冯东和女儿睿睿

冯东，一名生活在宁波的海南人，21岁自闭症女孩儿睿睿的父亲。在小编的认知里，家有星宝，又是女孩子，家长肯定要格外操心，恨不得时刻把孩子护在父母的羽翼之下，但睿睿的生活有点不一样，她更像一个酷女孩儿。

“她现在已经不怎么需要我了，她和我们住在一块，但白天她管她，我管我，唯一需要的是晚上睡觉前让我跟她玩一下顶额头的游戏，对我的时间占用10分钟以内。白天有个案管理员在帮忙安排她的活动日程，她可以去星宝中心上课，也可以去外面当志愿者，她也会有自己的想法，要按自己的日程来，这时个案管理员会去寻找一些资源，支持她做她想做的事。而且，她自己有钱，能独立出行，消费用餐都自己定，日子很滋润，还没有父母管着，而且父母还挺支持她。”

自由行走的孩子、如释重负的父母，简直是谱系圈的理想生活了。

2021年12月，冯东为女儿签署的特殊需要信托合同正式生效，他发朋友圈说：“所谓‘百年托孤’的终极命题，于我已不再那么艰难。”对于特殊需要信托，因其体系架构的不完善，很多家长还在观望，但冯东迈出了这一步，他非常信奉一句话——“行动胜过一切完美的想象”。

“我不是等所有东西都准备齐了才开始走这一步，因为等准备齐，我这步可能就迟迟迈不出来，但当我动起来以后，我就知道后面怎么做，做完后有什么效果，接下去该走哪一步……”

睿睿信托合同的门槛跟我们想得也不一样，起步只有5万块，且已经执行了两年，她的零花钱和个案管理的费用就来自这笔钱。

今天，我们有幸邀请到老家长、宁波市星宝自闭症家庭支援中心（以下简称“星宝中心”）的理事长冯东来到ALSO平台，聊聊他是如何为睿睿的未来铺路的。

她知道自己讲话是有用的

在冯东的画像里，睿睿是一个很鲜活、有个性的女孩：进她的卧室要事先征求同意，爸爸也不例外；她的朋友圈屏蔽了老爸，冯东看不到，但星宝中心的老师会看到；她会告诉爸爸自己喜欢哪个男孩子，说她要结婚，要搬出去住，要生个儿子，儿子叫什么名字都想好了……

另一方面，尽管已经能独立做很多事，睿睿仍然保有自闭症孩子无法逾越的障碍：在地铁开动时会兴奋得手舞足蹈；说话有自己的套路，一旦对方不按套路出牌，就不知道怎么办了；爱管闲事，发现别人做得不好，会毫不留情批评对方……

睿睿的工作表

她的生活很丰富，居家5公里的范围内基本做到了自由活动，去星宝中心参加兴趣班；每个礼拜一去书店当志愿者；礼拜二、三、四到另外一家图书馆整理图书；喜欢打扫卫生，从早上打扫到下午都没问题……这些基本不需要人陪伴。当她提出靠谱的新需求，个案管理员会帮她衔接好资源，对接好老师、场地，她适应一两次之后，基本可以做到独立出行、独立活动。

很多人会不自觉地想，睿睿肯定是一个能力很好的孩子，才能做到这一切。

在冯东看来，在星宝中心那么多孩子里，睿睿并不算能力最好、智商最高的那一波。

睿睿3岁时评估的结果显示为中重度自闭症，7岁时智力测试的结果是50多分。2021年，冯东带睿睿做了限制民事行为能力宣判，智力测试得分80多。但冯东并不认为睿睿的智商在提高，而是她对社会的适应能力在提高。

“很多评估是通过填量表提问题，小时候她对一些常识、社会规则或者提问题的方式不适应，会被认为不配合或答非所问，但经过六年普小的学习，家长的陪伴和教育，她开始适应社会规则，得分自然就多了。”冯东解释。睿睿现在只能做二三年级的题目，再难的就不会了。很多话还是说不完整，语言一直处于基本交流的层面，如果别人不能按她的套路说话，她就不知道在问什么，理解能力和逻辑能力还是偏弱，处理稍微复杂的人际关系容易自我纠结，产生情绪问题。

4岁时的睿睿

“如果说有什么经验的话，我觉得非常受益的是提前开发了孩子的自决能力，也就是说，她的能力可以不强，但她很小的时候，我们就让她做决定，只要答应她的我们就会执行，所以她很小就知道自己讲话是有用的，慢慢就会出现自我决定的意识。”冯东说。

比如，冯东不小心进了女儿房间，睿睿会给他示范正确的动作，“举手说，‘小粉（睿睿给自己取名为小粉），我可以进来吗？’”

“她定义了一套自己的规则跟我们的世界对接，结果就是，她不需要太多的支持强度。很多谱系孩子虽然很有能力，但做任何决定都要去问爸爸妈妈，其实是没有办法自立的。”冯东强调。

去吧，去经历你想经历的一切吧

大部分时间冯东和女儿各自独立，互不干扰，但作为父亲，冯东的保护和爱一直以一种不易察觉的方式存在。

“这些年，我最能够把控的就是，我知道怎样把她的情绪稳定下来。”冯东自信地说。睿睿的朋友圈屏蔽了他，他可以从老师那里了解女儿的动态。他对女儿最大的宠爱，是在符合“三不原则”（不伤害自己、不伤害别人、不伤害社会）的前提下，只要是人之常情的需求，他都会支持女儿勇敢去尝试。

睿睿会模仿父母，她知道爸爸妈妈是上大学认识的，就嚷着说要上大学。她知道爸爸妈妈结婚后生下了她，而且结了婚可以从父母家搬出来住，所以她给冯东提要求，要结婚，要搬出去住，还要生个儿子，名字都想好了。

冯东顺着她的思路推想，结婚就要找男朋友，就问睿睿喜欢谁？睿睿还真说出了一个男孩子的名字，冯东就找机会让他们接触。但过一段时间，冯东又从星宝中心的老师那里听说，睿睿要和另一个男孩子结婚……

冯东带女儿参加关爱自闭症儿童爱心义卖活动

“跟我们高中时喜欢女明星、男明星一样。”冯东笑着说，“人生最大的意义在于经历，不在于对错，经历过了，心里面就没什么缺憾了；人有遗憾，是很多事情想做的时候没有办法做。作为父母，我们也不确定孩子走哪一条路是合适她的，但我们可以帮她做一件事，就是当她想走这条路又可以走的时候，给她辅助，让她的人生尽可能按照她的期待发生，哪怕她的愿望很单纯，甚至很无聊，但这是她想要的，我就给她。”

这是我们很少见到的父爱的表达，独特又温暖。这样的理念下成长起来的睿睿，何尝不是一个幸运的孩子。

她虽然不需要父母时刻陪伴，但不愿意独自居住，更喜欢热热闹闹跟家人在一起的感觉。有一次冯东举家外出，睿睿原计划是不去的，后来她考虑到爸爸妈妈和妹妹晚上不回来，她一个人在家会害怕，也就跟着去了。

冯东出差时间长了，她会打电话催问，什么时候回来。“她还是需要有我在家里的，但不是粘着你博取关注，只要每天回去能看到你就行了。”

在外面碰到复杂的问题，睿睿会寻求冯东的帮助，冯东也总能找到安抚她的说法，让她心里感到舒服，尤其睿睿现在特别爱管闲事，会去批评别的孩子，凶巴巴的，惹出不少事端。“也是被我宠坏了，到外面就开始得瑟，自己也不咋地，还去管别人。”冯东打趣地说。因为没有界限感，分不清亲疏远近，睿睿丢掉过一份工作。

一家超市给睿睿提供过一份整理货架的工作，时间是周一到周五的下午，但那个时间段客流量少，超市便临时给睿睿安排了门口迎宾的工作：肩上斜挎着一条红色绶带，来一个人给一辆手推车。

但站得时间长了加之人少，又不能玩手机，睿睿感到了无聊，开始跑到办公区挨个串办公室，像领导视察一样走进去又出来，还自言自语说一些奇怪的话，邀请领导跟她玩游戏，让同事们大为惊骇。

“熟悉她的人知道她在寻求关注，忽视行了，也不会大惊小怪，但不了解的人就接受不了，最终，睿睿还是被退回来了。”冯东说。

成长这条路并不好走，但爸爸会一直陪着睿睿。

事情发生后，冯东及时反思总结了教训。一是没想到睿睿工作中会出现大块空闲时间，导致她无聊而引发一系列问题行为。二是睿睿上岗时缺乏就业辅导员支持，没能帮助她适应新环境，学习新规则，也没有把睿睿的情况介绍给公司其他人。

“自闭症孩子的社交沟通需要非常长时间的学习，这也许是她一辈子都没办法跨的鸿沟。”冯东说。

行动胜过一切完美的想象

我死了，我的孩子该怎么办？这样的托孤之困也萦绕在冯东心头，直到前几年，特殊需要信托的出现，他开始尝试解决这一问题。

冯东为睿睿做的财务上的规划是“保险金信托+特殊需要信托”的组合模式。

保险金信托是“保险+信托”的组合模式，购买者需要在保险公司先以自己为投保人购置一份终身寿险，保险理赔后，保险公司将理赔金交付信托机构为受益人设立的信托专户，由信托机构依据信托合同管理这笔信托财产,并按照信托委托人意愿进行资产分配。相比于传统的家族信托，保险金信托门槛更低，也让普通家庭更可及。

冯东为自己购买的保险，投保金额是本金100万，分20年付清，借助保险的杠杆效应，能催生出200万保额，等家长去世，保险公司将200万的理赔金打到睿睿在信托公司的账号上。

这是冯东安置睿睿的现金池，相当于提前给睿睿存了一笔钱。

冯东和睿睿

另外一个保障是他跟万向信托签订的特殊需要信托合同，起步资金5万块，钱放进去马上就能用，此后家长根据愿意往里加钱，加多加少都行，只要钱还在，信托合同就一直生效，以钱用完作为解约前提。

这5万块已经开始使用。每年年初，信托公司会一次性给睿睿的账上打5000多块，作为今年的零花钱，也叫固定分配。所以睿睿自己有钱，也学会了规划这笔钱，控制花销。

还有一种开支叫临时分配，冯东跟星宝中心签订合同，给睿睿请了一名个案管理员，每年有1.2万元开支作为个案管理服务费。目前信托合同已经运转了两年，还算顺利。

尽管还缺少信托服务的监督机构，睿睿未来的监护人也没有指定，但冯东不愿意等。“我可以先不找他们，先看这个钱怎么花起来，只要流程可以走通，下一步就可以考虑当我不在时，可以把这个权利转给谁，让谁发出支付指令，让谁来监督等后续的问题。”他说。

星宝中心是个“中介”平台

为团结更多家长抱团取暖，2012年12月，浙江省首家援助自闭症家庭的民非组织——宁波市星宝自闭症家庭支援中心成立。星宝中心由宁波市慈善总会出面举办，冯东是发起人之一。成立之初，星宝中心致力于打造一个提供咨询、培训、个案支持、家庭社会交往、社会倡导等活动的服务平台。

2017年5月，冯东辞去海关的工作，全身心投入到帮助心智障碍群体的事业中来。今天，星宝中心11岁了，目前有4位全职员工和一位顾问为家长服务。宁波市慈善总会在场地、资金、社会影响力上给予了大力支持。

2015年，星宝中心设立过康复部，缓解早期家长们提出的康复难问题，随着小龄康复在宁波的全面普及，冯东把重心转移到了空白的大龄服务上，回应家长们提出的孩子大了没地可去、没事可干的困境。2021年底，星宝中心的经营范围又新增“监护”和“照护”的内容，为特殊需要信托提供配套服务，每一步都踩在家长的需求上，致力于解决家长的终极痛点。

星宝中心成立时的合影

星宝中心跟很多传统的家长组织有点不太一样，它更像一个“中介”，一方面细化家长们的需求，另一方面帮助家长链接到各种服务资源。比如家长们想外出去玩，星宝中心会把手里的资源拢一拢，看看谁愿意捐钱，谁有活动的场地，再把家长们的想法稍微具体化，把钱的事、人的事和双方敲定，拿出一张报名表，报名达到一定的人数就出发，这事就结束了。如果合作方对自闭症孩子不太熟悉，中心也可以派工作人员现场支持。

“宁波有很多爱心企业和人士，一直在问我们怎样做才能帮到自闭症孩子，我们的家庭和孩子需要什么，资源一直放在那里，只要我们把具体的需求提出来，其实是不缺服务的”冯东说。

冯东认为，未来，大龄自闭症人士及家庭会越来越多地追求幸福美好生活，如何服务好这样一个庞大的群体，既有挑战也有机遇。他希望有更多的商业机构和社会组织能参与进来，而不是完全依靠家长孤军奋战。“只是现在我们的有效需求还没有显性化，从投资的角度来说还看不到回报，只能由家长或者家长组织先做。”

要想尽快催生这样一个市场，冯东说，我们还需要转变一个观念：

“一直以来，我们都把心智障碍者的照护做得太专业了，需要专业的人员，按照专业的标准做专业的服务，好像一定要把孩子送到专业机构，才能得到很周全的照顾，没有这些地方，别人就照顾不好他。这种担心下就出现了很多重资产，比如托养机构、养老院，家长们相信只有把孩子送到这里来，才是安全的、放心的。

这条路走下去，意味着我们未来要创立很多封闭式的，哪怕所谓的开放型的专业机构，它们表面上是开放的，背后其实是有门槛的，得有足够多的专业老师才能带着孩子生活、出门。而且作为重资产，早期运营需要高收费才能养活自己，这样的收费模式下，有多少家庭能付得起？最后变成机构做得很辛苦，家长还觉得机构的服务不够好。

如果有更多星宝中心这样的中介出现，它是个轻资产，要做的事就是把愿意为家庭提供服务的供应商放到碗里来，当家长需要时，中心介绍双方认识，家长购买服务即可，可以按小时收费，价格也降下来了。”

星宝中心举办的自闭症关注日倡导活动

“我们的孩子为什么走不出去，因为没人给他提供服务，有人提供服务的情况下，他们是完全走得出去的。”冯东说，服务商服务的时间越长越有经验，哪怕他不是特教老师，但第一不害怕我们的孩子，第二熟悉他们的情况以后，当他们出现情绪问题时能第一时间同理他，安抚他，很多事情也就过去了。”

这样良性循环，社会上会有更多的人愿意向自闭症人士敞开怀抱，比如睿睿现在做志愿者的书店，就乐于接纳自闭症人士来工作，未来就可以开发这样的社会资源。

见怪不怪是家长最大的期待

在小编的想象里，一个好的社区融合环境是，小区的人都认识我们的孩子，走到哪里大家都能接纳他，甚至会发扬雷锋精神帮助我们的孩子。但冯东说，这样的想象并不符合我们日常生活的状态，并不适用于所有自闭症孩子。

现实生活是，买菜的时候，菜店老板可能知道我们的孩子是这个小区的人，但也不会给他太过关注，不需要走到哪里都有一双眼睛盯着他。“如果他有能力保护自己，能独立出行，别人盯着他不奇怪吗？当然，重度的孩子可以寻求这样的支持，但睿睿有很强的自主性，不需要过多关注，见怪不怪才是她最需要的。”冯东说。自闭症孩子出现在公共场合，本来就是与众不同的，不可能被忽视，如果能做到见怪不怪，就能消除很多家长的心理障碍。

有了这样的理念，星宝中心这几年一直在尝试社区创业项目，比如在社区开设菜鸟驿站，心青年在家长、志愿者的陪伴下，轮流值守经营驿站，共同负责整理快递、入库扫码、贴单、上架、寄件、送货上门等日常工作，让孩子以快递员的身份融入社区。

菜鸟驿站的心青年送货归来

“自闭症孩子想融入社会，很多事情要回归生活。”冯东仔细分析过，心青年要在社区出现，只要具备三个身份就不会被拒绝，一是消费者，二是志愿者，第三个就是劳动者，比如在菜鸟驿站工作，居民看见他们时，第一反应首先是他是一名快递员，而不是自闭症人士，要特意去关心她，包容她。

“当残障人士经常出现在人们身边时，他可能腿脚不方便，可能样貌跟我们不同，可能出现奇怪的言行举止，这些人每天出现社区里，有时还能跟人进行简单互动，大家都觉得OK，他就是社会的一员，就不存在包不包容的问题。当他需要帮助时，人们可以像帮助一个不会扫二维码的老人一样自然而然，这样做的社会成本是最低的，一旦形成习惯，就是举手之劳。”他说。

志愿者和星宝中心的家庭过春节（本文图片由冯东老师提供）