如果一出生就注定不能站、不能跑，只能躺在床上细数生命，等待死亡降临.......
你会选择怎样度过一生？
是看遍世界、尽情享乐，还是孤注一掷、燃尽最后的灯火？
这个吉林少年邢益凡，是个“渐冻症”患者，生来就在等待“死亡倒计时”。
他18岁，体重仅18公斤，却以645分考上北京航空航天大学！
他坐在轮椅上，却心怀“航天梦”；他被判“死刑”，却用每一天证明价值。
那一天，他的故事冲上热搜，感动全网。
只有他自己知道，他曾为此熬过怎样的艰辛和苦痛。
他用不屈的灵魂向自己承诺：我要成为中国的“霍金”。
01▼
6个月确诊“渐冻症”
出生就在等待死亡
2003年，吉林市，邢益凡出生于一个普通的工薪家庭。
2004年初，刚满6个月的邢益凡，在儿科医院被确诊为LAMA2-相关先天性肌营养不良。
这是一种罕见的渐冻症，全中国患病者不超过100例。
患病之后，身体所有部位会开始退化，逐渐残废瘫痪，最后甚至连呼吸都无法自主......
这类公认的“世界绝症”，很多人从确诊到死亡，也就只有5年。
邢益凡被确诊的那一年，父母带着他跑遍了省内外十几家大医院，所有医生都束手无策，只能一次又一次地做肌肉活检......
孩子的哭声，夫妻俩的奔波，一个家庭撕心裂肺的痛。
有的医生劝夫妻俩，不如再要一个孩子吧，趁着年轻。
这孩子注定活不长。
可夫妻俩不肯，他们认为这孩子只是“折翼的天使”，只要不放弃，总有一天能长大、飞翔。
他们为邢益凡取了小名，叫“毛毛”，希望儿子像毛毛草一样，顽强不屈。
小时候的邢益凡，脸蛋圆圆的，眼睛大大的，白白胖胖的，看起来和别的孩子没什么不同。
可他越长大，身体状况越下滑。
他越来越瘦，肌肉开始停止生长、慢慢萎缩，骨骼无力支撑身体，能做的最大的运动，只是勉强坐起。
光是活着，他就已经用尽全力。
02▼
不愿无知、不做废物
绝症孩子的求学之路
“一定要让孩子读书！”
在身体上，邢益凡几近“残废”；在心智上，决不能受人歧视。
邢益凡几岁的时候，父母从“跑医院”变成“跑学校”，可最终，没有一家幼儿园愿意收。
到上小学的年纪，爸爸试探着给孩子报名，意外地被收入了。
校长说：“孩子有权利接受义务教育。”
▲小学班主任侯素云抱着邢益凡
整个小学6年，班主任每天把邢益凡抱着上下楼，没让他错过任何一节课。
而邢益凡的父母，一边挣钱养家，一边轮流照顾儿子，没有一天休息。
即便是晚上，也要两小时醒一次，为儿子翻身。
“不敢去想未来，只愿成功度过这一天，我们就是胜利。”
多活一天，赚一天。
那时候，邢益凡只有20斤，不仅身体瘦弱，没上过幼儿园、补习班的他，学习也是0基础。
但幼小的他，生生地忍住了疼痛，用下巴贴在桌面支撑着身体，坐在课桌上。
他的头几乎不能转动，连翻书都要双手才能完成。
40分钟一节课，他只能坐着听30分钟，躺10分钟。
他始终不肯放弃，一笔一划地写，一点一点地进步。
因为爸爸曾经对他说，学习不如别人不算输，停下来才是输，输给自己才是输。
那段艰难又快乐的上学时光，让邢益凡第一次接触到了科普，渐渐着迷。
他幻想，有一天能驾着飞船，带着爸爸妈妈遨游天际。
03▼
立志做中国“霍金”
活着就是为改变世界
在不断学习中，邢益凡找到了人生的意义。
他活着，是为了改变，而不是坐等死亡。
他看了霍金的故事，他读过刘慈欣的著作，十几岁的邢益凡对许下郑重的梦想。
“我要做中国的霍金，用知识改变世界。”
那一年中考，他以615分的成绩考入吉林一中，全校第一。
高中之后，他的体重才30斤，病情急剧恶化。
关节挛缩、脊柱畸形、呼吸功能不全等多病齐发，再加上繁重的学习任务，身体就快扛不住了......
妈妈劝他，不如转班吧，竞争不那么激烈。
他却说：“我能考上创新班，就能读下来，我想不出退缩的理由。”
他用谨慎一点肌肉力量的双手，颤抖着完成了一张张试卷，多的时候，一天要做20张。
每天凌晨一两点，带着疲惫不堪的身体入睡。
高三，他的骨头已经到了极度脆弱的状态，稍有不慎就会被折断。
即便已是万分小心，在临近高考时，他仅仅因为一个上床睡觉的动作，就导致右臂肩关节骨折。
长达3个月的卧床治疗，每天忍受钻心的痛，还引发了坠积性肺炎。
重返课堂后，为了更上进度，他更加拼命了，常常是家人强迫才肯休息。
▲邢益凡与中学班主任杨卫红
妈妈偷偷问他：“你是不是有什么想法？”
他欲言又止：“我这身体，说不定哪一天就......”
他太渴望上大学，太渴望实现梦想，以致于一分一秒都不愿浪费。
沉默良久，他又接着说：“我就想看看，我还能走到哪一步，我还想再往前奔一奔。”
04▼
645分考上北航
站在离梦想最近的地方
2021年6月，高考成绩出炉，邢益凡考了645分。
这对他的身体来说，堪称奇迹。
2021年9月，他顺利入学北京航空航天大学，“折翼的天使”正在飞翔的路上......
当爸爸把邢益凡的资料交给学校，招生老师说：“最难的事情你们已经做完了，剩下的就放心交给我们吧。”
很快，学校和北大医院取得联系，召集多个科室专家为邢益凡联合义诊，全面评估他的身体状况。
连学校的6位老师也一同参加，为了研究如何让这个孩子更好地学习、生活。
除此之外，学校还特别贴心地为邢益凡准备了量身定制的爱心宿舍。
出入方便的一楼，独立卫浴，两张床，妈妈可以同住照顾他。
当邢益凡拿到北航的学生证，他知道，这里离梦想很近了。
“太空没重力，我就和别人一样了，可以在太空中自由翱翔！”
这是他燃烧生命奔赴的结果，亦是他“活着”真正的开始。
或许不能延伸生命的长度，但可以拓开生命的宽度。
邢益凡用18年的痛和不屈告诉所有人，命运惧怕勇敢的人。
哪怕不能行走、不能翻书，哪怕生活无法自理，但只要有一颗无畏的心，只要尚存一点思想，就能挑战命运，甚至改变世界！
▲2021年教师节，邢益凡的老师们为他加油
2001年，霍金曾引用《哈姆雷特》中的经典台词，为自己的新书命名——《果壳中的宇宙》。
那是他毕生的心血，那是他无畏的灵魂，以及自由而伟大的思想。
那也是邢益凡的动力和梦想。
“即使把我关在果壳之中，仍然自以为无限宇宙之王。”
注：图片素材部分来源于北京日报、新华社微博视频、辽宁卫视说天下节目
页面更新：2024-05-20
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