渐冻症抗争者蔡磊：全力以赴，打光所有的“子弹”丨面孔

大象新闻记者 冯靖雯/文 张煜 徐照朋/图、视频

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“差点没命。”1月11日，北京。面对大象新闻记者，京东集团原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊回忆起那个惊心动魄的夜晚。

“多次窒息，有口痰怎么都咳不出来。”他产生了强烈的濒死体验。在护士的帮助下，痰液顺利排出。那之后，他感觉整个人都抑郁了。

蔡磊曾是中国第一张电子发票的推动者，头顶诸多光环和头衔。在确诊渐冻症后，他以自身为武器开始了最后一次创业。在确诊渐冻症的第5个年头，他仍在抗争，“打光所有的子弹，包括自己的生命和身体，我就是要全力以赴。”

“差点没命”

“哒哒哒……”1月11日，大象新闻记者在北京的办公室见到蔡磊时，他正“贴”在办公桌前，一边做治疗，一边在右手、右脚的配合下操作鼠标，回复着病友群里的消息。

“差点没命，我这两天算是基本恢复正常了。”蔡磊说，“现在也算调整过来了。”

2023年12月24日晚，那是蔡磊一年多来，第一次缺席“破冰驿站”直播间。

蔡磊也没想到，一次小感冒竟差点要了他的命

“当时其实是感染了流感，但我以为是呛咳导致的吸入式肺炎。到协和医院急诊部，幸好医生准确地帮我诊断，用了抗病毒药，在一天多之后就恢复了。”

感冒之后，痰就产生了。危险随之而来。

“其实那天我是发烧到38度多，没法上直播。25号还行，到26号晚上就出现了生命危险。当时就是咯痰，多次窒息，有口痰怎么都咳不出来。”

当晚，有朋友请来的护士恰好带上了吸痰机，救了蔡磊一命。

“整个一晚上连续四次，那种绝望和痛苦，没有经历过的人是不能想象的。所以我说，没有人能承受得了‘水刑’带来的痛苦和绝望，我也是。”蔡磊把这次痛苦的经历形容为“水刑”。

第2天，蔡磊的内心是抑郁的，心里像压了一块石头。但是，他所有的工作都没有停，继续忙碌着处理工作，连续地参加科研会议。

罕见的缺席，让网友和病友放心不下的同时，蔡磊的妈妈也意识到情况不妙。

“我也是后来才知道，原来那天我没有直播，这么多人担心我，包括我妈妈。他们觉得一定有问题。”蔡磊说，远在河南老家的母亲每天都会全程观看他的直播，“看见我才放心。”

“我也是担心她，然后我跟她通了视频电话，整个人哭得厉害。”放心不下的蔡磊安慰母亲，“希望让我妈不要特别担心，都过去了，后面会处理好的。但她还是非常地难过，担心失去我而泪流满面。”

“轻易死掉是一个自私的行为”

身体状况不断下滑，就连喝水、上厕所都需要人协助。每次坐在办公桌后，助理要将他的右手抬起后放在桌子上，左手安放在腿边。

即便这样，蔡磊仍坚持每天一早来到办公室，直到深夜才回家。

“一般都是到晚上12点多。我们这里几十人的团队，每天在不停地解决困难、对外交流、沟通推进，每天一刻不停，做过创业的人都知道。”

助理的日历上，密密麻麻地标注了蔡磊的会议和日程安排。

“为什么不放慢脚步，适当休息一下？”

“不是现在放慢。”

蔡磊的回答没有迟疑，“我在4年前，就是以生命与时间赛跑的速度在冲刺。如果说我慢的话，有可能就会多死去很多人，所以我没有理由慢下来。即使这样，我也觉得自己太慢了，每天群里都是去世、去世的消息。”

“我觉得给我的是责任和压力，由不得我去放松一分一秒。哪怕生活完全不能自理，说句话、站着都承受不了，呼吸都很艰难的时候，我也不会放弃一分一秒。”蔡磊似乎是在呼喊。

在这个世界上，没有真正的感同身受。只有患者和家人才知道，得了渐冻症面临的是什么。

“我说我前几天差点就没命了，本来就见不到我了，他整个人嚎啕大哭。”前几天，蔡磊将平安夜的经历开玩笑似的讲给前来探访的病友，病友的回答让他惊讶。

“‘他说蔡总你可千万不能死，你要死了我们都直接跳楼自杀了。你到处去找科学家、社会各界救治这个病，我们觉得还有希望。你要倒下了，我们觉得完全没有希望’。”

蔡磊说，轻易死掉是一个自私的行为，“还要坚持。”

“我永远只有一个目标”

蔡磊的确诊过程是曲折的。

一开始他没有意识到身体的不舒服可能会和渐冻症相关，再就是年仅40岁，正值事业高峰，他更不愿意相信自己的身体出问题了。

从小臂出现不寻常的肌肉跳动，到北医三院神经内科确诊，他经历了一年多的时间。

走出医院，蔡磊觉得天都黑了，“诊断当天开始连续6个月，我没有一天正常睡眠过。每夜都要醒来好几次。”

“我是个凡人，我也怕死，我也不想死。”他甚至找到全球“最牛”的专家后发现，“全世界都没有办法。”

当恐惧和死亡一同来临，蔡磊却向渐冻症宣战。

“做出创业的决定，是我在北医三院住院的时候，还没有完全确诊。我看到病人都这么难，原来世界上还有如此残酷的人间地狱，我有能力、我了解这个事情，我做点贡献，仅此而已。”

此后的蔡磊，动用自己全部的人脉和资源，寻找顶级医学家和科学家，带领团队建立了全世界最大的渐冻症患者大数据平台、推动科研和药物研发、设立公益基金、搭建生物样本库和基因库、极速临床前实验和临床试验、真实世界数据研究等等，写书、直播带货积累科研资金……

四年来，夫人段睿逐步放弃自己的事业，成了他的“最佳队友”。蔡磊负责科研，段睿负责直播间。

“仅在2023年，一年能够上临床的渐冻症药物已经超过了10条。”蔡磊说，仅仅在天坛医院就有7条渐冻症药物研发管线。同时，他们还在跟进合作、推动渐冻症药物研发的药物管线超过100条。

“但是背后没有人知道，能够在2023年上临床的那些药物，都推动了超过三年以上。这算是一点好消息吧。”

蔡磊只有一个目标，就是攻克渐冻症，越快越好，“我永远只有这一个目标，因为每天都会死去这么多病人，多晚一天对他们都是残忍的。”

“有多少钱掏多少钱，没有钱再去挣”

小寒之后的北京，午间的户外略有暖意。公园的湖面上，靠着大树的一面还结着冰。顽皮的孩童正拿着棍子捣来捣去，看似厚实的冰面，没两下就开始冒出水来。

阳光透过屏风照射进新租下的办公室，紫红色的兰花开得格外鲜艳。

“我们要向阳而生。”蔡磊目光坚定。

有新药研发出来，蔡磊就开始当“小白鼠”。为了试药，他还曾高烧39度多，“烧了一个月都有经历。”

“能够平安度过、没死掉就幸运了。不要往回看，往前看就行了。”这期间，蔡磊用药几十款，但都是失败。

“包括去年10月份我尝试了一款药，看到了初期我对药物的有效反应。但是经过这两个月，目前看不到效果了，也不排除后续一点用也都没有。但没关系，比过去这么多的努力尝试还是好多了，至少短期有点效果。”

这三个月来，蔡磊的身体比之前明显下滑。，“现在其实我都在喘气，每呼一口气都很困难。”

“现在我的目标就是希望拯救生命，在这个目标上我会全力以赴。”蔡磊说，“拿出自己的全部身家，没有钱再去挣钱，打光自己所有的子弹，包括自己的生命和身体，我觉得这才叫全力以赴，其他都不算。”

就在不久前，蔡磊的《相信》成为年度新书总榜榜首书。

“现在这本书，纸质书应该是被售出近200万本了，电子书也超过1000多万了。”蔡磊透露，这本书挣的预计上千万元稿酬会全部捐出，“直播的收入可以说是比较可观，但我和我夫人分文不取，全部都投入到渐冻症的科学研究和生命救治。”

学生时代的蔡磊，特别热爱数理化，梦想是成为科学家，报考太空和宇宙相关专业。

如今，他与渐冻症抗争，每天专注于科学研究、药物研发、生命救治，“我觉得我又可以做我喜欢的事情，每天沉浸在知识的海洋，可以在探索之中，我觉得特别有乐趣。”

“我还没有死去。”

蔡磊相信，只有奋斗才能改变世界，“我希望给身边我们的病友带来希望，我希望我能够抗争成功，承担起一个赡养父母的好儿子，一个爱护妻子的好丈夫，带领我儿子成长的爸爸。”