美赞臣助力22个罕见病患儿家庭欢度儿童节

“去游乐园玩耍”可能是很多小朋友的六一儿童节愿望。然而，这个简单的愿望对于那些长年受疾病困扰的罕见病患儿来说却是一种奢望。这个六一儿童节，全球知名婴幼儿营养品品牌美赞臣营养品（中国）有限公司携手中国红十字基金会、蔻德罕见病中心，为来自全国各地的22个罕见病家庭送上了一份特别的儿童节礼物，助他们圆一个梦幻的童话之旅。

图说：来自全国各地22个罕见病患儿家庭的六一圆梦之旅

罕见疾病又称“孤儿病”，是指那些发病率极低的疾病。全球已知罕见病约有7000种，但仅有不到10%的罕见病有已批准的治疗药物或方案。最新数据显示，目前全球罕见病患者已超过3亿人，其中近50%是儿童。而在中国，罕见病群体的规模约有2000万。

今年国际罕见病日，美赞臣中国携手17家机构发起“罕见生命之力，守护他们去冒险”公益倡导，让更多人了解、关爱、支持罕见病群体，为他们及其家庭营造互助包容尊重的社会环境。同时，美赞臣中国还以1比3的配捐方式，支持由蔻德罕见病中心发起，中国红十字基金会认领的社会众筹活动“百万分之一的心灵奇旅”，为罕见病患儿募集家庭旅行基金，让他们在奇妙的旅途中暂时忘记疾病苦痛，积蓄与病痛抗争的力量。据悉，该项目在新浪微公益平台上线以来，已获得了2600余人的捐赠支持，筹得了超过14万元的捐款。

据蔻德罕见病中心介绍，活动自上线以来，收到了来自全国各地近200个罕见病家庭的踊跃报名，经过对报名家庭情况、患儿身体状况等综合评估，其中22个“不普通”的家庭成为了本次“百万分之一的心灵奇旅”的参与者。他们都是一群患有脊髓性肌萎缩症、尼曼匹克病、肌营养不良症、血友病等罕见性疾病的儿童和他们的家人。5月30日至6月1日，在热心志愿者的帮助下，他们来到上海圆梦迪士尼，与东方明珠合影，到自然博物馆参观学习自然知识。同时，主办方还为罕见病患儿家长安排了专业的心理课程，满足患儿精神需求的同时，也缓解了家长们的心理压力，让家长们可以更好地陪伴孩子，面对疾病。

图说：小朋友在志愿者的帮助下到上海外滩游船观光

图说：玩累了的小朋友坐在地上休息

去游乐场、玩旋转木马、坐过山车，这些在普通小朋友眼里的平常事，对于患罕见病的小朋友来说却是一种奢望。疾病限制了他们的日常活动，他们有的需要坐轮椅出行，有的不能剧烈运动，有的只能食用专门调配的特殊食品，大部分人需要每天定时服药，接受家人无时无刻的贴心照料。但同时他们又跟普通孩子一样：想去迪士尼看米老鼠，对未知的事物充满好奇，对着相机就会竖起剪刀手，或是想偷懒耍赖让爸妈抱。据本次活动志愿者介绍说，参加这次活动的22组家庭中，三分之一是他们家第一次出远门；对于有一些家庭来说，这可能是他们一生中仅有的一次家庭旅行。

都说童年是最接近童话的一段人生旅程，然而对罕见病儿童而言却异常地艰难。始终秉承“给全球婴幼儿带来一生美好的开始”企业使命的美赞臣希望，通过这场不平凡的旅行，能够让这群特殊儿童积极面对生活和人生，积蓄力量勇敢与病痛作斗争；帮助患儿家长缓解心理压力，更好地陪伴孩子；同时呼吁社会大众以包容互助的心态，欣然接受“少数派”伙伴，营造出更健康和谐的社会环境。因为有你，爱不罕见！