记者手记丨对话蔡磊背后，来自蓬勃生命力的吸引

21世纪经济报道记者 张欣 北京报道

2021年，在一个罕见病相关的项目上，当时的同事告诉我作为互联网大厂高管的蔡磊，得了渐冻症，正在积极寻求治疗。当天，蔡磊在台上演讲， 我在台下听众席，看着他一点都不像个病人。

这条消息其实让互联网圈子很震惊，因为彼时他正值事业有成，刚娶了聪慧知性的夫人，并且孩子刚一岁。这种感觉就如蔡磊在《相信》中提到的：“因为见过光明，所以难以忍受黑暗”“我甚至怀疑老天爷的恶意：它给了你一张幸福体验卡，却突然通知你，试用时间已到，且无法续时。”

时间来到2023年，我看到他公开表态已经开始考虑“身后事”，不知道为什么，我对他很好奇，这种好奇不是猎奇八卦，而是被一个蓬勃的生命的吸引，于是在一个寻常的秋日午后，我登门拜访。

其实这也是我第一次做视频采访，采访之前我向好几位资深的媒体同行求助经验，有几位给了“术”方面的建议，其中一位告诉我了视频采访之“道”——忘掉身份、忘掉标签，甚至不要过度和刻意准备，因为这就是一个生命对另一个生命的自然对话。

一进门，地上和墙壁边堆满了大大小小的快递，蔡磊的助手说，这些都是直播间的选品。我们提早到了，蔡磊还在里屋休息，摄影师们在调试设备，我在他的办公室看了看，有几尊超帅气的孙悟空雕像，不用说，这是他的精神偶像。其中一个雕塑是卡通样式的，他后来告诉我这是儿子送他的“悟空熊”。

我注意到，蔡磊的工位最上面是他吃的几大瓶药，助手摆了摆手说不能拍，因为每个人的病情并不一样，吃药这种事一定要遵医嘱，怕误导其他病友。他电脑桌底下右边有个鼠标脚控器，旁边工位上墙上贴着有一篇英文报道裁剪《CaiLei：The Man Who Never Surrender》（蔡磊：永不言败的人）。

忽然在一片忙碌的人影之中，我看到了一张熟悉的面孔，这种熟悉是社交媒体带来的，毕竟他的照片和影像随处可见。我们笑着打了个招呼，我看到他双臂已经不能灵活摆动，但是精神头很足，他用吸管喝完水之后就坐下来，开始和我聊。

采访间隙他还笑着告诉我，他的儿子今年四岁多，好胜心非常强，很像他，事情做不好就是不行。他希望给儿子留下的不是钱，而是一些人生鼓励，能够让儿子以后的路走得更顺利一些。

我们的采访整体很顺利，虽然他因为生病有些口齿不清，但我能感觉到他思维敏捷，并且竭尽全力发出每个字的音。恍惚间，我感受到了时间的残忍，一个三年前在演讲台上侃侃而谈的人，如今却双臂无法动弹，说话含糊。

在采访蔡磊之前，为了更深入地了解他，我读了他的自传——《相信》。坦白来说，其实我一直以来很排斥看励志类的书籍，包括人物传记，但是很快我就被“打脸”了，因为他的文字细腻真诚，柔情中带着克制理性，一些片段会让人落泪。

以下为《相信》一书的摘录片段：

第二天，我们终于坐下来，认真面对房间里的这头“大象”。

“基本确定了是渐冻症，过几天去住院。”毫无新意的开场白之后，我几乎一口气说了10多分钟：疾病的情况，医生的诊断，未来的财务安排，孩子的抚养和教育……前一晚在我脑海里涌动的那些念头排着队从嘴巴里冒了出来。起初语言还算有条理，但随着夫人抑制不住的哭声越来越大，我就越说越乱，说一句停顿半分钟，直至完全沉默。

最终我还是说出了前一晚心里演练了无数遍的那句话：“我们离婚吧。”

“我们又不是老夫老妻，结婚几十年那种。我们才结婚一年多，没必要弄得你这么痛苦。”

夫人已经泣不成声，她抬起头，直视着我。我想起向她求婚的那天，她也是这么直视着我，眼睛透亮，笑吟吟地说“好啊”。一年多的时间，我的人生像过山车，而且是台失控的过山车，从海平面冲上珠穆朗玛峰，又急转直下，直抵马里亚纳海沟。如果一直是前40年的单身状态，面对这个病，我大概会更坦然一些。然而见过光明的人便不能再忍受黑暗，见过幸福的模样便会对庸常的日子越发绝望。

我甚至怀疑老天爷的恶意：它给了你一张幸福体验卡，却突然通知你，试用时间已到，且无法续时。

从小到大，我习惯了一切靠自己，而说出离婚的那一刻，我却感到从未有过的不安全感。我害怕她不答应，年纪轻轻就被我拖累，更害怕她答应，丢下我，转身离去。

夫人用手背抹了把眼泪，吸了吸鼻子，瓮声瓮气地说：“你想都不要想！”接着又放平语气补了一句：“结婚不就是为了相互提供后盾吗？现在，我就是后盾。”

眼泪夺眶而出。这几日连同这半年来积攒的无措、困惑、愤怒和不甘也瞬间化成哀伤涌了出来。她愿意做我的后盾，而我不确定自己还有没有勇气站在前方，拿起矛。

事实上，我们采访的主题是他的“身后事”，但是和他对话并没有沉重感，反而有一种治愈感，因为他的身上有着一种蓬勃的生命力。

这种生命力来自于他的不屈服，不甘心。患病的三年来，他不甘心做一名普通的患者，不仅度己，而且度人。很多渐冻症患者，因为疾病限制了行为能力，面对死亡和绝望，会导致抑郁，所以医生除了开常规药外，一般会给病人配抗抑郁症的药。蔡磊说他也有抗抑郁症的药，但他从来没吃过，并且他成为了很多病友的精神支柱。很多想要提前结束生命的病友都会寻求他的帮助，在关键时刻拉他们一把，挽留了很多病友和家庭。

蔡磊在《相信》中说，在他推动渐冻症研究的过程中，他听了无数次周围人说得“不可能”“不相信”，但他并没有听他们的话，而是坚持把一个个不可能变成可能，完成了从0到1的突破。他建立了世界上规模最大的民间渐冻症患者数据科研平台，摸索直播，从刚开始的几十个粉丝做到了目前超过130万粉丝，以直播来反哺科研；他成立了攻克渐冻症慈善信托和三家关于渐冻症相关的基金会，带头并号召约1000位患者捐献脑组织和脊髓组织给医学研究使用，0到1搭建了中国渐冻症遗体和脑脊髓组织科研样本库……

采访之前我也预设了一些立场，比如蔡磊经历过这一切会不会有“轻舟已过万重山”的感觉，采访后这些预设的立场都被打破，因为他是一个情绪极其稳定的人，一直以来都是从容的态度，不是生病激发了他的斗志，而是他本身就是一个具有生命力的人。

更多内容请下载21财经APP