为孤独症孩子打造一个艺术团

澎湃新闻记者 王选辉 实习生 夏伟豪

成立于2017年底的彩虹“星”艺术团，是福建省首家由孤独症孩子组成的艺术团。

孤独症，又称自闭症，是一类发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病，因患者仿佛生活在自己的“星球”上，常被称为“星星的孩子”。

张秀丽是这个艺术团的发起人，同时也是一位孤独症孩子的妈妈。她认为，孤独症家庭不只要对抗孤独症本身，还要面对社会的刻板印象。很长一段时间，她都在倡导大众对孤独症群体有一个正确的认知，给予他们更多的包容与理解。后来，她想：何不让孩子们自己出来展示呢？

4月14日，张秀丽（右二）与乐队主唱江宇森，在福州市爱琴海广场一起交“星”朋友的活动上。

一开始，张秀丽不仅要面对场地、经费、乐器来源等问题，还要面对孤独症家庭对演出的看法：多数孤独症家庭不愿意抛头露面，害怕来自社会异样的眼光。

经过动员，他们招募到一些愿意参与的孤独症儿童。但由于孤独症孩子本身情绪起伏比较大，团队协作能力相对较弱，排练时各演各的，排演曲目更是难度极大。张秀丽没有放弃，艺术团指导老师换了又换，经过七年的磨合与训练，彩虹“星”逐渐发展为一支能够顺利完成各种演出的艺术团。

最开始，艺术团无人报名，如今课程一经发布就场场爆满。与彩虹“星”艺术团发展并行的，还有孤独症孩子的发展与成长。

在张秀丽看来，艺术团不只是在帮助孤独症孩子，也为许多深陷孤独症泥沼的家庭带来一束光。让孤独症孩子用音乐表达自己，用表演展示自己，用掌声肯定自己。

以下是张秀丽在接受澎湃新闻采访时的自述。

创立初衷：希望孩子们

自己站出来倡导社会关注

我是孤独症男孩旺旺仔的妈妈。11年前，在医院的儿保科，我一遍又一遍地和医生强调，我的孩子会唱歌，还会背唐诗，他只是比别人慢了那么一点点，可他还是被医生诊断为孤独症。

那一刻我感觉天都塌了。牵着儿子的手，我失魂落魄地走出医院的大门，满世界的悲凉，很多人都回头看泪流满面的我。

接下来的日子，我每天奔波于三家不同的康复机构，与时间赛跑，机构里面教、家里面还是教，为了训练他的活动反应，甚至上洗手间，我都在喊他的名字。直到有一天给他洗澡时，我用水壶往他身上淋水，我问：旺旺仔，你还要吗？他说：要。那一刻我欣喜若狂，我仿佛又在黑暗中看到了希望的曙光。

然而，有一天在小区里，几个孩子看到我儿子就嫌弃地说：我们不要和傻瓜玩，他就是一个彻头彻尾的傻瓜。那一刻我的心撕裂般的疼痛。的确，同龄孩子的生活都五彩缤纷，他们上幼儿园、读兴趣班，还有很多小伙伴，而这些看似平凡的理所应当，对于孤独症孩子来说，就如同一场遥不可及的梦。他们的家长因为社会包容和接纳度的不够，渐渐地屏蔽或者是缩小了自己原本的关系圈，与孩子一起孤单地行走在自己的小世界里。

据统计，中国孤独症患者已超1000万。不同的孤独症患者，相同的悲伤与无助，亟需找到能互相理解的组织，以此获得更多信息、交流和资源支持。

在我们身边还有许多这样的孤独症家庭，他们焦虑、彷徨、孤立无助，看不到希望。他们很需要一些资深家长和专家给他们做分享，让他们少走弯路。

2014年开始，我尝试做线上公益，利用闲暇时间为孤独症孩子家长提供帮助。当时组建了一个微信群，有500个孤独症孩子的家长，我经常会请一些专家在群里做分享，所有的钱都是我出，家长受益了就打赏。另外一个热心家长把这些善款收集起来，帮助特困的孤独症家庭。

2017年，我了解到“晓更姐成就阿甘梦”的故事。晓更姐是心智障碍者群体的权利倡导者，发起“融合中国”项目。受此鼓舞，我带领一些孤独症家长发起成立福建省心启航助残帮扶中心，执行“融合中国”项目。作为福建省内第一家孤独症家长互助组织，我希望给“星星的孩子”争取更多权益，实现心智障碍者有尊严地乐享生活。

那年的孤独症关爱日，我们在商场做一些宣讲和演出。当时我儿子和他们班同学一起表演，在里面表演手语舞。我发现，孩子去演节目社会反响就很好。

然后我想：这个节目如果有特殊孩子加入，演出效果肯定更好。相比于让普通孩子倡导关爱孤独症，孤独症孩子自己去倡导，肯定更有力量，更能打动人心。

我其实并不懂音乐，我是一个音乐小白。但我知道，音乐可以陶冶人生，可以让人生快乐幸福指数提升。我去散步，都会放自己喜欢的音乐听。孤独症孩子他的情绪是非常重要的，因为一个孩子如果有情绪问题，他是带不出来的。有情绪问题，会影响环境、伤害自己、伤害他人。音乐可以疗愈心灵，可以疗愈这些孩子，目前康复机构不做这方面的教育。

要不就成立一个孤独症孩子的专属乐队吧？说干就干，后面就做起来了。

张秀丽与乐队合照。

困难重重：

有教学老师感觉挫败退出

一个公益项目，其实就跟有人在台上演讲是一样的，台下一个听众都没有是不行的。我找到金主，找到场地，找到教练，却找不到服务对象。第一是孤独症家长不相信，第二是觉得来这里的孩子就是孤独症，怕贴标签都不肯来。

孤独症家庭没有必要藏着掖着，那是掩耳盗铃式的自我欺骗，别人想帮你都没办法帮你。家长走出来这一点很重要，乐观的心态，科学的干预方式，还有勇于面对现实的勇气。

我们最早希望能找到一些有音乐基础的孩子。当然说实话，要求孤独症孩子能力好，家长又愿意走出来，真的不多。

后来我们理事会骨干家长的孩子，包括我儿子都弄去“充数”了。我们的孩子如果在外面报班学这些乐器，花钱人家都不收，因为水平差得太大了，老师没法教。有时，多给钱老师也不愿意。不容易出教育成果，老师有挫败感，还影响其他孩子上课。

我们请的都是艺术培训机构的专业老师，但他们没有教过特殊孩子的经验，没有接触过孤独症孩子。我们会告诉他这些孩子的特点，给他们做个简单的科普，让他们降低教学难度，放缓教学节奏。刚开始的时候很辛苦，因为老师不了解孩子，孩子也不了解老师，这需要磨合，需要时间。

最早参加乐队的这些孩子虽然有一定乐器基础，有的会弹琴，有的会架子鼓，但是他们不懂配合。半年都排不了一个节目。

比如我们成立的葫芦丝乐队，训练很难，因为乐队要配合好，对于我们普通人来说比较简单，对孤独症孩子很难。葫芦丝不像打击乐，可以手把手教他，葫芦丝完全靠吹。老师很难讲，孤独症孩子很难听懂，完全要靠自己对气息流的感知。

训练肯定是非常不容易的，老师最开始也不是特别了解这些孩子，比如说他们有情绪问题，坐不住会跑。所以老师上课的时候会用代币系统，给到他们一些小物件作为奖励，比如盖几个印章就可以换取什么，或盖几个印章可以提前下课，然后把教学内容一个个去分解，一步一步教。还要懂得协作、懂得规则，以前上舞台，孩子们都需要我们把彼此的站位和姿态调整好，老是需要生拉硬拽。孤独症孩子经常东张西望，让他们从一个比较没有秩序的过程，懵懵懂懂的过程纠正过来。这都需要一直教，要有耐心。

开始前三年特别艰难，因为你看不到任何的表演成果，因为拿不出成形的节目，三年时间基本都在训练。

对于这些特殊的孩子，老师确实教起来很辛苦，也有挫败感，乐队就换了好几个老师。我们能留下来的老师也都坚持得蛮久的，他们特别有爱心，而且有社会成就感。本来教我们的时候是小伙子，现在都变成爸爸了。

2023年4月2日，世界孤独症关注日，架子鼓表演队在演出。

从状况频出到争相演出

训练好了，能不能顺利演出还是另外一回事。

我还记得，这支乐队第一次演出是在2019年4月2日，世界孤独症日，在福州台江万达广场。孩子们用尤克里里表演《送别》，乐队表演《夜空中最亮的星》，架子鼓表演《we will rock you》。葫芦丝需要靠气息掌握，那时候葫芦丝还表演不了。

孤独症孩子一个人演出不算什么，因为孤独症本来就是以自我为核心，但这些孩子现在能集体演出了，这很重要，很不容易。

当时我在现场，特别紧张，看到表演结束观众反馈很好，我也松了一口气。那次感触很深，觉得自己所有的努力都是有意义的。

从那以后，心启航包括艺术团在内的兴趣课，报名特别活跃。你要晚了就没名额了，以前都是我要动员他们来，求着他们来。

之后的演出也并不是每次都顺利，时常也有状况出现。有一次，一个孩子演出到一半，突然把衣服掀起来，还好没有把肚皮露出来。还有一次最难堪，一个女孩表演时突然要脱裤子。也有出现过孩子在舞台上抠鼻子、突然间尖叫的情况。

这时候，我们就安静地把他从舞台上带下来，也不要过分地关注，就当什么事都没发生，安抚一下。

我们第一次参加福州台少儿春晚，因为以往的演出没有那么多钱，没见过那么绚丽的灯光。我们一般搭个舞台什么就好了，弄个LED屏都已经是很奢侈的事了。

结果到了电视台演播大厅，那里灯光老绚丽了，我们孩子刚开始进去前就有点走神。灯光也会刺激到他们的眼睛。那次活动不是直播，拍了好几次孩子都不在状态，老东张西望。这些都是成长的经历。

2022年1月26日，心启航彩虹“星”艺术团受邀参加平潭春晚演出。

还有一次演出印象很深刻。在省广电演播大厅，孩子们已经准备好了，两首歌，一首《童年》，一首《你的答案》。结果现场音乐给放错了。

我在下面可太紧张了。这场活动关注度很高，很多电视频道都在直播。令我没想到的是，孩子们几乎没受影响，没人交头接耳，继续自己的表演。后来音乐也给改回来了，演出顺利完成。

这就是特殊的孩子们，他们没有杂念，他们以自我为中心，而如果是正常孩子肯定会嘀咕一声：这音乐怎么给我们放错了呢。这个不容易，我也深受感动。

还有一次我儿子旺旺仔参加六一小红花音乐节。他打架子鼓，可能那天人太多了，他太兴奋了，结果把旁边的小鼓给打翻了。因为在直播，我们也不敢上去帮忙。我在台下急得不行了，没想到旺旺仔用脚一挑，把小鼓给翻回来了，接着继续打鼓，继续表演。他竟然能自己给自己救场，现场完全没感到突兀。

“旺旺仔”亲吻妈妈张秀丽。

其实，这些特殊孩子和我们正常人一样。我们第一次上舞台也会紧张，你上十次就不会紧张了。这些孩子也一样，需要不断地给机会，不断地训练。

“家长走出来，

孩子才有好未来”

现在这些孩子也更自信了，演出状况几乎没有了。

现在我们心启航所有的常态活动一经发布，瞬间都爆满了。经过我们几年的努力，从最初的一个队都招不满，到现在大概有十几个公益课的名额都是满的。彩虹“星”艺术团现在有尤克里里表演团，电声乐队，还有合唱团，这些都是我们成立的。架子鼓有5个班，辛笛钢琴成立了3个班。

我们参加过很多大型演出，包括中国基金会论坛的开幕式、腾讯小红花音乐节，还有福州台少儿春晚，很多大型活动都有受邀演出过，我们自己每年也会举办很多这样的活动，社会反响还是蛮好的。

这些孩子现在大多数都比以前好多了，因为演出的次数多了，他们需要不停地给机会。这是对他们价值的肯定，他们有时候会问我谁在舞台上表现更好，会问我这次表演有没有奖励金或者红包。

以前他们的家长也都不太愿意孩子自己抛头露面。现在很愿意参加这种演出。他们也发现，这种演出使孩子的自信心提升了，上台、候场、台风、排队等方面都有进步。

然后我们也会给孩子发30元或50元的补贴，孩子们特别开心，这是对他们价值的肯定。以前，他们对钱没有概念，现在都开始有了很多自己的理解。当然，最近举办的世界孤独症关注日蓝色关爱行动是没有钱的，要让孩子知道，不是所有的付出都是有钱给的，你在做志愿服务，孤独症关注日是特殊的节日。

很多孤独症家长的病耻感非常严重，我也能理解。我们一直在倡导，首先要家长走出来，很多时候，孩子自闭了，家长也自闭了。

孤独症孩子也是一个社会人，不会脱离社会。就像鱼要在水中游一样，孤独症孩子也是一条鱼，只是不适应这里的水，所以才显得与社会格格不入。就像生活在咸水里的淡水鱼，我们就想办法把周围的盐度降低。当孤独症孩子出现格格不入的行为，请给予一些包容和支持，有时候视而不见也是一种支持。

很多人说我：旺旺仔妈很勇敢，敢于直面孤独症。其实我一点也不勇敢，孩子刚被诊断的时候我也不敢和其他人说，后来我从深圳来到福州，一个新城市，才开始直面孩子和孤独症。

我自己作为过来人给他们的建议：努力改变能改变的，坦然接受不能改变的，要跟自己和解，跟孤独症和解。家长走出来，孩子才有好未来。