南方特稿｜视障的“小星星”：阅读让她的世界亮了

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尿毒症晚期，10岁盲童点燃启明灯

“大家好，我是小星星。今天我又来给大家读课文了。”

在B站，一个名叫“启明小星星”的账号，几乎每周都会不定期更新自己的读书视频。视频的背景很简单，甚至有些简陋，10岁的小星星坐在床上，用手指摸索翻阅着厚厚的盲文书籍，声音甜美又响亮。

小星星本名叫做田耀星，是一名先天性视网膜发育不良的视障儿童。几年前，一次偶然的机会，妈妈周俊将她朗诵的视频上传至B站，意外获得不少关注。

如今，星星的粉丝数从几百涨至全网超过10万。网友们跟随着她从一年级课本读到四年级课本，陪伴她练习朗诵比赛，也一起感受了命运的辗转与波折。

去年10月，星星被确诊为尿毒症晚期。几个月后，妈妈周俊同样确诊。母女俩需要每日做腹膜透析。特别是对星星来说，一天中，有11个小时以上的时间，她必须在房间里待着，等待治疗的结束。阅读，成了星星认识世界最重要的窗口，也成为这个家庭消解苦难的重要工具。

在这个世界里，不再只是黑暗与未知，那些天马行空的文字，像一颗颗启明星，挂在“星星”想象的天空。

从出生起，星星的世界就是一片黑暗。当别的小朋友在幼儿园学习、玩耍时，星星的童年，大都在父母的陪伴下四处求医。

“她小时候就特别喜欢听故事，我们经常找市面上的有声读物给她听。”从小，周俊就注意到了女儿的不同。无法用眼睛去认识世界，周俊希望，读书，能为星星打开一扇窗。

随着女儿逐渐长大，一个更迫切的需求摆在了面前：光靠听书，已经无法满足星星的学习需求。周俊意识到，必须要学会认识盲文。6岁，星星被送往珠海市特殊教育学校的盲班，正式开启学习之旅。

星星把盲文书带到了户外，一有空就开始读起来。

不同于普校按照学生的年龄分班，特殊教育学校往往是按照孩子的身体情况进行分班。星星所在的班级全部都是视障儿童，年龄在6—18岁不等。年纪小的学生学盲文拼音，大一点的孩子学课文阅读，老师分批进行授课。

和普通的拼音读写一样，盲文也有自己表示字母、数字、标点符号的规则。刚开始时，星星根本无从下手。但在老师的帮助下，乖巧的星星很快掌握了规则。到了第二学期，她已经可以开始接触摸读课文了。

“写盲文是从右往左写，但是读就是要反过来从左到右。”周俊说，为了鼓励星星练习摸读能力，她尝试每天帮星星录制学习视频。这就是“启明小星星”账号的来由，“为了帮小星星找个可以放素材的地方。”

但令周俊没想到的是，随着视频的积累，小星星的乐观与懂事，被越来越多网友看见。

“孩子很有朗读的天赋”“小朋友好可爱，加油哦”“星星很有感情又特别纯粹”……潮水般的鼓励向星星涌来，还有很多人自发地陪着孩子“云打卡”。

一切似乎都在向好的方向转变。在大家的陪伴中，星星的摸读能力不断提高，一分钟，最快能读到100多个字，“星星的手指很灵活，已经能做到和正常小朋友读书的速度差不了多少！”周俊笑着说，这是她曾经不敢奢求的进步。

2022年10月，原本在B站日更的“启明的小星星”突然断更了5天。等账号再次更新时，传来的是一个噩耗：由于肾脏损伤，星星被确诊为肾衰病，急需血液透析。

彼时的周俊感觉天都塌了。“那么活泼的小孩，只能每天躺在病床上做腹膜透析，我们在旁边真的很心疼。”

但懂事的星星总能敏锐察觉到父母的情绪。尽管身体还很不适，她仍旧努力地安慰着父母。“她总是说自己身边有很多好心人，她很幸福，也希望能为我们带来更多的快乐。”

坚强可爱的星星，也感染着医院的医护人员。在大家的悉心照料下，星星的情况终于稳定下来，可以自行在家进行透析治疗，并等待换肾的机会。

做透析时，星星仍在坚持阅读。

星星的家庭并不富裕，一家全靠在工厂工作的爸爸养活。除在老家读书的哥哥外，一家三口一直租住在斗门的一间小两房内，房租一个月350元。如今，因为每天都要进行透析，需要大量空间存放腹透液，这个小家庭终于还是换了一间最便宜的三房，月租700元。

简陋的客厅内，除了生活必需品外，还整整齐齐放着两大摞卷边的《哈利·波特》《秘密森林》等盲文版课外读物。这些都是陪伴她时间最久、最为宝贝的物件。

令周俊惊讶的是，身体稍微恢复后的星星，最念叨的还是摸读课外书。“她害怕住院出来后，就跟不上大家的进度了。”

厄运并未放过这个坚强的家庭。今年1月，继星星之后，周俊也被确诊为尿毒症晚期患者。母女俩一同踏上了漫长又痛苦的治疗之路。

但即使这样，她们也没有放弃在特殊教育学校的课程。

星星正在享受户外阅读的快乐。

如今，每周一到周五早上7点，周俊都会背着自己的腹透液，带着星星从斗门坐公交车赶到香洲的学校。星星上课时，周俊在学校提供的宿舍内自行透析。下午3点50分放学后，母女俩又马不停蹄赶回斗门。

“一般最晚我们也要6点前到家，不然星星的透析做不完，会影响第二天的课程。”周俊说。

苦难接踵而至。但孩子的乐观开朗，是这个家庭希望的支撑。“孩子这么坚强，我们没有理由挺不住。”

记者初见星星时，是在前不久珠海市盲人协会举办的诗歌朗诵活动上。10岁的她，一袭白裙，落落大方，百灵鸟般的嗓音、抑扬顿挫的朗诵赢得了全场热烈掌声。

“星星的朗诵都是自学的，也不知道她哪来这么大的胆子。”周俊为女儿感到骄傲。“之前我也打听过朗诵培训班，一节课就要三百。星星说自己跟着网上的视频学习就可以，让我们宽心。”

“你知道吗？我以前一直幻想着去小兴安岭，去看看那里是不是像书本里说的一样树木成荫。”

“妈妈给我讲过《水浒传》里孙二娘开黑店的故事，我不能像她一样。”

“你们记者都是像《哈利·波特》的故事里面一样，是坏人吗？”

……

在放学回家的路上，星星叽叽喳喳地说个不停。鲜少和同龄人有交流的她，习惯性地向大人们打探他们眼中的世界。周俊对此习以为常，“她简直是个行走的十万个为什么。”

在星星的形容里，白天是“熙熙攘攘”的，黑夜是“静悄悄”的，坐车过桥的感觉是“稳稳当当”的，世界是“千奇百怪”的。

生活中的小星星。

两年前，她在书里看到，夜晚的街道会有聚会的小精灵。等到夜深，她凭借记忆，独自偷跑下楼。结果没走两步，就掉进了一个修路的小坑。幸运的是人没受伤，等到父母找到她知晓原委后，又好气又好笑。

小孩也有自己的遗憾。一直以来，星星都特别渴望走近同龄人的世界，她想和小朋友们一起尝试老鹰抓小鸡、做手工游戏等，但因为视力原因总很难如愿。最后，她选择在一个个故事的陪伴下，和书本里的人物交朋友。

在书籍所描述的世界里，她终于找到了缺失的那一部分体验。“我希望长大后能做一个播音员，站在更大的舞台上去讲故事。”星星笑着说。

【记者】吴枫

【统筹】沈梦怡

【作者】 吴枫；沈梦怡

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