精准诊疗！为“星星的孩子”点亮前行的灯

在我们身边有这样一群孩子

他们目光清澈

却不愿与人对视

听力灵敏却

对家人的呼唤充耳不闻

语言发育正常

却怯于与人交流

......

他们被浪漫地冠以

“星星的孩子”

却无比需要我们的爱

据统计

我国自闭症患者已超1000万

0到14岁的儿童患病者

达200余万

4月2号是“世界自闭症日”

让我们一起了解关爱自闭症患儿

为他们点亮一盏温暖的小灯

本期专家

范静怡

自闭症

自闭症又称为孤独症。

1943年由美国的医生Kanner 发现并命名，2013年更名为孤独症谱系障碍，目前认为这是一类以人际交流质的缺损为主的神经发育障碍类疾病。

自闭症发病有明显性别差异，男女比例将近4：1，临床上可以看到自闭症男孩人数远远大于女孩的人数。

患者自幼表现异于常人

行为古怪刻板

常有语言障碍

自闭症表现多样

其核心是与人交流质的缺损

伴随重复刻板仪式性行为等

1

孩子患上自闭症的病因

自闭症病因至今无法明确，目前研究的结果将病因分为先天和后天——

先天因素

基因的突变、染色体的改变，基因拷贝数变异、表观遗传学的原因等。

后天因素

- 自身免疫性脑炎

- 环境因素影响

- 父母年龄偏大

- 早产

- 婴幼儿期的屏幕暴露等

2

自闭症儿童的行为表现

▋ 核心的症状是与人交流缺乏主动，刻板重复怪异的行为。

比如有时候盯着电风扇，一看一小时，有的特别喜欢转圈圈，父母或带养者会反映这类孩子特别难带，很偏执；比如饮食上极度偏食，喜欢转转的东西，从小盯着看车轮子，自己看窗外，忽视别人的存在；

▋ 稍大一点会觉得孩子不知道考虑别人的感受，不会换位思考，常常让父母很尴尬，在学校里面成为大家眼里的怪人等；

▋ 也有部分孩子认知能力较好，有些特殊才能。

比如有小患者自小对数字敏感，上学前就自己发明一套法则从日期来推算星期几；还有对公交站的名字感兴趣后，对全武汉市的公交线路了如指掌，给一个地名，他就会告诉你坐那一路车会到，非常神奇。

有的人记忆超群，有的是听力特别好，还有的空间感知能力，色彩感知能力特别好等，这就是自闭症孩子中有特殊能力的群体。

3

“五个不”判断自闭症

中华医学会推荐的方法——

不/少语

迟迟不说话，或说得很少。

不/少应

幼儿对父母的呼唤声充耳不闻，叫名反应不敏感。

他们似乎充耳不闻，对自己的名字常常缺少反应；对指令更是反应很差，或根本无法执行。

共同注意是幼儿早期社会认知发展中的一种协调性注意能力，比如母亲指着水杯说“杯杯”，儿童的注意力能不能跟随母亲转向水杯，所谓缺少共同注视。

不/少看

目光接触异常。

自闭症患儿早期即开始表现出对有意义的社交刺激的视觉，注视缺乏或减少，对人尤其是人眼部的注视减少。

不/少指

自闭症常常语言延迟，可能早在1岁时出现肢体动作的使用频率下降。

比如不会点头表示需要、摇头表示不要、有目的的指向、手势比划，等稍大点的孩子想要某东西却不会指出来，不会说我要。

不当

行为不恰当，指不恰当的物品使用及相关的感知觉异常。

旋转、排列以及对物品的持续视觉探索。稍大的时候，孩子如果感知异常却难以表达，会出现各种各样异常不当的行为表现。

“五不”行为适用于2岁以内自闭症儿童的初步筛查，详细的筛查可选用自闭症儿童行为量表(Autism Behavior Checklist，ABC量表)。

若通过自我筛查后所得结果显示为高危，请带孩子前往专业医师就诊。

4

如何诊断自闭症？

主要遵循DSM-V诊断标准。

ADOS ADI-R的诊断方法比较耗时费力，可以先用ABC，CARS，PEP-3，M-CHAT等量表。

医生诊断看有无核心症状：

- 有无社会交往的质的缺损；

- 有无刻板重复的行为；

- 有无语言的问题等。

进行必要鉴别诊断：

排除精神分裂症，注意缺陷多动障碍，单纯的语言发育迟缓，单纯的社交障碍，单纯的智力障碍或情绪行为问题等，也要同时仔细诊断有无上述的合并症。

自闭症的诊断误区比较多，很多孩子因为没有及时诊断，被拒绝接纳。

自闭症者需要社会创造条件来接纳他们，让星星的孩子和我们一样。

5

自闭症的治疗方法

目前来讲，主要有特殊教育和康复训练。

自闭症会出现多种合并症：注意缺陷多动障碍，癫痫，发育迟缓，饮食行为问题，睡眠问题，情绪障碍等，这些合并症状大部分可以用药物治疗和减轻。

重要的是要及时诊断，尽管没有特效药治疗自闭症，但最大程度地治疗合并症，本身也是在减轻自闭症的症状，就是综合治疗。

康复训练方法

比如行为疗法，游戏治疗，地板时光等，目前很多研究者在不断研发新疗法。

最重要的是具体详细地诊断每一个患者，依据个体特征和变化特点，制定个性化的康复训练计划和综合干预方案。然后跟随患儿的成长和变化，动态调整。

自闭症患者的康复训练越早越好

康复训练需要依据患儿的具体情况，设置合适的方案，越早开始越好，也要及时进行再次评估，动态调整。

如果长期使用不合适的方法，或者一套方案一直用，一成不变，也会造成一定的不良后果。例如有的自闭症孩子一开始行为问题不严重，刻板重复仪式化并不是很重，干预一段时间后反而越来越重，甚至言语和认知能力倒退。

仔细询问才发现因为家长轻信，四处求医，孩子每到一个新地方，有适应困难，在陌生环境中功能倒退，三个月后一个5岁的女孩完全不会讲话了。后来经过长时间调整，她的能力才慢慢恢复，所幸的是最后她还是上了正常小学进行融合教育。

因此，康复训练特别需要讲究科学性，方案个性化，家长要与有经验的医师和治疗师一同形成治疗组，不断动态调整干预才是对自闭症患儿最佳的康复方案。

6

对自闭症患儿的家长

专家给出建议

最好的机构也代替不了父母。孩子在机构一天，满打满算8小时，还有至少2/3的时间是和家人在一起的。

对于自闭症患儿父母——

▋ 学会接纳自闭症孩子，要寻求帮助，但不要过于焦虑不安，四处寻医，浪费宝贵的时间和金钱和精力；

▋ 学会及时消化、吸收机构干预的成果，要注意配合治疗进展，注意巩固学习到的技能知识；

▋ 及时地鼓励自己，也要学会和别的家长互相交流，互相帮扶打气，特别是要和治疗师、医师、教师形成干预小组等；

▋ 要相信科学，不能迷信；

▋ 对孩子的成长要用发展的眼光，要注意及时更新对于自闭症的认识。