妈妈身患渐冻症，“00”后儿子呵护12年感动网友

“妈妈生我那年才21岁

三伏天上班不舍得坐公交车

就是为了省钱给我买更好的奶粉

我有什么理由放下妈妈？”

近日

一名“00后”男孩

12年来悉心照料

渐冻症母亲的暖心故事

感动很多网友

，时长01:31

小小少年，大大担当

在陕西省宝鸡市

金台区代家湾社区

记者见到了视频中

坚强乐观的一家人

上午九时

儿子杨志洋已将妈妈背到客厅

配合做一些拉伸训练

妈妈虽然身患疾病

全身无法动弹

但在儿子的精心照料下

从发型到穿着无不干净整洁

画着淡妆，双手还做了美甲

▲杨志洋（左）和父亲杨红明一起给妈妈喂饭

杨志洋出生于2001年

10岁那年

母亲被确诊为渐冻症

罕见病、尚无特效药

病因至今不明

……

面对医疗干预效果有限的

康复困境

父亲杨红明又要外出挣钱的

现实状况

从少年时代起

杨志洋就在上学之余

承担起照顾母亲的重担

“随着病情发展

妈妈逐步肌肉萎缩

外出时常常需要我和爸爸

轮番背着上下楼”

杨志洋说：

“后来，妈妈有了进食障碍

吞咽困难，渐渐无法说话

目前生活已无法自理

只有手可以简单在手机上打字

生活中，我和妈妈基本靠眼神交流

她一个眼神示意，我就知道该做啥”

12年用心呵护

妈妈被宠成了少女

12年来

夜里帮忙翻身

白天忙着洗漱、喂饭、锻炼

这些是杨志洋每天的“必修课”

因为怕影响呼吸道、消化道功能

妈妈多吃比较软的面食、流食

“喂饭必须要有耐心

得一点一点喂

一碗饭平均花费一小时”

杨志洋说：

“从洗澡到如厕

很多事都得万分小心

日复一日虽然很辛苦

但对我们来说宝贵又美好”

▲杨志洋陪着妈妈做锻炼

洗脚、按摩、练习下蹲

……

日常训练有助于缓解病情

为了说服妈妈适当锻炼

每次训练时

杨志洋都拉着妈妈的手

陪着她一起做

为了增加训练的趣味性

他经常一边陪练

一边唱歌给妈妈听

“渐冻症患者容易疲劳

时常想偷懒

我要想各种办法‘逼’着她多训练”

妈妈爱美爱干净

为了帮她找回生活的乐趣

杨志洋每天会把家里打扫干净

他还学会了给妈妈化妆、扎头发

“我是学体育的，之前不懂这些

得花时间一点点学如何打粉底

怎么擦脸霜”

杨志洋说

如今他可以熟练地给妈妈

修眉、染发、扎辫子、穿搭衣服

尽管出门不便，他还是或背或抱

常带着妈妈买菜、逛街、吃火锅

▲杨志洋正在收拾妈妈的卧室

“妈妈将我养大

我给她尽孝

我只是做了一个儿子

应该做的事

我要尽我所能

让妈妈活得开心、踏实”

面对网友点赞

杨志洋反复强调这句话

他的孝心也感染着很多人

从赠药到捐款

一些素不相识的热心人

用不同方式温暖着

这个小家庭

▲杨志洋帮助妈妈喝水

“往后的日子我要乘风破浪

大步向前”

“我每天忙着送快递

早上七点多出门

晚上十点才能回来

家里的事全靠他”

杨志洋的父亲杨红明说：

“儿子确实很耐心

照顾得很细致

从生病到现在

她没得过一次褥疮”

在家人长达12年的悉心呵护下

妈妈目前精神状态良好

“渐冻症偷走了我的五彩人生

原本无光的日子

却让爱我的人一一点亮”

妈妈曾写下这样的文字

感谢家人无尽的爱

她要在这份爱中继续对抗病魔

“正是你们的陪伴与呵护

让我变得更强大

往后的日子我要乘风破浪

大步向前”

看到这有爱的一家人

网友纷纷留言：

“一点一滴做得这么细致，大大的赞”

“从妈妈少女般的笑容里

就能看到这位儿子的孝心”

心中有爱，眼里有光

祝福这坚强有爱的一家人

大家还记得2014年

在全世界掀起的“冰桶挑战”公益热潮吗？

正是从那个时候

渐冻症这一罕见疾病

才被人们所关注

著名物理学家霍金、

人民英雄勋章获得者张定宇

还有近日登上热搜的

京东原副总裁蔡磊

都罹患此病

此前报道>>

关于渐冻症这些知识

一定要了解

▼▼▼

01.什么是渐冻症？

渐冻症又称为肌萎缩侧索硬化症、运动神经元病，因患者四肢肌肉进行性萎缩无力，最后无法活动，好像被冰冻住一样，因此被叫做渐冻症。

患者又被称为“渐冻人”。

02.有哪些临床表现？

广州医科大学附属第二医院神经内科高聪教授表示， “渐冻人”这个名字可比较形象地描述出患者的发病症状：肌肉逐渐不能动弹，就像被冻住了一样，逐渐出现肢体无力、肌肉震颤，慢慢会进展为肌肉萎缩与吞咽困难，直到呼吸衰竭。

具体来说，渐冻症以进行性肌肉萎缩为特征，起病隐匿，但症状持续加重。患者肌肉萎缩常从一侧肢体开始，然后逐渐蔓延到对侧及其他部位，最后会累及呼吸肌，导致呼吸衰竭。

部分患者以口齿不清、吞咽困难起病，称为进行性延髓麻痹。也有小部分患者初始症状表现为呼吸困难，容易被误诊为呼吸系统疾病，导致延误诊治。除了肌肉萎缩外，大部分患者伴有肌肉痉挛、肉跳及体重下降，严重者半年体重下降可达30斤。

03.为什么会得渐冻症？

目前人类至今还没有找到确切的病因。有 5%～10% 的渐冻症患者存在基因改变或突变，其中一种基因突变SOD1 的基因突变可能对运动神经元产生毒性作用从而损害运动神经元。

环境因素也可能在渐冻症发病中起到一定作用，有学者认为，某些渐冻症患者发病与某些金属元素可能有关，如铅、汞、铝等，一些证据表明，在工作场所或家中接触铅或其他某些物质可能与渐冻症有关。

也有研究者认为它与感染和自身免疫有关，因为有感染细菌病毒或一些免疫缺陷的人更容易得病。

04.渐冻症会遗传吗？

大部分渐冻症是散发的，仅有5—10%的渐冻症会遗传，大多数基因突变引起的渐冻症发病年龄较早，甚至在青少年时期就发病。

大部分患者发病年龄在55—65岁之间，发病年龄越小，遗传的可能性越大。如果发病年龄<45岁，建议完善基因检测。

05.渐冻症能治愈吗？

目前，渐冻症尚未有明确的治愈解决方案，世界卫生组织将渐冻症认定是“五大绝症之一”。

渐冻症目前还不能治愈，但可改善症状、提高生活质量、延缓疾病进展。“许多患者过早离去，是被饿死的。”中山大学附属第一医院神经科ALS专家张成教授说，吞咽困难会造成长期的营养不良，也可能发生呛咳意外危及生命，或者食物返流而引发肺部感染。

在医生指导下服用一些药物可助减缓病情进展；最重要的是保持乐观心态，有助于病情控制。

06.如何预防渐冻症？

由于无特效治疗办法，如何预防很关键。良好的作息习惯、注意锻炼身体、避免接触有害物质，对预防还是有益处的。

医生送给大家4句话：注意休息不熬夜，荤素搭配不挑食，适当运动不躺平，返璞归真不折腾。

如果出现逐渐加重的肌肉无力、肌肉僵硬、肉跳、抽搐、吞咽或说话困难等症状，应及时就诊。虽然这些症状并不意味着就是渐冻症，也可能是其他问题引起的，但到医院进行专科诊治对及早诊断会有帮助。

编辑 | 任君飞 责编 | 张秀丽

来源 | 新华社 新华网 广东卫生在线此前报道

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