江苏省妇儿基金会发起公益活动，助力帮助罕见病儿童

现代快报讯（通讯员 沈瀚超 记者 李楠）近日，“‘为罕奔跑，点燃生命’一块走”公益百人走团暨“99 公益日”慈善募捐活动，在南京明故宫遗址公园举行。本次活动由江苏省妇儿基金会·DMD儿童关爱基金发起，帮助罕见病患者解决部分诊断难、治疗难、用药难、负担重等困境，同时促进罕见病药物科研转化，缩短罕见病儿童等药物治疗的时间。

据介绍，罕见病是发病率极低、患病总人口数极少的疾病的统称，全球已知的罕见病超过7000种。中国罕见病患者约在2000万，80%由基因遗传导致，其中罕见病儿童超过1000万。目前，95%以上罕见病并无有效治疗。近年来，随着国家政策的支持和国内生物医药、基因治疗技术的进步，部分因基因缺陷导致的疾病治愈希望越来越大。

江苏省妇儿基金会副理事长宋晓辉介绍了省妇儿基金会“我助妇儿康·儿童罕见病救助”项目，期盼社会各界积极加入关注儿童罕见病救助的爱心行动中来，与省妇儿基金会携手，让关爱更专业，让公益更有力，使每个人的生命都绽放光彩。

杜氏肌营养不良（DMD）患者宋亦鹏作为罕见病患者代表，分享了自己与疾病抗争的故事。尽管疾病对生活、学习各方面产生了极大影响，宋亦鹏仍以远超于常人的努力，攻读了南京师范大学的应用数学硕士研究生。罕见病患者的求学之路非常不易，他说一路走来，得到了许多人的关心和帮助，如今学有所成，他希望能够回馈社会，为社会和罕见病群体作出自己的贡献。

南京挚爱罕见病儿童关爱中心创始人、患者家属代表曾琦安也分享了自己十多年来，从单兵作战为儿寻药，到发起公益组织，为全体罕见病儿童奋力寻找希望的经历。曾琦安表示，一个人、一家公司的力量有限，但只要有更多的人会聚起来，终能让所有罕见病孩子都享受到“病有所医，医有所药，药有所保”的美好未来。

东南大学附属中大医院副院长沈杨、南京市儿童医院血液科主任方拥军、爱心企业北海康成公司代表高苏亚等人，分别从临床诊疗、医学研究、药物研发的角度，阐述了罕见病儿童治疗难、用药难、疾病负担重等问题，并表示只要大家齐心协力，胜利的曙光就在不远的将来。

一直以来，13 岁的DMD患者小虎（化名）的梦想是当一名科学家，得知活动现场可以见到科学家，非常激动，连夜绘制画作，并将自己的画作送给爱心企业代表的研发人员叶国杰。“希望有一天我也可以站起来走路。”

叶国杰表示一定要加快研发速度，让像小虎这样的罕见病孩子，早日用上能负担得起的创新疗法。

（通讯员供图）

（校对 张静超）