她奔走12年，让世界看到“天使”

1月31日，广州番禺一座影视基地内，天使综合征患者畅雨作为群众演员参加一部公益宣传片的拍摄。

剧组一度陷入了停滞状态。

畅雨挥舞着手，把妈妈张雪的胳膊扒拉开。她哭喊着，从剧组场地的床上猛然坐起。由于身患天使综合征，13岁的畅雨没有办法说话，智商只有2岁。

13个陌生人站在屋子里，拿着摄像机、灯光设备和反光板，这对畅雨来说，很不自在。

“这活能不能干，不干那边有替身。”张雪指着沙发上的那堆被褥骗着畅雨。小小的女孩使劲摇着头，被妈妈糊弄着重新躺回了床上。

1月31日，广州番禺，张雪正在说服畅雨躺在床上，配合剧组完成一个“天使”宝宝入睡的镜头拍摄。

张雪收回了严厉的表情，抚摸着畅雨的头发俯身在她耳旁安慰着，试图让她安静下来。这是一段妈妈哄睡罕见病女儿的剧本，但在畅雨这里，难如登天——天使综合征的孩子，天生伴有睡眠障碍，如果不吃镇定剂，畅雨不会睡觉。

“咔，刚成功闭眼了两秒钟！”导演喊道。经历了焦头烂额的半个小时后，这段“哄睡”视频终于通过了。

“孤儿症”

1月30日，张雪带着女儿畅雨从天津飞往广州，参加一个国际罕见病日宣传片的拍摄。

1月31日，广州番禺，外景拍摄现场，畅雨热情地跟剧组里的每一个人打招呼。

2008年开始，每年2月的最后一天被定为国际罕见病日。作为“天使综合征之家”的创始人，张雪在女儿畅雨确诊后的12年里，将1300个“天使”家庭联合在一起。这对开朗的母女成为导演团队首先想到的邀请对象。

1月31日，广州番禺，外景拍摄现场，畅雨和妈妈在拍摄一个奔跑的镜头。

“天使综合征”发生在一个人身上的概率大约是1/25000，这相当于连投骰子6次均为6点。张雪在2012年7月6日畅雨一岁生日的那天，第一次听到这个即将伴随母女俩一生的名词。

她不敢相信，带着女儿辗转上海、北京、天津的多家医院，最终在时任复旦大学附属儿科医院神经内科主任王艺的引荐下，美国杜克大学教授姜永辉为畅雨确诊了天使综合征。

网站上的资料太少了，张雪只查找到了一条新闻：好莱坞男星柯林·法瑞尔的儿子是“天使综合征”，这是一种罕见病。国内哪个医生权威、哪里有相同的病友，张雪挖遍互联网，也找不到这些信息。

在四处求医的同时，张雪扑在各种贴吧和育儿网站上写畅雨的故事，她把自己的QQ、手机、邮箱信息全部留下，希望能遇到同样的家庭。

1月31日，广州番禺，外景拍摄时，情绪激动的畅雨躲在角落里捂住耳朵。

2013年，突然有个电话打进了张雪的手机里。“我看到了你的留言，我的孩子也是‘天使’。”那一刻，张雪知道了，原来“孤岛”上，还有人陪伴着自己和畅雨。

很快，又有两个“天使”的家长循着留言找过来。4个家长很快在天津见了一面。那天，这座城市降下暴雨，但张雪心中燃起一点希望。

1月31日，广州番禺，完成外景拍摄后，畅雨在回程的车上靠着妈妈肩膀休息。看似睡着的她，几分钟后就会回到兴奋状态。

等找到第19个“天使”的时候，王艺在复旦大学附属儿科医院安排了一次义诊。他把神经内科能叫来的同事都叫到了会议室，医生们拿着病例挨个看。手机、录音笔、小摄像机，家长们带上所有家伙什，把王艺说的每个字都录下来。

张雪也慢慢地知道了天使综合征的病因。这是一种由基因缺陷引起的罕见病，分为4种类型，畅雨是最严重的那一种：像是印刷一本厚厚的书时，有一页完全没印上。

她像魔怔了一样，找到几个天使综合征的孩子，就拉去给王艺看一下。“如果有医生愿意研究，要病例，我拉着病友去，要数据，我给他收集。”张雪的努力没有白费，国内愿意关注和研究天使综合征的医生越来越多。

1月31日，广州番禺，作为群众演员的畅雨正在拍摄现场吃盒饭。

做母亲，还是做康复师？

听说张雪和畅雨在广州，赖艳茹带着4岁的女儿花花、何静带着7岁的儿子乙锋赶了来。他们都是“天使综合征之家”广东病友群里的，这样的地区群，张雪在全国建立了十几个。

花花坐在婴儿车里，头上扎了几个小辫子，甜甜地笑着。畅雨见过她们一家，她熟络地帮忙推婴儿车。赖艳茹见到懂事的畅雨哭了出来，“如果花花以后能训练成畅雨这样我们就知足了。”

1月31日，广州番禺，拍摄现场灯光调整间隙，母女俩在开心地做游戏。

畅雨的手还是没轻没重的。在剧组休息的时候，畅雨想要抚摸乙锋，这是她意识里的“照顾”。但是手劲没使好，成了挠。伴随着乙锋的哭喊声，他脸上多了两条血道。畅雨也狠狠地哭了，最后大人们安慰了快一个小时，才把两个孩子安抚好。

“天使”宝宝大多共有特点：下颌凸出，舌头无意识地吐出，站立时常常会摔倒······畅雨确诊后一个月就开始了康复训练，康复师也不知道怎么给她治疗，只能和张雪一起摸索。为了训练口腔肌肉，张雪把酸奶抹在畅雨嘴唇的上下左右，让她用舌头使劲去舔。

1月31日，广州番禺，畅雨完成一场戏的拍摄后，母女俩在一旁互动。畅雨每完成一件事，张雪都会给她一个赞。畅雨如果答应张雪的要求，两人就会拉钩，这些都是母女间的默契。

一节训练课40分钟，价格从一两百涨到四五百，一天练七八个小时，张雪一年要花费几十万元的训练费。

“天使”宝宝还不喜欢身上有附着物，有时候刚给他们穿上袜子、鞋子，扭脸就要蹬掉。为了让畅雨习惯衣服的感觉，张雪把她放在大盆里，拿大米来回搓——让皮肤对外界的触摸脱敏。

有时畅雨不乐意了，哭到闭气，小脸惨白嘴唇乌紫。张雪心疼，也狠下心让孩子练。她和病友群的家长们讨论过这个问题：“到底要做个妈妈，还是个康复师。”最终她决定做康复师——妈妈注定不能陪她一辈子，只有康复到拥有一定自理能力，她才能自己好好活下去。

“燃烧的陨星”

第一批在复旦大学附属儿科医院参加义诊的19个“天使”里，已经有两个离开了这个世界。他们“陨落”的速度，不足以让爱他们的亲人拥有更多的回忆。

1月28日，天津，畅雨与无毛猫亲密接触。平日在家，这只猫就是畅雨的玩伴。

癫痫是“天使”离世的重要原因之一，每一个天使综合征的孩子，都终生伴有癫痫发作的可能。天使综合征没有特效药，孩子们平时吃的也就是抗癫痫药。

普通孩子的脑电图规律、缓慢波动，但是“天使”宝宝不一样，癫痫发作时，脑电图波形密集混乱，看上去像是密密麻麻毫无规律的黑线铺满整张纸。

“天使”宝宝像一颗燃烧的陨星，在短时间爆发巨大的能量，又不知何时会突然陨落。

用张雪的话来说，畅雨是“充电5分钟，待机48小时”。家里养了个脾气很好的无毛猫，畅雨一天能揉20个小时。如果不给畅雨喂镇定药，她基本不会睡觉。就算吃了药，她也有可能在半夜突然从床上坐起来，撒丫子就跑。

1月30日晚，广州番禺，准备睡觉的畅雨躺在沙发上。自主入睡对她来说几乎不可能，整晚睡觉是一种奢望。

张雪有一个训练信条：想要和社会融合，不能让别人宽容自己，而要让自己努力向别人靠近。为了让畅雨融入社会，张雪用了很长时间训练她安静地坐着。从数5个数，10个数，到半个小时，一个小时。

畅雨坐不好，张雪就陪她一起坐。只要畅雨做对了一件事，3秒钟内，张雪必定给她奖励。最苦的时候，张雪白天陪女儿训练，晚上12点开始工作。“人们都说孩子在天上挑妈妈，畅雨一定是想到了我能够承担得起来，她才会找我做母亲。”

1月30日，广州番禺，畅雨和张雪抵达酒店，赖艳茹带着花花前来探望。

在经过社会化训练后，畅雨可以自己去邻居家串门。张雪也可以一个人带着畅雨各家医院跑。进门前，递给女儿一个饼干袋子，咬袋子的喀嚓声成为问诊的“背景音乐”，但是她会乖乖坐着。

张雪热衷于观察女儿的优点。畅雨的情商很高，在康复学校住宿的那段时间，每周五晚上张雪去接，女儿拉着她和每一位家长握手。张雪觉得，老天爷似乎给了“天使”宝宝们一种技能——他们对人们的善意有感应。

1月30日，广州番禺，病友妈妈赖艳茹看到懂事的畅雨感慨地哭了起来，畅雨赶忙帮她擦去眼泪。

对喜欢的人，畅雨摊开手掌，往前一杵，这就是介绍新朋友。分别时，她也会有一些仪式，揉揉肩，按按腿，再把对方的手拉过来贴在自己脸上蹭一蹭。对特别喜欢的人，她会张开双臂抱住，然后“吧唧”亲上一口。

让孩子看到世界，让世界看到“天使”

张雪领着畅雨出门会被人盯着看，有时候张雪会招呼对方过来仔细看，告诉他孩子得的是什么病。她习惯了异样的眼光，并将其转换为宣传天使综合征的契机。

随着越来越多人关注天使综合征，一些小城市的医生也能看出来“天使”孩子的独特面容了。“我听说一个病例，孩子刚出生，医生就建议他们去做基因检测，抽了孩子的足底血，检测出来天使综合征。” 医生对于这个病的敏感让张雪觉得这么多年的奔波没白费。

早介入训练的孩子，已经能摆脱“吐舌头”的天使面容。有心的家长把张雪在群里的训练经验总结成“群主语录”，整理了“天使”宝宝的口腔、癫痫、拉伸、家长心理调适等问题。这本《天使综合征训练手册》预计在今年出版。

1月28日，天津，张雪准备为畅雨穿袜子。家中一直铺着厚地毯，防止畅雨跑动的声音影响楼下邻居。

目前医学技术已经可以实现，在胎儿16周以后，通过羊水穿刺的方式检测出来天使综合征。2015年，在做了检查后，张雪生下了身体健康的儿子。新生命的降临，鼓舞了不少群里的家长们。

每年元旦前后，“天使综合征之家”的群内都会办一个小型“春晚”。今年各个群准备了39个节目，有展示孩子骑自行车、吃饭、叫妈妈的，还有父母弹琴、唱歌的。

1月30日，广州番禺，晚饭期间，畅雨突然闹情绪，张雪耐心地跟她讲道理。

节目的最后，张雪颁出了奖项。她特意给群里的老人们准备了一个奖，叫“拯救银河系奖”，颁奖词是——你们放弃了自己本该安享晚年的生活，才有了我们可以放心在外打拼，成就自己梦想。

今年，参加“春晚”的孩子们都获得了“地表最强奖”。通过投票，畅雨还获得了“宇宙能量奖”，孩子拿着证书对着镜头龇牙笑。

2022年张雪带畅雨参加了罕见病微电影的拍摄。在微电影里，畅雨只是个群演，穿着雪白的纱裙，在镜头下一晃而过。2023年她们去十几个城市旅游，从滇西南的红河到内蒙古通辽，在安吉滑雪、在三亚游泳。她把自己能挤出来的所有时间都留给畅雨。

1月30日，广州番禺，畅雨和花花在酒店房间里玩耍。

或许畅雨不知道自己正在做什么，但是张雪想让女儿体验这个世界的千千万万种感受。“备不住哪个瞬间，就刺激她某一个神经呢？就像是牛顿被苹果砸到一样。”

宣传片拍摄临近尾声，为了让畅雨乖乖站着摆好姿势，张雪看着她问了一个问题：“畅雨，等你病好了，想对妈妈说的第一句话是什么？”

张雪重复了两遍，没有得到回应。畅雨轻轻眨眼，微张着嘴，露出“天使”的标准笑容。

1月31日晚，广州番禺，完成一天的拍摄后，工作人员准备收工，大家都很疲惫，只有畅雨还是“精力满满”，对灯光设备产生好奇。

编辑：李可欣