爱很伟大！福建这位妈妈将孤独症儿子培养成全国冠军！画作还被送到巴黎展出……

今天是“世界孤独症日”，为了让社会上更多人真正了解和关注这个弱势群体，多个自闭症患儿家庭受邀参加由福建省儿童医院主办的自闭症健康促进活动。活动中，省精神残疾人及亲友协会副会长兼秘书长、省残疾人康复协会副秘书长的陈赛凤分享了她陪伴自闭症儿子一路成长的故事，让在场的自闭症患儿家庭和医生们都为之动容。

重度孤独症儿“逆袭”为特奥冠军

2000年，儿子陈兆然1岁多的时候，陈赛凤就感觉他不对劲：不到公园玩；家里不让亲人来，来了就哭；不走回头路，出家门就要坐的士或摩的逛，迷迷糊糊中才能回到家；喜欢在一个固定的地方用筷子敲地板......

3岁时，儿子被诊断为重度儿童孤独症，医生告诉她，这病没药可治。他会将自己封闭在专属世界里，或开心、或悲伤，还会伴有行为刻板、兴趣爱好局限等问题，并且会出现情绪障碍，失控后，甚至会对亲人拳脚相加。

医生的“宣判”让陈赛凤无法接受，“感觉天都塌下来了”。

20年前，网络资讯还不太发达，陈赛凤买了英汉词典上网查，才知道孤独症终身无法治愈，只能做康复干预，提升孩子的能力。

于是，陈赛凤开始疯狂“补课”。她在全国各地跑，向大龄自闭儿的家长请教。中药、针灸、按摩、推拿、海豚治疗、生物疗法、食物疗法……只要听到某个方法，她就带着孩子去试，生怕耽误了治疗的黄金期。

后来，同学对她说：“你该静下心，先解决孩子吃喝拉撒这些生活自理问题！”这句话让陈赛凤开始冷静下来，思考如何做好康复干预的第一步——生活自理。从此，陈赛凤开始了以“年”为单位的手把手指导。

拿起杯子喝水，这是普通人眼中再寻常不过的动作，可兆然拿起杯子就往脖子上倒，根本不懂得把水倒嘴里。为了让孩子掌握这个技能，陈赛凤在夏天买了很多背心，手把手教他拿杯子、喝水。靠着妈妈的细心加耐心，兆然用了一年时间，终于掌握了自己用杯子喝水。

兆然平时横冲直闯，没有安全意识，这让陈赛凤很头疼。如果让他穿上轮滑鞋，控制他的速度，是否会好点呢？想到这，陈赛凤购买了第一双轮滑鞋。

出乎意料的是，兆然很喜欢滑起来追风的感觉，玩起来特别开心。陈赛凤便借助轮滑，让他学习快与慢、左与右……

2008年，9岁的兆然参加了全国特奥轮滑邀请赛，成为最早一批与特奥会产生交集的孤独症孩子。2021年，全国第八届特奥运动会轮滑项目中，兆然和队友获得了轮滑的多项冠军，个人也斩获许多奖牌。

为了让兆然更好地融入学校，陈赛凤还考了教师资格证，在一所小学当老师，陪孩子去校园，让孩子在1－3年级学习学校的规矩，下课尽量让同学和他一起玩，放学和同学一起回家，去同学家玩耍。

一个不该被“隐形”的群体

我国有超1300万的孤独症群体，但生活中，这类人群似乎更多存在于别人的叙述里、影视剧里。事实上，为了躲避周遭的指指点点和隐形歧视，很多孤独症家长不得不承受着酸楚与艰辛，隐瞒孩子的情况，让他们成为了“隐形”人。

早年带孩子在全国跑，陈赛凤就曾遇到很多不理解，当孩子被歧视时，陈赛凤甚至想带着孩子结束生命，离开这个世界。

然而消极面对，只会让自己痛不欲生，对她和孩子都没有帮助；积极面对，也许还能找到一丝生机。后来“想开”的陈赛凤在20多年前和几个自闭圈的家长印了孤独症的宣传单，在孤独症日带着孩子在路上分发。

虽然很多人见他们牵着孩子感觉像牵着怪物，很排斥地躲开，但陈赛凤并没有放弃。通过许多家长20多年不懈努力，陈赛凤觉得现在整个社会对孤独症的认知度、包容度都在慢慢提高。

一次在动车上，身边的乘客见陈赛凤给兆然教一二年级的知识，得知情况后就说：“哎呀，你们太难了！”然后起身买了些零食给孩子，让陈赛凤一定要坚持，别放弃。

还有一次，陈赛凤带兆然去一个领导办公室。领导问兆然要喝什么茶？陈赛凤说：“他哪懂什么茶。”领导却坚持拿出各种茶让他挑。

结果兆然说了自己喜欢的那种，领导就给泡上了。领导对陈赛凤说，不要紧，让他慢慢学，他会懂的。陈赛凤听后眼泪兜不住了，她觉得这是孩子真正被当做一个人被尊重。

从不被接纳，到现在大家逐渐知道孤独症，并能包容这群孩子，陈赛凤认为家长就应该勇敢去面对，坦然告诉大家“我的孩子比别人慢，需要大家帮助”。

在她看来，社会能接纳肢体残疾的人无法登山的事实，同样也能接纳孤独症孩子的不足。如果父母都不能接纳孩子，只是一味遮掩，社会又如何能帮到他们呢？

“其实我觉得孤独症并不可怕，他们只是比常人需要更长的过程去学习，他们也有自己的情感。比如我和孩子说今天我感冒了，很难受，他就会去给我倒水。有一次我和他爸爸起了争执，声音高起来。他就突然拿纸巾过来，摸我的脸，说妈妈不生气，妈妈不哭。有些他东西表达不出来，但他还是懂的。”

陈赛凤希望等自己老了，孩子大了，还有小年龄的自闭儿家长能继续去宣导，让社会始终了解、包容这个群体。

对大龄孤独症者未来境遇的担忧

随着兆然不断长大，已是省精神残疾人及亲友协会副会长兼秘书长、省残疾人康复协会副秘书长的陈赛凤开始思考大龄孤独症孩子的未来。

大龄孤独症患者正处于青春期，存在诸如情绪暴躁、生理变化等需要解决的问题，再加上孤独症本身具有的社交、语言障碍需要终身康复以及社会融合的环境，如果他们无处可去，终日“关”在家中，只会造成病情反弹，之前的康复训练也将前功尽弃。

然而孤独症人群要想独立就业很困难，2015年9月，陈赛凤在福州闽侯创办了我省第一家的大龄孤独症孩子的辅助性就业点——爱星谷，让孤独症人群有一个抱团的组织，从事原生态艺术创作、农事劳作、康复训练，也让家长有了一个交流、喘息的空间。

现在兆然的主业不再是滑轮滑，而是在就业基地画画、做手工，上集市买菜回来帮忙做饭。小学出来后，陈赛凤就带兆然去学画画，掌握一技之长。兆然天生有绘画天赋，他的国画作品被北京一家公益机构看上，签了五年的合约。五年内，他的所有国画归这家机构所有，卖画所得一半归兆然。他的一幅国画作品还曾被该机构选送参加巴黎参展，并赠予外宾。

开办几年来，爱星谷为孤独症人士积极构筑孤独症家庭与社会的沟通桥梁，他们也在这片属于他们的天地里充分发挥自己的潜能，实现自我价值，学会接纳各种东西。

但谈及目前的现状，陈赛凤依然存在忧虑，孤独症人群的“造血”能力有限，他们的“作品”还无法成规模销售，另一方面，对于孤独症辅助就业机构的政策扶持门槛较高，爱星谷的日常维系还较为困难。

“目前尚且需要家长们相互支持，以填补辅助就业点的经费空缺。等我们老了，如何能保证大龄孤独症人群能有一份低收入，维持他们的生存，至少从目前来看还挺有难度。”

记者手记：对孤独症的关注不能“定格”在某一天

中国有超过1300万的孤独症人群，每一个孤独症患者的背后，往往是整个家庭在承受辛酸苦楚：为了治疗，家庭面临巨大的经济压力；教育失衡，使得多数孤独症儿入学成为奢望；隐形的歧视，让孤独症患者难融入社会；就业环境的缺失，让孤独症者难以自食其力……孤独症群体，面临的处境真的很艰难。孩子小，尚有父母庇佑，待父母老去，这类人群又将如何走他们的后半生？

4月2日是世界孤独症关注日，但对孤独症人群的关注，不应只在这一天。对于这个群体，需要全社会给他们多一点点的理解，多一点点的支持，多一点点的接纳，就能给他们多一点点走出深渊的勇气。