怀孕,但孕期12周检查,显示宝宝有地中海贫血基因,我只能放弃。2017年2月,我第三次怀孕,这次胎儿各方面发育正常,可在距预产期还有一个月时,医院检查出胎儿患有肾积水,必须立刻催产。2017年11月2日,儿子提前出生,但医生告诉我,儿子和女儿的配型并不成功,那一刻我真的好绝望。图为2020年4月21日,女儿(左)和弟弟在医院病房里。

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儿子7个月时做了肾积水手术,直至现在仍有积水。照顾两个有疾病的孩子,我也曾哭过、崩溃过,但我都咬牙坚持了下来。2019年12月,我和丈夫在东莞台心医院为女儿做移植评估时,医生说随着技术的进步,半相合移植手术的成功率也在提升,女儿目前符合移植的最佳年龄,可以用爸爸的干细胞做半相合移植,费用大约需要40多万。图为2020年4月21日,剃光头发做移植准备的铄敏在医院病房画画。

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我终于盼来希望。给女儿看病的6年时间里,家里陆陆续续花了10多万元,加上三次怀孕和给儿子治病,已经再拿不出钱。今年4月,我和丈夫向亲友们借了20万,带着女儿住进了医院。医生说,孩子病情控制顺利的话,就可以在近期进行移植,但我们还有20万的缺口。六年来,我们一次次想让女儿恢复健康,这一次,我想牢牢抓住机会,我不想放弃。图为2020年4月21日,女儿铄敏在病床上和我说悄悄话。

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页面更新:2024-05-07

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