北京中医药大学深圳医院(龙岗):创新服务为孤独症儿童纾困解忧

中国商报深圳报道(文琳 记者 智文学)“孤独症的具体病因和发病机制至今没有统一结论,也无法在胎儿时期通过产前筛查发现,目前尚无针对病患核心症状的特效药物。在治疗干预方面,缺乏有效的生物医学手段,只能依靠行为干预进行改善,使其更好适应社会生活。”近日,作为深圳龙岗区孤独症儿童“医—康—教”一体化综合康复方案参与制定、实施推动者,北京中医药大学深圳医院(龙岗)儿科学科主任医师杨祥正谈及孤独症儿童的帮扶举措时表示,目前,中国孤独症患者达1300万,截至今年10月,深圳市户籍持证孤独症患者达5700人,低于18岁未成年人超过5300人。青少年儿童孤独症患者居多,亟须采取更为全面、多元的措施,帮助他们融入社会。

北京中医药大学深圳医院(龙岗)协同多机构开展孤独症儿童“医—康—教”综合干预。(龙轩/图)

通过“内环境改善+外环境协同”给予患儿全生涯支持

在北京中医药大学深圳医院( 龙岗) 中医门诊部,有300多名孤独症儿童已经在此接受常态化“医—康—教”综合干预,这里也是龙岗区特殊儿童康复服务和教研基地。

杨祥正是基地孤独症儿童家庭眼中的“老朋友”。12月7日,按照惯例杨祥正来到门诊接诊,原本计划做常态化康复诊疗的小阳因支原体感染未愈只能通过手机连线交流。小阳妈妈打通视频时,杨祥正呼喊小阳的名字时,视频那边小阳缓缓抬头说:“杨医生,我好多了。”

杨祥正说最希望听到孩子们说“我好多了,我好了。”

“孤独症孩子不少都有共患病,有时可能一个小感冒都会给他们带来严重的伤害。”据杨祥正介绍,小阳,是一个在胃肠代谢方面有并发疾病的孤独症儿童,这次支原体感染,患儿通过中西医结合方式诊疗,与病毒战胜了半个月才控制好病情。

为保证第一时间能及时帮助孤独症儿童,杨祥正的手机是365天24小时在线。他表示,孤独症儿童家庭医生的陪伴、跟踪需专注于全生涯支持。

在这一过程中,他提出“内环境改善,外环境协同”的观点,比如,脾胃在中医学术中认为是后天之本,气血的来源,孩子的脾胃功能不好其生理成长就会受到一定局限。对孤独症儿童的干预和诊疗需回归儿童生理、心理成长的本源需求。从人的生长发育来看,是从抬头翻身等运动开展再进展到语言、综合社交。同样,在对孤独症儿童症状缓解和病情干预中,也要致力于从儿童“走偏”的路上引回来,强基固本,依照人类生理、心理发展的一般现实逻辑展开。

小阳妈妈说:“孩子第一次见杨医生时,抬头、踢腿这些简单动作都很难正常进行,语言表达常常只说一个字‘吃’‘走’……运动就更不用奢望了。跟着杨医生的方案半年多,从内服中药辨证调理到于外加强语言、运动康复引导,跟随特教老师有针对性地学习,忽然有一天孩子跟我说‘妈妈我饿了’时,我太开心了,这说明孩子进步了。”

杨祥正认为,内环境改善、外环境协同对孤独症患儿综合干预具有重要影响。(龙轩/图)

杨祥正坦言:“改善内环境,主要是强体质,孩子身体好了,才能更好地唤醒潜能,通过鼓励他们适应外部环境,参与健身运动、艺术创作等,激发信心,主动积极拥抱生活,形成良性循环。这就是中医说的正气存内,邪不可干,让患儿生理、心理都能更好地回到正轨。”

在“医—康—教”综合干预机制中,“主管医生制”被放在首位,依托“专家组指导(技术)和多学科协调者(管理)”展开全面协作,在儿童生长发育、康复治疗、心理疗愈、特殊教育等方面给予多层面支持是实现孤独症儿童全生涯护航的保障。

今年10月,《深圳市孤独症全程支持服务实施方案》出台,增强了对孤独症人群的全生涯支持,提出在龙岗规划300个托养床位的康复托养中心,预计2025年投入使用,将对无自理能力的重症孤独症实行机构集中托养服务。同时,在教育、就业、社会融合等多方面提升了帮扶力度。

“‘医—康—教’综合干预模式也将在此背景下进一步优化迭代。”杨祥正表示,在固本强基、内外协同的孤独症儿童干预项目中,创新与扩容必不可少,作为医生也更需要全面、多元的行动,以帮助有需要群体获得支持。

创新引入“肠菌移植”致力改善患儿症状、输入新动能

今年年初,北京中医药大学深圳医院(龙岗)在经过前期充足的实验室准备、全球临床研究数据调研等工作后推出了可改善胃肠道症状和孤独症核心症状的“肠菌检测评估和肠菌移植”服务。

闫秀川目前已辅助多名患儿完成肠菌移植。(龙轩/图)

“肠菌移植是改善肠道菌群失调的核心方法,最初这项技术只用于难治性感染性疾病和消化系统疾病治疗。但近年来的研究表明,中枢神经系统和肠道之间通过神经递质、细胞因子以及菌群代谢产物进行双向交流。因此,肠菌移植技术逐渐扩展应用到孤独症、情绪障碍、注意缺陷多动障碍、抽动症等精神疾病领域。目前,包括四川大学华西医院在内的多个中心均已开展肠菌移植治疗孤独症的临床研究。”北京中医药大学深圳医院(龙岗)中西医结合肠道微生态诊疗中心实验室负责人闫秀川博士表示,肠菌移植成功的关键是健康肠菌来源和移植前后管理,来源于近乎严苛筛选条件的健康人群捐献的粪便,通过科学严谨的制备和检测后,得到的健康肠菌,通过口服等无创无痛方式移植到患儿体内,从目前医院已进行的临床案例来看,患者植入健康肠菌后,辅以中医药促进肠菌定植等手段,对症状的改善确有实效。

肠道中微生物的细胞数量是人体内细胞数量的10倍,所含基因数目也是人类基因组所含基因数目总和的100倍。肠道菌群是人类最大的“免疫卫士”,掌管着人体70%以上的免疫力。

一项针对孤独症谱系障碍的研究显示,孤独症患者的肠道菌群可引起小鼠相关自闭症行为,同时患有胃肠道症状的孤独症谱系障碍患者可能表现出更高程度的易怒、焦虑和社交恐惧。另有一组孤独症患儿肠道菌群调查研究显示,292例2—14岁孤独症患儿中,有195例高度紊乱,32例中度紊乱,65例正常,60%以上的患儿有挑食、食物过敏和便秘、腹泻等情况,胃肠道功能异常在孤独症儿童中较为常见。

胃肠归于脾胃,脾胃不好的患儿,就好像一株植物种在了贫瘠的土地上,无论是成长速度还是可持续性都会受限,因此需要培土育肥。为保障有益肠菌更好地作用于孤独症患儿,北京中医药大学深圳医院(龙岗)从源头把关,在肠菌来源方面,医院对健康志愿者生理、个人史、精神心理等六大维度进行严格筛选,选择最优供源,再通过智能化分离系统多层过滤、洗涤,检测、制剂,最终在质检达标后才以肠菌液或肠菌胶囊的形式提供给患儿,帮助他们获得优质外源性肠道菌群,促进肠道微生物与免疫系统存在双向调节,改善胃肠道和孤独症症状的目标。

纵观北京中医药大学深圳医院(龙岗)对孤独症儿童的系列服务,无论是以点带面探索“肠菌移植”,还是“医—康—教”一体化综合干预,始终立足患儿需求,用心、用情、用功寻求突破性解决方法,为其纾困解忧,让其更好地融入社会。

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页面更新:2024-02-11

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