孤独症者不只是“一个人”

据《中国孤独症教育康复行业发展状况报告IV》显示，我国孤独症人数超千万。常有人形容，孤独症者就像天上的星星，在漆黑的夜空中独自闪烁，由于孤独症者，他们缺乏基本的生存技能与社交技能，甚至会因异常的举止受到歧视。

对于孤独症者与他的家庭，我们能做些什么？近年来，以孤独症群体等特殊需要儿童为主要服务对象的壹基金海洋天堂计划，将抖音作为一个重要的发声平台，吸引了万千公益爱心用户的广泛关注，共同帮助孤独症群体及其家庭享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活，成长有光，温暖前行。

孤独症者：繁星触手可及，我却身无着落

他们能够背诵长文，却很难用言语与人交流；不懂得使用表情，只能依赖刻板重复的短句。交流障碍是孤独症儿童的核心症状之一。此外，缺乏交往的兴趣和重复刻板行为也是使孤独症者无法融入人群的重要原因。

根据《中国自闭症家庭情况调研白皮书》数据，有近八成群众对孤独症不了解，超过七成群众误认为缺乏家庭关爱是造成孤独症的主要原因，受制于种种困境，超过六成的孤独症家庭主动或被动减少对外社交。难以适应普通学校、融入社会人群，是孤独症者面临的最大成长挑战，时时牵动着孤独症群体家长们的心。

据数据统计，我们身边每100人中就有1位孤独症谱系障碍者。面向这一庞大的特殊需要群体，自2011年启动以来，壹基金海洋天堂计划持续关注孤独症者及其家庭照料者，聚焦心智障碍者全生命周期需求，致力于为他们创造更加包容的社会支持环境。

孤独症者与照料家庭：渴望被理解、被接纳

今天，我们联合壹基金海洋天堂计划共同推出孤独症深度短片，围绕四个孤独症者与家庭的生活，希望让更多人看到孤独症者的真实生活切面，也深入了解到家庭照料者所面临的生活和精神困境。中国网直播、九派新闻、看度新闻等媒体也同步在抖音发布视频，共同呼吁关注孤独症群体。

“我希望，我能比他多活一天。”

通常，90%的孤独症儿童在2岁后才被发现异常，30%需1年以上才得到确诊，家长再花2-3年时间找原因，后面4-5年时间用尽了所有的财物，有的甚至双方都放弃工作，不得不全职在家陪伴和干预，背井离乡寻医；而学龄期的到来意味着更大困难，普通学校难以适应，大龄孤独症青年的职业教育、就业、托养等社会支持出现“悬崖式”断层。家长们最大的心愿是能比孩子多活一天。

“更难的是，被误解和排斥。”

除了坚持康复、全职陪护对家庭带来的压力，由于大众对孤独症尚且缺乏认知，不被社会接纳、理解，是众多孤独症家庭的心病。很多孤独症孩子都面临着就学融合困境，在学校受到歧视。班级角落的位置往往安排给他们，防止“打扰”其他同学；很多校园活动不被允许参加，因为担心他们“不安全”；此外，许多家长不自觉地将他们归为坏孩子，此前就曾出现过家长联名要求孤独症孩子退学的情况。日常或校园生活中，被同龄人歧视、嘲笑甚至霸凌，几乎是每一个孤独症孩子成长过程中会面临的境况。调研显示，93.5%的家长，渴望得到社会的支持与尊重，让孩子与家庭能够有尊严、无障碍的融入社会生活。

DOU爱公益日联合海洋天堂计划，带动更多用户参与美好的发生

今年，壹基金海洋天堂计划将启动多个关爱孤独症群体及家庭的公益项目，如为孤独症儿童、青少年提供连续10个月的行为训练、社会融合；为5000人以上的孤独症家庭提供同伴支持、信息服务、心理疗愈、喘息以及更深入的社区资源连接等服务等。

在“DOU爱公益日”期间，我们希望依托抖音生态资源优势，为孤独症与用户架起沟通的公益桥梁，带动更多爱心用户共同参与公益项目，促进孤独症儿童及其家庭的福祉改善。截止目前，通过抖音为海洋天堂项目筹款的人次超70万次，筹款金额达600万以上，这些善款都将助力更多帮助孤独症者及其家庭的行动落地实施，从而促进孤独症者的社会融合，帮助改善家长在经济、心理和社会生存上的困境，得到更大范围的理解和支持。

孤独症者与家庭渴望的，是社会的先“懂”再“爱”。理解孤独症群体，对孤独症“去污名化”，是我们支持他们的第一步，唯有理解才能做到不歧视，将他们视作社会的一份子，有上学的自由与融入社会的权利。而后，可以给予更多友善与关爱，共同参与到支持孤独症群体的公益项目中，参与美好的发生。

我们希望，汇聚一点一滴的光，温暖这些家庭，为促进孤独症者与家庭的福祉改善，帮助他们获得有尊严、无障碍、有品质生活，而努力前行。

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