宝宝得了“肌肉萎缩”老公想放弃治疗,顺其自然!他不配做爸爸!

宝宝1岁3个月,不会走路。身边人觉得异常。

我家宝宝出生是七斤七两,胖呼呼的脸蛋很可爱。无论谁见了,都忍不住想要伸手摸一下。他很乖,身体也很好,基本上很少生病。宝宝现在1岁多了,依然是胖呼呼的。但就是不会走路。宝宝的老奶奶看见

就说:“这蛋蛋1岁多了,怎么还不会走路?别人和你们一般大的小孩,都走得很稳当了。”我说:“可能还没有到会走的时候呢!”宝宝的奶奶说:“每个小孩不一样,他爸爸十个月都会走路了,他叔叔1岁6个月才会走路。”听了我婆婆的话,我觉得也是这样,也没有多想。

出去上班工作,把宝宝给婆婆带。婆婆发现宝宝小腿部出现硬块。

我结婚5年,在家做全职宝妈。我想有份自己的工作,获得经济独立。毕竟宝宝也1岁多,快会走路,也好带了。我就把宝宝给婆婆带。自己在离家近的地方找了份工作。我工作了没几天。我婆婆说:我咋摸着蛋蛋的小腿有点不一样啊?我说:“咋不一样了?”我婆婆说:“他的小腿有点发硬,给他姐姐的腿都不一样。”我顺手摸了一下。我当时急着上班,也不是很仔细。我说:“我摸着两个小腿都一样,应该没事,”说完,我就上班去了。晚上,我下班婆婆又说了一次。我说:“好的,明天我和他爸爸去给他检查一下。”

县医院检查,肌酶高达8000。医生初步判断:心肌炎。

第二天一大早,我们就带着宝宝去了县妇幼保健院检查。检查结果令我们大吃一惊。肌酶高达8000!我们被留院了。医生初步判断:“心肌炎”。然后给我们开了营养心肌的药。我们在医院挂了三天吊瓶。肌酶是降下来了,但是医生却找不到病因。医生让我们转院,去省妇幼进一步检查。

肌电图、基因检查。确诊了我家宝宝为DMD。

我们在省妇幼进行了一系列检查。前面的检查都没有问题。在肌电图、基因检测中,发现病因。医生说:“宝宝得的是进行性肌肉营养不良(肌肉萎缩)。这个病是慢慢发展的。一般3-5岁发病。比如走路老是摔到、不会走路…等一列的反应。你家宝宝现在还小,是不影响生长发育的,但是到了一定程度,所有功能都会下降、倒退!目前这个病是有药的,但是不是我们这种普通家庭能负担得起的。我们只有等这个药纳入医保。我们才有机会。但是这个药也只能是延缓病情,也不能治愈。”我听完,脑袋轰的一声,像炸了一样。我的宝宝该怎么办?未来在哪里?希望在哪里?他以后该怎么办?我问“现在没有药的情况下,我们该怎么办?医生说:“宝宝太小,现在不能用激素。只能用点辅助药。”我问:“我在网上看的可以做康复的。”医生说:“康复想做,也可以做,但是现在来说作用不大。”我说:“我们先做康复慢慢试试”。

我老公听到医生说的话。他说“现在做康复也没有多大作用。就算现在会走路,以后还是发展到不会走路的那一步。而且每次康复时间长,需要半个月。每天3

00。那每月都得四、五千。我承担不起,况且我们还有两个孩子呢,我们不能不问吧。”我说:“只要有百分之一的希望,都要试试。”他说我不可理喻。我们大吵了一架。

无论怎么说,他是我的孩子啊!我怎么能忍心弃他于不顾呢!他是我日日夜夜陪伴长大的孩子啊!从一声妈妈、一次翻身、一次蹒跚爬步……是我没有用,那么好的宝宝给我做孩子,我却不能给他一个完整的人生,健全的身躯。

如果世间真的有天堂,以我之身,换宝宝健全的身躯,完整的人生!

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页面更新:2024-05-07

标签:宝宝   都会   心肌炎   妇幼   病因   小腿   顺其自然   婆婆   爸爸   老公   医生   孩子   工作

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