当特殊儿童开始慢慢长大

19岁的康康身高有1.83米,体重近两百斤。他能把土豆皮削得干干净净,也能独自把大桶水扛到13楼。但大多数的时间,他都趴在桌上,用画笔勾勒着自己的世界。

康康的母亲王宽美已经62岁了,她的白发越来越多,走路的脚步也不似以前轻快。自康康4岁确诊自闭症以来,她考虑最多的问题就是“等我老了,康康怎么办”。

淄博启音特殊儿童康复中心的副校长李敬也想了很久,自己看着长大的孩子们,离开学校后,该何去何从。

在李敬眼里,对于大龄特殊儿童,家长们担忧的问题,已经从如何教育陪护,逐渐变成如何帮孩子们走向社会以及就业。“大龄特殊儿童的托养和就业问题越来越凸显了。”

为孩子们寻求一条出路

在照顾儿子康康的15年间,王宽美形容自己是“久病成医”,济南市的特殊儿童康复机构她几乎都带康康去过,但随着康康年龄的增长,能接收他的机构越来越少。

王宽美一直在找寻出路。2019年,王宽美跟4位大龄特殊儿童家长成立了“慧爱残疾人服务中心”,她想通过抱团取暖的方式,推进大龄特殊儿童融入社会和就业。

2020年,她组织这些特殊的孩子们成立了“梦想星工坊”,想尝试解决孩子们的辅助性就业问题。“星工坊”位于历下区创益园内,不足百平方米的空间内,十几个孩子坐在桌前画团扇、做手工、串珠子……王宽美说,这里没有老师,每天只是不同的家长在旁辅助。据王宽美介绍,现在有22个“孩子”加入星工坊,“最大的42岁。”

李敬也在为大龄的孩子们寻求出路。李敬发现,从学校毕业的第一批孩子,现在均已成年。“他们几乎都不能融入社会,更不可能拥有一份工作。”

李敬想为孩子们做点什么。她尝试教过孩子们各种各样的技能,“组装过中性笔,串过工艺品,能试的都试了一遍。”每到周末,她会带几个大龄的特殊儿童回家,“冬天街上有很多卖烤蜜薯的,我就买了些地瓜,教他们怎么称重怎么分装。”后来,在学校和爱心人士的帮助下,那年冬天卖出去近五吨地瓜。

即便是就业也离不开家长和老师的陪护

王宽美心里知道,让这些特殊大龄孩子们能真正融入社会就业的可能性不大。

24岁的帅帅是一位自闭症患者,他现在从事着送奶工的工作,但他的母亲需要寸步不离地跟着。“情绪不稳定,破坏力特别强,有时候在室内呆时间久了,能砸的全部都砸光。”

26岁的心智障碍患者张明也有着多次工作经历,“图书馆整理过书、给人测过体温、做过保洁。”但是同样,每次工作,母亲也必须在他的视野范围内。

济南市历下区创益园的一楼有一家特殊的小超市,超市内除了日常的货品外,有个货架上专门摆着特殊孩子们做的手工,有印着孩子们画的手工布包,有孩子们画的团扇,有孩子们用珠子串成的手工艺品……

每个货架上都立着一块牌子,上面写着“找东西可能比较慢,算账可能比较慢……抱歉了,请您再耐心等一等,TA在很努力地工作着。”这是为大龄特殊儿童提供岗位的益善超市,小石是里面的营业员之一,他也是一位自闭症患者。

小石今年26岁,身材高大壮硕,没有顾客时,他会坐在柜台前,对着电脑屏幕大声朗读英语,旁若无人。跟其他自闭症患者不同的是,小石有着强烈的交流欲望,他说自己爱玩电脑和手机,爱玩游戏和看电影。“我最爱看《快乐星球》。”小石说,他每天早上要七点到超市,“爸爸用电动车把我送来,不用电动车怎么行?”提前到要打扫卫生和整理货架,“我要早到,不能迟到,迟到了不好。”工作一天,小石有五十元钱的收入。“赚了钱买房子要还房贷。”每个问题,小石都认真且大声地回答着。

王宽美介绍,目前有三四个情绪相对稳定、识字、可以跟人进行简单交流的大龄特殊儿童在益善超市轮流值班工作,但孩子们不能独自上岗“需要一位正常的营业员带着。”

为孩子们开一家爱心洗车房

今年7月1日,李敬所任教的特教机构出资,开了一家洗车房——启音柏舟爱心洗车房。“一是孩子们能接触到外面的人,锻炼跟人的交流沟通能力,二是洗车也不是特别难,孩子们能胜任,多少能有点收入。”

李敬说,为了学习洗车,从来没有出过远门的孩子,去外地学习了一个月。在李敬看来,这些孩子工作认真,不会偷奸耍滑,“有专门负责洗轮胎的,专门负责刷车的,专门负责冲水的,专门负责打泡沫的,只要给他们分配安排好,他们就能完成得特别漂亮。”

据李敬回忆,洗车房开起并非易事“刚开始找了一个投资方,愿意出资给租房之类的,但是后来人家撤资了。”彼时,孩子们已经从外地学成归来,家长们也对洗车房抱有很大的期待。“后来是我们机构自己贷款硬开起来的。”

现在,爱心洗车房目前已为18名大龄特殊儿童提供了就业岗位,“也就意味着有十八个家庭暂时解放了,不然这些孩子只能待在家里,还需要一个专人看护。”据李敬介绍,爱心洗车房的孩子们基本上都患有自闭症、唐氏综合征、心智障碍等疾病,年龄最大的25岁,最小的18岁。

李敬从事特殊儿童教育已经11年,服务过近千个孩子和家庭。在她看来,特殊儿童长大后,才是一个家庭真正负累的开始。“孩子们慢慢长大,体型也随着变大,有情绪不稳定的孩子还会攻击人,对一个家庭来说,真的黑暗。”

洗车、收款,向顾客介绍洗车房的会员卡,这都是孩子们需要做的。虽然孩子们现在已经对这些工作非常熟练,但自洗车房开业以来,特教中心还是派遣了两位老师驻守。

生意不好没车可洗的时候,老师便会带着孩子们做些手工活,“孩子们最近学会了安装密码锁,那个还是有点繁琐的,但孩子们学得特别快。”洗一次车是25元,洗车房的收入用以给孩子们发工资。但洗车房的生意时好时坏,“多的时候每天能有八九辆车,少的时候也就一两辆。”

慢慢长大的特殊儿童该何去何从

公开报道显示:2016年3月,江苏镇江一46岁男子因不堪重负,亲手杀害了19岁的患有自闭症的女儿;2017年5月,广州越秀区一位83岁的老妇,将60粒安眠药磨碎喂给了自己46岁的智障儿子,只因担心自己死后儿子无人照料;2020年,香港一位21岁的智障青年被其46岁的母亲喂服安眠药后,再将其勒死,这位母亲随后企图割腕自尽,被警方以涉嫌谋杀拘捕……

慢慢长大的大龄特殊儿童该何去何从,这不仅是王宽美长久以来思考的问题。“(心智障碍)人群特别庞大,托养机构太少。而且在一些发达地区才可能会有这么一些机构,不是所有的地方都有。还有,专业的陪护人员也不够。”北京师范大学特殊教育研究所副所长刘艳虹此前曾在接受媒体采访时表示。

2009年8月,中国残联和财政部共同下发《关于印发的通知》,中央财政在2009年到2011年间,连续3年,每年投入2亿元支持大龄智力、精神和重度残疾人托养服务。2015年,中国残联、国家发展改革委、民政部等八部门共同印发《关于发展残疾人辅助性就业的意见》,其中规定,到2017年所有市辖区、到2020年所有县(市、旗)应至少建有一所残疾人辅助性就业机构,基本满足具有一定劳动能力的智力、精神和重度肢体残疾人的就业需求。

时下,王宽美正在构思成立一个家庭式的托养机构。“即所有特殊家庭团结起来,将家长和孩子们聚到一起,家庭之间形成互助,老中青三代家长都参与进去,有家长老了不能照料了,年轻的家长顶上去,如此循环。”这是王宽美理想中的模式。(为保护受访者隐私,文中除王宽美和李敬外,其余人物皆为化名)

编辑:赵晓昕 记者:梅寒 校对:汤琪 摄影:吕修龙 剪辑:吕修龙 摄像:吕修龙

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页面更新:2024-03-06

标签:自闭症   儿童   辅助性   洗车   残疾人   爱心   孩子   机构   家庭   工作

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