“战胜渐冻症，拯救渐冻人”——第二次冰桶挑战在京启动

7月30日下午2点，第二次冰桶挑战活动在北京正式启动。此次活动由渐冻症患者、互联网企业高管蔡磊先生发起，十余位知名医生、企业家、媒体人等关注渐冻症的爱心人士共同完成第一批挑战，活动现场视频将于近日在新浪微博、抖音等媒体平台发布。依据活动规则，届时将有更多网民及社会各界人士参与此次活动。

挑战现场，蔡磊及嘉宾代表共同用锤子砸碎了一块镶嵌“ALS”字样的冰砖，寓意本次活动的宗旨就是要帮助渐冻症患者“解冻”，彻底攻克渐冻症。蔡磊表示，“虽然病魔不断在肆虐我的身体，但我仍必须顽强地站出来，至少我还可以有些时间，也有一定的能力链接到一些医学专家和科学家，整合到一些资源。作为患者，自己如果都不站出来去想办法，，那么‘攻克渐冻症’就更加困难和遥遥无期。”

郎永淳主持砸冰仪式

砸冰仪式结束后，进入此次活动最重要的一个环节——“冰桶挑战”。现场40余位挑战者中，除社会各界爱心人士外，还有不少患者及其家属参与。据悉，蔡磊在患病之后，也曾陷入迷茫和绝望中，或许天生不服输的性格使然，他很快调整自己的情绪和状态，通过多年的互联网行业经验，利用互联网思维迅速建立起了患者数据管理系统，并组织患者们信息互通和数据共享，得到了全国数万名患者的支持。

蔡磊致辞并挑战

发起此次“冰桶挑战”，希望得到更多社会人士和相关资源的关注，汇聚更多力量，帮助患者们解决实际问题，尤其在推动相关药物研发和治疗方案方面能够取得实效性进展。

本次冰桶挑战活动获得了大量公益组织及热心网友的支持和帮助，大家祈愿通过公益的形式，以一颗初心点燃患者及其家属的希望。发起团队将在活动过程中开展医学知识科普、分享精彩活动视频集锦、多平台同步发起挑战等，在医生和专家进行有价值知识传递的同时，也方便更多网友参与进来。

嘉宾接受挑战

组织方介绍，挑战活动参与形式简单，学生群体、职场人士等社会各界及网民可以通过微博、抖音等媒体与短视频平台参与挑战，接到朋友邀请的挑战后，准备一盆或一桶冰水（冰块与水混合即可），浇在自己身上，用视频录制下来并上传微博，圈出自己的好友进行接力传递，即算完成。在此也特别提醒大家，尽量避免浪费水资源，同时注意人身安全。

据相关信息可知，“渐冻症”的全称是肌萎缩侧索硬化（ALS），也叫运动神经元病（MND），是目前人类还无法攻克的一种绝症。2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，肌萎缩侧索硬化被收录其中。目前据不完全统计，国内该病的患者人数达10万余人，世界范围内估算有50万人，由于患者人数相对较少，发病及病程中的各项数据严重不足，加上此类罕见病的整体社会关注度仍然有限，药物研发和治疗方案的进展情况并不乐观，大量的患者在患病之后即被宣判了“死刑”。

有别于2014年在美国举行、引起世界范围内广泛传播的第一次冰桶挑战，此次主题为“战胜渐冻症，拯救渐冻人”的挑战活动目标非常清晰，将更加关注患者群体、药物研发和疾病的攻克，拯救约10万名生命和数万绝望家庭，实现人类首次。

本次冰桶挑战活动预计持续一个月，并同步开启善款募捐通道，接受社会各界人士对患者群体及药物研发的捐助。蔡磊本人此次捐赠100万元人民币，希望大家同心协力、共同努力，期盼早日攻克渐冻症。