孤独症儿童长大后，谁来照顾？全国政协委员呼吁完善成年意定监护体系建设

2024年3月5日，济南，明天儿童康复中心，孤独症孩子在上手工课。（人民视觉/图）

“自己离世后，孩子怎么办”，是长期困扰2000万心智障碍者父母的问题。不过，随着2021年《中华人民共和国民法典》的施行，心智障碍者家庭有了新的出路。民法典扩展了监护人的范围，除近亲属外，社会机构、组织也可以成为心智障碍者的监护人。

但在实践中，不少家长发现，目前监护、照护与特殊需要信托，即“人、财和服务”这三者的衔接不畅，也缺乏对于监护的监督和规范管理。

针对这一问题，全国政协委员、北京市石景山区八角社区卫生服务中心全科主任诺敏在提案中建议，应研究并制定监护的规范要求、监督机制等，出台相关配套措施。

2000万人的照护需求

点开视频，一个男生埋着头，左手摁住底板，右手正捏着点蓝笔在底板上勾勒线条。在3月9日晚上的融合中国云课堂上，他的母亲、北京市晓更基金会理事戴榕语气颇为骄傲地告诉大家：“绮哥在做掐丝珐琅，作品赚了不少钱。”

绮哥今年26岁，是名孤独症人士。像他这样的孤独症谱系障碍以及发育迟缓(智力障碍)、唐氏综合征、脑瘫和癫痫造成的发展障碍，和其他类型的发展障碍等人群被统称为心智障碍者。据第六次全国人口普查及第二次全国残疾人抽样调查的推算，截至2010年末，我国心智障碍者有1200万至2000万。

随着年龄增长，心智障碍者要时刻迎接出行、就业、就医、社交等方面的挑战。但另一方面，心智障碍者多为无民事行为能力或限制行为能力的人，他们需要旁人的支持和照料，尤其需要全生命周期的支持。

其中，一个越来越凸显的问题是，当父母衰老去世后，心智障碍的孩子们何去何从？如何保障心智障碍者活？谁能承担起监护他们的责任？

这也是戴榕们最大的担忧。她在调研中发现，绝大部分父母还没有安置他们离世后子女的未来。据《中国心智障碍者保障现状及需求调研报告》统计，83.93%的心智障碍家庭自评孩子缺乏保障，“因为能做的准备非常少。”戴榕说。

他们常见的一个选择是，依靠血亲。很多心智障碍者的兄弟姐妹在成年后，需要从父母手上接过接力棒。广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部在2022年初对心智障碍者家庭需求展开调研，600份问卷调查显示，手足家庭占比55.38%，他们许多人的人生轨迹被默认与另一位手足紧紧捆绑。

但随着社会发展，现代家庭结构日趋小型化，依靠血亲关系来解决残障者终生照料的情况日渐式微，有的父母会准备好资金，试图为孩子兜底。

据媒体报道，中国第一例获得临床诊断和广泛报道的孤独症患者王阳如今已五十多岁，生活起居一直由家人照料，从未与社会接轨。母亲在离世前，为王阳安排了一家托养机构，但据了解，托养中心只接收他到55岁。此外，亦有父母在自己不久于人世时杀掉心智障碍子女的悲剧发生。

不过，随着2021年《中华人民共和国民法典》的施行，心智障碍者家庭有了新出路。民法典扩展了监护人的范围，除近亲属外，监护人还可以与社会机构、组织签订监护协议。

北京理工大学法学院教授、民法典研究中心主任孟强指出：“意定监护中，在配偶、父母、子女、近亲属之外，其他愿意担任监护人的个人或者组织也可以担任监护人。”

这意味着，监护关系不再受血缘关系的约束，心智障碍者家庭可以将孩子余生托付给信任的其他人或者社会机构，“那么具有专业职业能力和资质的职业化的意定监护组织和人员，尤其是非营利的社会组织，将是未来发展的重点。”孟强表示。

一个可以连接政府、社会、心智障碍者家庭的职业监护人体系亟待建立。

钱该怎么安排？

在意定监护制度提供了基础法律框架后，下一步要解决的是，支持心智障碍者生活的钱，该怎么安排？

早在2013年全国孤独症家长需求调查中，有数据显示，我国有65.1%的家长希望有财产信托服务。

更准确的答案或许是“特殊需要信托”。这是委托人以保障未成年人、心智障碍者、失能失智老人等特殊需要人群为目的，而将自己合法所有财产委托给受托人管理、运用和处分的一种信托行为。

孟强表示，与一般民事信托相比，特殊需要信托主要是为了照顾特定弱势群体的生活而设立，并将具有此种特殊需要的人士指定为受益人的信托。

在特殊需要信托上，已有可借鉴的经验。2018年，中国香港地区启动了特殊需要信托。其中，由港府社会福利署署长担任受托人，父母注入资金开设信托户口。当父母仍然健在时，信托户口处于休眠状态，父母离世后，受托方会按照监护人生前制定的意愿清单，定期定额拨付给相应的服务机构，让子女继续享受所需服务。

在中国内地，特殊需要信托也在积极探索。

2010年，中国残联联合其他部委发布《关于加快推进残疾人社会保障体系和服务体系建设的指导意见》，首次提出“对无民事行为能力或者限制民事行为能力的残疾人实行财产信托等保护措施”。此后，诸如万向信托、光大信托等信托公司相继开始关注特殊需要人群的现实需求，设立了特殊需要信托。2023年6月1日中国国家金融监督管理总局发布的《关于规范信托公司信托业务分类的通知》实施，明确将“特殊需要信托”列入资产服务信托的业务子项。由此国内特殊需要信托产品的基本框架初步成型。

孟强介绍，在光大信托设立的国内首单身心障碍服务信托产品中，认购人的注入资金由信托公司开立专门账户管理资产和保值增值；由照护中心等管家式第三方评估平台为其受益人按需提供咨询服务；由第三方专业服务供应商为受益人采购并提供教育、医疗、就业、基本生活照料及临终关怀等服务。此外，信托公司还额外引入了社会组织机构作为信托监察人，主动对信托运行情况进行监督，确保受益人的利益。

用戴榕的话来讲，就是实现“人、钱和服务”的三分离。人是监护人，钱交给信托，服务是指提供照护服务的机构，三者之外，还有独立的监察体系，“监护人不能管钱，但可以在选择服务机构时做评估，当监护人履行不了职责的时候，监察人会先暂时履行监护权”。

“利用信托制度所具有的财产独立、风险隔离、专业管理等功能，既可实现被监护人人身照管和财产管理分离，避免或减少监护人方面发生滥用财产的道德风险，也可充分发挥受托人专业化资产管理能力，实现被监护人财产保值增值，以满足和服务特殊需要人群多样化、差异化的保障需求。”孟强表示。

寻找合适的监护人

在信托设立后，绮哥的日常生活在信托机构-监护机构-服务机构的链条中有序进行。

值得注意的是，特殊需要信托的框架外，还有一个最重要的难题：心智障碍者父母如何为子女找到合适的委托监护人？

戴榕为儿子选择的监护机构是广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部（下称“扬爱”），监察机构是广州和谐社会监护服务中心（下称“和谐”）。实际上，戴榕自己就是扬爱的法定代表人，所以“要么扬爱做监察、和谐做监护”。

目前，尚缺乏合适的社会机构来做委托监护人。所以，戴榕和孩子在做“小白鼠”，试图探索一条出路。她坦言，扬爱目前还不能真正去履行好监护人的职责，“所以我计划用10年的时间培养扬爱成为一个好的监护人、合格的监护人”。

诺敏告诉南方周末记者，担任委托监护人是一项周期长且风险高的责任，按家长的期望，很难找到合格的委托监护，也缺少专业机构或个人愿意担任委托监护。

这个群体的监护支持需求复杂，监护周期长，而现在社会监护发展机制不健全。“社会监护人如何行使角色，发挥代理支持，维护心智障碍者的利益且在合理范围内，也缺少规范监督，没有社会监护的配套衔接，家长对于“财”的委托，即资金的安排很难落实并兑现为心智障碍者所需的服务。”诺敏表示。

孟强表示，目前，意定监护制度尚未“飞入寻常百姓家”，主要因为意定监护制度落地的一些配套制度尚未完善。

例如意定监护的登记制度，意定监护的监督监察制度，从事意定监护相关任务的社会组织及个人的组织、培育、管理的制度，对于需要设立意定监护的人群的医疗、法律、福利等方面提供帮助的制度。

若出现监护人侵害被监护人权益或怠于履职的情形，孟强指出，此时应当及时撤销其监护资格，更换指定监护人。

孟强注意到，目前一些签订意定监护协议的双方当事人，为了强化协议对第三人的效力，不得不选择去公证机关对协议进行公证，“但公证并不能代替登记的效力，两者的法律效力并不相同”。

问题在于民法典并未规定意定监护协议的登记备案事宜。他建议，为保护交易安全，同时也便于意定监护人更好地履行职责，未来应当在相关法律法规中增加规定意定监护的登记制度，使这一制度能够平衡监护人、被监护人与第三人的利益，更好地发挥意定监护制度的预期功能。

诺敏也注意到这点。她建议，有关部门应当研究并制定监护的规范要求、监督机制等，出台相关配套实施细则，指导和规范社会监护及照护工作的发展。与此同时，政府层面牵头成立成年监护委员会，可由有关部门联合管理，加大对社会监护组织的扶持，促进监护服务的职业化、社会化发展。建立监护人选任标准、管理规则、运营制度、保障机制。

南方周末记者 陈怡帆 南方周末实习生 代紫庭

责编 钱炜