孤独症国际论坛在穗召开，学者呼吁重新“认识”星星的孩子

孤独症，又称自闭症，孤独症人士有一个浪漫的名字，叫“星星的孩子”，他们就像天上的星星，在漆黑夜空中独自闪烁着，神秘莫测。从孤独症首次被提出到今天已经有100多年的历史，医学研究者、临床工作者一直努力探寻“星星”的奥秘，试图照亮黑暗。

在近日召开的“2023广州大学孤独症国际论坛暨广东省孤独症康复教育协会年会”上，国内外专家学者呼吁“星星的孩子”亟待重新被认识，包括诊断、干预方式、就业等。

干预方式：别让鱼学习飞

据了解，目前在全球约有7000万人患有孤独症，中国孤独症人士已超过1000万，其中儿童为200多万。

加拿大蒙特利尔大学的Laurent Mottron是世界一流孤独症专家，从事孤独症认知神经机制方面的研究。早在2019年他提出需要彻底改变原型、非综合征孤独症的诊断和研究现状，以及干预策略。他的观点在孤独症研究领域引起轩然大波。在本次论坛上，他带来的研究成果与独到观点，为中国学者深入了解孤独症提供了新的视角和理论基础，为改善孤独症人群的生活质量提供了新的思路。

他强调必须根据孤独症人士的需求而非诊断来提供服务。他尖锐指出，目前尚未有证据表明现有的主流诊断和干预方式对孤独症儿童短期内的生活质量、远期认知及适应性有显著提升。

他认为临床干预应以孤独症个体的优势为本位，提出了教学技术和干预目标必须与孤独症个体的兴趣和优势相契合，而非仅仅依照普通儿童的通用模式。

广州大学教育学院于洛迪副教授解释，孤独症人士有其特有的神经生物学基础，使得他们的认知、学习和社交模式与普通人群有所不同。这就好比他们的“硬件”不同，需要匹配与他们更适配的“软件”系统。而目前的主流的干预模式，都是按照普通儿童的学习方式去进行行为干预、语言干预、社交训练，并未达到“软件”环境最优化，好比训练鱼学习飞行，导致很多孤独症儿童并不回应这种高强度的干预方式，收效甚微。

就业：能力普遍被低估

广东省孤独症康复教育协会会长、广州星之光盐首席专家樊越波接受羊城晚报采访时表达了对Laurent Mottron观点的认同。“对于孤独症人士，我们要用尊重的态度了解他们、接纳他们，让他们用自己的行为方式、思维方式、学习方式来和我们主流社会对接，而非要把他们改造成为所谓的正常人。”

以就业为例，樊越波认为孤独症人士的能力是被低估的。这是因为他们在社交上的困难影响了社会对他们能力的判断。其实，许多孤独症人士在记忆、数学、计算机、美术、音乐、空间思维、推理等方面有独到的能力，是常人所不能及的。

樊越波建议，应该为孤独症人士“量身定做”岗位，个性化的岗位可以帮助孤独症人士充分发挥出他们的潜能，让岗位来适应他们，而非让他们适应一般化的岗位。这也与Laurent Mottron提出的“以孤独症个体的优势为本位”理念相吻合。

据了解，在现实中，有些孤独症人士已经找到了能充分展现他们能力的岗位。在广州，有孤独症人士从事动画设计工作，非凡的视觉记忆和表达能力让她在这个领域如鱼得水；在Laurent Mottron教授的研究团队中，就有一位研究人员是孤独症人士。“自闭症脸部识别研究中使用的方法于我而言极难辨别，但道森却总是能飞快地回忆起它们。”Laurent Mottron教授这样评价他的这位同事。

环境：家庭和政府举足轻重

广东省孤独症康复教育协会名誉会长、中山大学邹小兵教授也参加了本次会议。他在孤独症研究与临床领域的专业性上充满了人文关怀，这使他成为许多孤独症儿童妈妈们心目中的“男神”。

邹小兵教授接受羊城晚报采访时提出，要为孤独症人士创建一个良好的生态系统或社会养育环境，让他们按照自己特有的轨迹去发展，而不是试图纠正他们成为普通孩子，“最终让每个人都享有生命的尊严，享有较高的生活质量，享有幸福的一生”。

他指出，在社会养育环境中家庭教育扮演着绝对重要的角色。因为孤独症的干预发生在各种自然场景中是最理想的，而非让孩子坐在特教机构的小桌子前或医生的诊台前。医生和特教机构只是起辅助作用，“我们行为中心成立20多年来，只做了一件事情，就是指导家长如何在日常生活中帮助自己的孩子。”

邹小兵教授还提出，要为孤独症人士创建一个良好的生态系统，政府扮演着重要的角色。以融合教育为例，许多学校要求孤独症儿童如果和普通孩子一起上课，家长要陪读或家长请人陪读，这对很多家庭都是无法承受之重。

就在今年10月，深圳出台了31项关爱举措，对孤独症人群实施全生涯支持。包括确保深圳户籍孤独症儿童100%接受义务教育；配备“助教陪读教师”；设300个托养床位对重症孤独症患者集中托养……切实为孤独症家庭减负，并解除了后顾之忧。

据介绍，本次论坛由广东省孤独症康复教育协会和广州大学教育学院联合主办，在广州大学举行。

论坛以“迎接变革的孤独症研究与实践”为主题，邀请了国内外知名专家学者共进行了十五场专题报告，分享他们在孤独症研究和实践中的最新成果和成功经验，吸引了来自全国30个省逾400位参会人员汇聚一堂，奔赴这一场关于孤独症研究与实践的头脑风暴。

文｜记者 陈辉图｜受访者提供

编辑：秦小杰