红网深度丨星光下的旅程-孤独症与爱的共鸣

原标题：红网深度丨星光下的旅程——孤独症与爱的共鸣

导读：2024年4月2日是第17个世界孤独症日。据统计，全国约有超1400万孤独症谱系障碍人群，其中，0至14岁的儿童有300万左右。孤独症患者在幼年常常表现为社交沟通障碍和重复刻板行为等症状，融入社会对他们来说有着重重困难。今天，孤独症正受到越来越多的关注。

红网时刻新闻记者 龚子杰 长沙报道

随着涵涵的指尖在琴键上轻盈地跳跃，流动出来的音符与合唱团的歌声完美交织，一首《我和我的祖国》回荡在初春的阳光里。

难以想象，这是来自一名孤独症患者的琴声。

在长沙市晨阳孤独症康复中心，有超过100名像一样的儿童，他们在家庭和机构的干预下，接受康复训练以更自信的姿态走向学校和社会。他们拥有一个共同的名字——“星星的孩子”，因为他们通常活在自己的小小世界里，就像星星一样在夜空中独自闪烁。

星星的孩子：坚持与爱的守护

“我是恐龙！”镜头前的小男孩遮住自己的脸。

此时正是课间，在走廊玩耍的宣宣请求记者为他拍摄一张照片。宣宣今年7岁，因为无法融入班级，暂时离开小学，每天来此接受康复治疗。

“当时我怀孕没有休息好导致早产，不知道是不是对他的大脑发育有些影响？”宣宣的妈妈说。别的小朋友一岁多都学会说话了，宣宣直到两三岁才会说一些简单的词语。

同样的情况也发生在唐女士家。她的孩子小宇生下来就比其他孩子反应迟钝，和家人也只使用简单的动作进行交流。小宇两岁半时，唐女士带着他去医院检查，诊断结果是“孤独症”。

唐女士无法接受这样的情况——她和家人们都没有相关病史，小宇的姐姐也很健康，为何独有他会得这个病？起初她被绝望包围，“白天哭，晚上也哭”。从未接触医学的她买来了孤独症相关书籍，一本接着一本地啃，又辞去了工作，每天陪着孩子，在家和康复中心之间两点一线。

如今，宣宣和小宇的情况都在好转。宣宣慢慢学会生活自理，也开始有了学习的自觉，今年9月应该就可以回到小学了。而小宇也开始和妈妈主动表达自己的情绪。

“有时候他很不听话，但我觉得，只有爱才能感化他”，如今，何女士每天带着宣宣来机构上课，在家中辅导作业，周末陪他一同出去玩，耐心地引导他倾听他人、表达自己，“直到他可以正常走向社会。”

和“星星”对话的人：倾听孩子独特的表达方式

“孤独症的病因比较复杂，主要是遗传和环境的共同作用，”国家精神疾病医学中心、中南大学湘雅二医院精神病学科副研究员、主治医师沈屹东介绍，“孤独症是一种终身性的疾病，目前还没有被广泛接受和批准的治疗方式，只能使用常年累月的干预来减缓症状。”

李威是晨阳孤独症康复中心的一名康复师，他的工作内容就是以“应用行为分析疗法”，与孤独症儿童沟通，让他们在干预下走向社会。

做这行，李威并非专业对口，大学时他学的是舞蹈专业。偶然间，他在一档舞蹈综艺中，看到一位舞者使用舞姿表现孤独症孩子的内心世界，“它让我感觉他们和我们正常人非常不一样”，李威的第一感觉是怪异，然后就被深深震撼了。

“以前我从来没有关注过他们，也不知道他们的处境是什么样子”，有感而发的李威决定为这个群体做点什么。毕业后，他考取了相关的资格证书，成为了一名孤独症康复师。

做康复师并非一件易事，李威很快感到自己最初的激情正在被消磨殆尽，取而代之的是日复一日没有结果的沟通。“每一个小孩子都有自己的特点，和他们相处需要经验和阅历”。

“孤独症的孩子们并不是像我们预想的那样不和人沟通，他们只是有他们自己的沟通方式。”李威逐渐找到了做康复师的秘诀——倾听每一个孩子的声音，感受他们独特的表达方式。

有一个叫源源的孩子，刚来时症状非常严重，即使是简单的指令，他都不会作出回应。

李威尝试准备一些玩具和小零食，作为源源回应成功的奖励。

过了几年，源源的情况有了明显的好转，和李威的沟通多了起来。有一次李威剪了头发，源源一见到李威就夸赞道“李老师，你是个帅哥呀！”

这是李威记忆中源源第一次主动夸赞别人，“看到孩子有了进步，我自己也有一种自豪感，至少可以给他们的家庭带来一些温暖”。

现在源源已经升入小学，有不错的成绩。每次来上课前，他都会紧紧抱住李威——这是他们之间独特的交流方式。

和“星星”对话的人：用音乐拾起自信

另一位音乐治疗师周梓寒毕业于音乐教育专业，在来到孤独症康复中心工作之前，他曾在一家幼儿园当了5年音乐老师。

当时幼儿园里有几个孤独症孩子，“他们虽然不爱说话，但是都对音乐有很强的理解力”，音乐是否可以成为一种康复的手段？周梓寒萌当时心里就闪过这样一个念头。

没有想到2年后，周梓寒真的成为了一名康复师。如今周梓寒为孩子们组建了“星光乐团”，每天下午，他都带着孩子们一遍遍地排练。

“我觉得音乐治疗和音乐教育是完全不一样的，”曾有一位朋友质疑，星光乐团的演奏技术不够标准，周梓寒毫不留情地反驳，“让孩子们掌握演奏技巧不是我们的职责，我们要做的是通过音乐让他们勇于表现自己。”

多年来，不少孩子都在周梓寒的乐团里拾起自信。

浩浩是机构里最大的孩子之一，虽然外形高大阳光，但内心极为敏感。刚来机构时，他每天都在音乐教室外听周梓寒讲课，却不敢表达参与的渴望。

通过接触，周梓寒发现浩浩虽不善于社交，却有不错的思维和乐感，便邀请浩浩加入乐团。

“打鼓让我感觉很有力量”，浩浩选择了学习架子鼓。从简单的儿歌，到稍复杂的流行歌，两年来，浩浩在慢慢地进步。

一次上课，浩浩拿着手机，问周老师能不能排练一首抖音上的新歌。“歌名叫什么我不记得了，但是他主动找我沟通的那一刻，我感觉了到他的改变。”如今的浩浩不仅鼓打得好，还可以和正常孩子一样和人交流，讲到这里，周梓寒有些激动。

和“星星”对话的人：向阳新生

长沙市晨阳孤独症康复中心的创始人霍潘平算是“科班出身”。高考填志愿时，霍潘平抱着“当老师拿铁饭碗”的心态，填报了特殊教育专业。

毕业之后，霍潘平来到一家特殊教育学校工作。

当时霍潘平一个月只有680元的工资，再加上他以及结婚生子，逐渐感到生活入不敷出，萌生了转行的想法。

这时，几个孤独症孩子的家长找到霍潘平，他们筹到了十多万元的资金，又找到了一块场地，恳求他开办一所孤独症康复机构。

“当时很多人说我走了狗屎运，但是如果没有小孩子的进步，家长能认可我吗？”感到家长支持的霍潘平，决定赌一把。

“我希望所有在这里康复的孩子，都像早晨的太阳一样，获得‘新生’”，霍潘平以“晨阳”为机构命名。

目睹孤独症家庭的不容易，霍潘平投身公益事业，为1500名自闭症儿童家长提供了免费咨询和解惑，同时为多个困难家庭提供帮助。

有一名孤独症孩子的父亲因病去世，母亲身患癌症，家庭开销靠低保维持。霍潘平得知情况后，为这名孩子减免了部分学费，同时给孩子母亲安排了一份在机构打扫卫生的工作以补贴家用。

几年下来，机构里的孩子从几十人到了上百号人，超过一千名孩子从这里“毕业”走向学校和社会。一天上课，霍潘平打开教室门，里面的孩子们激动地扑在他怀里，一声声“老师好”，让霍潘平心里暖暖的，“希望他们走出社会后，也能被当作普通人一样对待”，霍潘平告诉记者。

“今天社会对孤独症患者还是有很多误解，比如对疾病和患者的过度浪漫化，让少部分‘天才’患者掩盖了更多的普通患者应有的关注。”国家精神疾病医学中心、中南大学湘雅二医院精神病学科副研究员、主治医师沈屹东说，“我们在治疗和研究中，更习惯于用‘神经发育多样性’的角度来看待孤独症谱系障碍人群，而不将它当作一个单纯的疾病，这样才能让社会给予他们更多的支持。”

（为保护个人隐私，本文中孩子和家长均为化名）（龚子杰）