“害怕长大”②需要有人为他们铺路

大象新闻记者 张静 李玉波 王浩峰 刘智妍

想让苯丙酮尿症患者像个普通人一样生活，困扰家长的不仅仅是经济上的，更多来自精神上的压力。

从哪里买到足够的特食？怎么既保证孩子的营养又符合治疗要求？如何让孩子接受自己“不食人间烟火”的现实，比较坦然地与人交往，融入社会？……每个家长都倍受折磨，选择放弃治疗或者离开孩子的不是个例。但更多的家长一直陪伴孩子，用心为孩子铺路，用爱照亮孩子的未来。

第一道坎：让疼爱取代痛苦

郑州的荆女士儿子14岁了，正上初中。3月9日，记者电话联系采访时，荆女士很爽快，并说正要给孩子包饺子。

“你看都是蔬菜，含蛋白的都不太行，有时候我说偶尔给他包个肉馅啊，还说不行，鸡蛋也是光弄个鸡蛋黄。”来到荆女士的家里，她母亲一边包饺子一边埋怨她要求太严格，饺子馅都是纯菜馅。平时老两口照顾孩子，那么多食物不能吃，他们很心疼。

荆女士的儿子一出生就查出患有苯丙酮尿症，一直坚持用特食。她家里房间和客厅里放着许多特食的包装箱，每一种她随口都能说出厂家、重量、食用方法。“这一盆菜馅调好了，里面有多少蛋白质，有多少苯丙氨酸，然后全部记下来。”荆女士说，时间久了，自己都成了个计算器了。

“开始是很艰难的。”荆女士31岁生的儿子，确诊时，她不敢相信自己孩子会得这个病，“医生当时给了一个说明书，说的是容易痴呆，回去了以后真的是痛哭。”

经受几年的精神折磨，荆女士和父母只能接受现实，“痛苦解决不了问题，有困难一起面对，自己得先过了这一关”。

第二道坎：让阳光照亮生活

“为什么我不能吃这个？为什么我必须吃这些难吃的东西？”自己的心理过关了，儿子也慢慢长大，这些问题必须给出答案。

为了生活有更多的阳光，荆女士一点点地给儿子说明他的病情，告诉他大家都要吃饭，只不过他吃的特殊一些，“你不能吃的东西我们控制好了，其实和其他的同学是一样的”。

一些家长选择对外人隐瞒孩子生病的事，怕别人知道看不起孩子，或者影响其长大以后的生活，荆女士觉得，既然想让他们当个“普通人”，就不要“把这种病当成一个魔鬼化的东西”。孩子长大必然是要走向社会的，隐瞒只会让孩子觉得自己“特殊”，产生不好的后果。

“他这个年龄正处于叛逆期，不能让他心里不舒服。”这几年，荆女士也会带儿子外出吃饭，和朋友聚餐，周围的人都知道他儿子的病情，“无非是吃饭时，给他点些可以吃的”。

严格控制饮食，养成自律习惯，“他自己能接受，我觉得这是很重要的。”让荆女士高兴的是现在儿子比较坦然接受事实，而且能够和同学正常交往。

有一次在电梯里，荆女士听到儿子和同学聊天，同学拿着零食问儿子，哪个能吃，能吃多少，“他很自然地说出来自己可以吃半块”。这让荆女士很高兴，“说明他已经坦然地面对现实了。”这等于他们都过了心理关。

说起这些，荆女士一边包饺子一边开心地笑，上午的阳光透过窗户照射进来，让人感觉到春的温暖。

第三道坎：不让“罕见”成负担

之前，荆女士找了一份工作，但是一个月后，发现儿子的饮食控制不理想，果断选择在家利用互联网做点小生意。照顾孩子、请教医生、与其他患者家长交流，原本就热心公益的荆女士也渐渐成了众多家长的知心人，大家都称她为“花姐”。

“我们属于同病相怜吧，在一起交流的时候，有一些问题就及时地帮他们解答。”荆女士说，虽然苯丙酮尿症患者群体比较小，但是具体到每个家庭，困难都比较大，能有过来人说说话，帮助还是挺大的。“我们都是从那时候走过来的，特别理解这些家长的心情。”荆女士还记得，有新确诊患者的家长连续一个月天天哭，她经常去电话开导，“现在有个家长还经常跟我说，那时候幸亏有你。”

荆女士说，这个群体不大，但全国各地都有，每家至少一个家长没有办法出去工作，多些交流，也能起到互相安慰的作用。

“比如说，我今天做出来一个饺子，煮熟看起来跟普通的一样，赶紧秀一下，大家就觉得做的真好，都可以学一下，孩子又多了一样好吃的食品。”

这些孩子们吃的特食，生产厂家少、品种少，但家长都想着尽量给孩子找到一些不一样的食物。“我们就是想让孩子吃口感稍微好一点的，各自去寻找去摸索使用的方法，大家会互相推荐。”

除了交流照顾孩子饮食等方面的心得，这些家长们还经常讨论怎么争取政策和社会力量的支持。因为对多数家庭来说，仅仅是特食就是一笔很大的开支。“真的说放弃治疗，回头其实全都是社会的负担。”

按照河南省医保目前的政策，0-18岁的苯丙酮尿症患者，每年的特食或者药物的报销限额是20000元，报销比例是80%。也就是说，患者18岁以后的治疗费用全部需要个人承担。荆女士希望能够按不同年龄段实行不同的报销政策。

“一两岁孩子吃的量，和十八九岁孩子吃的量肯定是不一样的。荆女士希望这些孩子能够终身报销，“根据年龄段，报销比例增加、额度增加，我觉得这样是非常合理的。”

在她们的家长群里，压力最大的还是接近18岁的患者家长，她们对各地的政策和一些公益活动都很关心。“比如说，额外的医保政策、额外的基金之类，或者能得到一些公益组织帮助的话，那样也很好啊。因为其他省已经有先例了。”

患者和家长都不想以后成为社会的负担，正如荆女士所说，现在，他们“需要社会的帮助”。

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