贵州妈妈青岛求医：好客山东人是灰暗生活里的光

记者 李静 见习记者 刘志坤

见到淇淇时，她睡得正香，白皙的脸，长长的睫毛，看上去没有什么不同。可是三岁的她，几乎是在医院长大的。

3年前，刘晓艳生下双胞胎女儿。大女儿夭折后捐献了眼角膜，小女儿因缺氧导致脑瘫，后来又确诊婴儿痉挛症。因丈夫张荣是救援队队员，需要去各地参与救援，刘晓艳独自带着孩子踏上求医之路。

近日，刘晓艳分享独自带孩子从贵阳跨越2000公里到青岛求医的经历，收到很多山东人的关心和牵挂，有人捐钱，有人上门送爱心，让这个奔波的妈妈发自内心地感慨：山东人真温暖。（齐鲁晚报·齐鲁壹点爆料电话：0531-85193656；邮箱：405617016@qq.com）

刘晓艳照顾正在午睡的淇淇

脑瘫女儿又被确诊罕见病

这天中午，刘晓艳给淇淇煮了面。因为淇淇吞咽困难，吃半碗面用了一个小时。

在贵阳过完年，刘晓艳不敢再耽搁。2月16日，她拖着行李箱，抱着不会走的琪琪，到青岛继续给女儿做康复。刘晓艳发了一条视频，“一个妈妈独自带女儿求医需要多大勇气。”

自从孩子变成“特殊的孩子”，刘晓艳也逼自己变成了“特殊的妈妈”。

2021年，刘晓艳怀了一对双胞胎。“孕晚期时，双胞胎被检查出双胎输血综合征。”病情发展非常迅速，她只能选择剖腹早产，母女三人一同被送进了ICU，刘晓艳失去了子宫。大女儿汐汐出生5天后就夭折了，小女儿淇淇住进保温箱。因为出生时有缺氧窒息的情况，淇淇发生了脑出血4级。

丈夫张荣搀着刘晓艳，去看淇淇。“她那么小，躺在那里等着我们决定她的命运。”淇淇突然睁开眼睛看了看妈妈，那一刻，刘晓艳觉得无论怎样都不能放弃。

2021年8月，淇淇出保温箱后，刘晓艳带她到重庆一家医院治疗。淇淇9个月时，能坐稳了。可是，这样的进步没有维持多久。

一天晚上，淇淇不睡觉，开始抽筋，第二天到医院被确诊婴儿痉挛症。这是一种罕见病，刘晓艳之前听都没有听过。

从那以后，刘晓艳带着女儿开始了漫长的求医路。在北京治疗时，淇淇的病情得到控制，但她一直在退步，坐不稳，不会叫爸爸妈妈，甚至连喝水都呛咳。“最初我没有意识到这个病有多可怕，我以为控制住就好了，但她全身软得跟面条一样。”这比淇淇被确诊脑瘫时，给刘晓艳带来的打击更大。

三年来，刘晓艳带着女儿，辗转多地求医问药。2023年9月，她从病友处打听到青岛脑病康复医院，便带淇淇到了青岛。

大女儿曾捐献眼角膜

接受淇淇生病的现实，刘晓艳花了一年多时间。“一想到淇淇不能和正常孩子一样健康长大，上学，工作，结婚，生子，我就觉得很遗憾。”

刘晓艳的老家在湖北，今年36岁。2007年，她和在国家隧道应急救援队工作的丈夫相识，两年后结婚定居贵阳。2011年，夫妻俩生下大儿子。

原本安稳幸福的小家庭，在2021年发生转折。那一年，双胞胎女儿汐汐出生后，刘晓艳还没见到，就失去了她。

当时张荣决定，将汐汐眼角膜无偿捐献给医院。刘晓艳不同意，她希望汐汐能入土为安，不要再经历波折。

张荣的话，打动了刘晓艳。“如果她的眼角膜可以捐献给别人，让别人看到这个世界，也是替汐汐在看这个世界。你难道不希望我们女儿以另外一种方式活着吗？”刘晓艳觉得，这似乎让她有了寄托和期盼。

当张荣将女儿汐汐的器官捐献书拿给躺在病床上的刘晓艳，原本虚弱的刘晓艳，哭都哭不出声来。

那段时间，密集地发生了很多事情，让人猝不及防。刘晓艳几乎没有思考的时间，需要做的决定一个接一个。汐汐的事情怎么处理，淇淇是放弃还是坚持。“在那种状态下，心理活动特别少，就是很难过。”

当时，刘晓艳下不了病床，只能看着汐汐唯一一张照片，与她告别。“她来过这个世界，还没来得及看看这个世界，把眼角膜送给最需要的人，就走了。妈妈谢谢你来过。”汐汐的照片，刘晓艳只看过一次，她保存在手机相册里，既舍不得删除，也不敢再多看一眼。

彼此的靠山

刘晓艳和淇淇在抗击病魔，远在2000多公里，张荣也在为他们努力。

儿子上学需要花钱，女儿看病需要花钱，妻子在外奔波需要花钱。这些源源不断的账单，都抗在张荣身上。

刘晓艳说，淇淇一个月康复治疗的费用4000多元。淇淇需要吃医用特殊奶粉，一罐3000多元。再加上控制婴儿痉挛症的药，以及他们的生活费，一个月的花销就得1万多元。

尽管如此，张荣还是拼尽全力护女儿“体面”。他花了半个月的工资，给淇淇买了一辆推车，这样淇淇坐在推车上出门时就不会东倒西歪。

有时，刘晓艳需要下楼拿快递或者打开水，就打开视频，张荣在手机另一头看着淇淇。张荣发现淇淇的进步，迫不及待地跟坐在旁边的同事分享。

“淇淇爸爸不会觉得她生这么重的病是什么不可告人的事情，也不觉得女儿这样子丢脸，所以淇淇有一点进步，他都要给人家讲。”刘晓艳颤巍巍地说，“那是我们的女儿啊。”

每次有人与刘晓艳谈到儿子，第一个问题总是，儿子是健康的吗？刘晓艳心里总是咯噔一下，尽量平静地回答，儿子是健康的。

张荣出任务的时候，儿子只能由爷爷奶奶照顾。儿子今年读初一，有着超出同龄孩子的懂事，学习从来不会让刘晓艳担心，有时还会反过来安慰妈妈，“你去山东给妹妹做康复，她肯定会好起来的。”

淇淇回到家时，哥哥总喜欢抱着她，还教她数数。哥哥知道淇淇生病了，但是谈到妹妹生病，他总是沉默。刘晓艳说：“我不想给儿子造成心理负担，我希望他能轻装上阵。妈妈是妹妹的靠山，也是哥哥的靠山。”

被山东人温暖

刘晓艳不善言辞，她还是拿起手机记录下淇淇的点滴，不是没有想过将流量变现，毕竟治疗费用是个无底洞。“这也是无奈之举。”

山东网友的留言，让刘晓艳感到安慰。“家里有多余一间卧室，看病期间可以来暂住一下。”“我可以给你做点吃的送去。”“我这段时间辞职在家没事干，可以帮你抱孩子。”“距离5公里，随时有空为你无偿援助。”

刘晓艳独自带着女儿治病的经历，上了新闻。青岛本地的武女士找到医院，给淇淇送来玩具和零食，还捐了钱。“怎么这里有这么多脑瘫的孩子，感觉跟外面像两个世界。”武女士感慨。

还有一个小伙子到医院找到刘晓艳，“他塞给我一个红包，就走了。”刘晓艳说，她现在收到捐款共有一万多元，很多人连名字都没有留下。

医护人员给淇淇做康复训练

刘晓艳的所有时间都围着淇淇转，有时候自己连吃饭都顾不上。住在同楼层的患儿妈妈有三个山东人，她们知道远来求医的刘晓艳有多不容易。于是，做饭时，她们也会多做一些，把山东炒鸡、杂粮饼给刘晓艳送去。

“之前我拒绝过媒体采访，我发这样的视频，就是想能够鼓励到同样命运的妈妈，我们一起振作起来，没想到收到这么多温暖。”刘晓艳认识了很多患儿妈妈，她们一起讨论孩子的病情，在漫长的求医路上抱团取暖。

山东人的温暖，给这个妈妈的灰暗生活里投下一点光。而这半年来，淇淇的进步也是肉眼可见。“刚来的时候，淇淇头都抬不起来。”现在，刘晓艳举起手来，淇淇会伸出手跟她击掌。那一声妈妈，让刘晓艳热泪盈眶。