点亮自闭症儿童星空的“守星人”

守护一个孩子,依赖一个家庭的倾力付出;守护一群孩子,得依靠多个家庭的相互扶持。而对于患有自闭症孩子的家庭,则需要付出超于平常家庭几倍甚至几十倍的精力。他们劳心劳力地安度每一天,小心翼翼地守护着身边孩子的成长,只盼望着某一天孩子能够融入正常社会生活中。


患有自闭症的孩子被称为“来自星星的孩子”,他们缺乏基本的生存技能和社交技能,他们对外界异常敏感,需要父母或监护人的长期陪伴。孙文伟就是六安一名普通的“星星的孩子”守护者,她从自己的故事出发,寻找到一群守护者,并下定了一个人守护所有家庭的决心。


自己淋过雨 要为别人撑伞


“来,超超,跟着老师一起做这个动作。”“对,就是这个样子,很棒!”“再坚持一下,加油!”在六安市星大洲特殊儿童教育发展中心,孙文伟和她的孩子们正在上感觉统合课。这堂课主要是训练孩子们肢体活动能力和感官,简单的跪地、站立,按秩序行走,对于普通人再自然不过的动作,她需要带领孩子们反复练习无数遍,这样的生活她已经坚持了十四年。

因为自己淋过雨,所以想要为别人撑把伞。十四年前,孙文伟生下第二个孩子,原本应是幸福的四口之家,却因为孩子诊断为自闭症让这个家庭一下子陷入了绝望。于是,她带着孩子奔波于上海北京等地医院,走上了治疗自闭症的康复之路,成为“星星”的守护者,也结识了越来越多和她一样同病相怜的家庭。


“康复之路很艰辛,然而有不少家庭没有能力外出带孩子康复,甚至错过了最佳介入治疗的时间。”在外奔波越久,孙文伟越发想要在六安建立一个专业的自闭症康复机构,让更多的家庭都能负担得起。


孙文伟说,她跑遍了所有需要办理手续的单位,在市民政局和残疾人联合会的大力支持下,顺利取得了合法营业执照。2018年,“星大洲”终于诞生了,为六安的自闭症孩子家庭带去了重生的希望。五年来,从最初的五六个孩子发展成为五六十个孩子。通过康复训练后,这些孩子日新月异的变化也给他们背后的家庭带去心灵的慰藉。

用自己的方式守护“星星的孩子”

今年是五岁的超超(化名)来到星大洲的第三年,三年前的场景如昨天一样,超超的妈妈历历在目。“三年前,我知道儿子得了自闭症,无数次有轻生的念头。”超超妈妈眼泛泪光地说,“我觉得天要塌下来了,独独砸中我一个。”后来通过别人认识了孙文伟,参与到康复训练,才逐渐从痛苦的阴霾中走出来。刚进入中心的超超,连基本的吃饭、喝水、上厕所都很困难。

孙文伟开始格外关注他,一次次帮他清洗,又一遍遍不厌其烦地教会他上厕所......通过三年的努力,现在已经掌握这些动作,还能和父母老师有互动。还有个小女孩,脾气非常暴躁,且在教室里坐不住,稍微坐一会儿,就要跳起来砸东西拍手跺脚。孙文伟耐心地开导女孩,并通过集体训练和单独课程来训练女孩,如今小女孩不仅学会了绘画而且还会表演。这些微小的变化给予自闭症孩子家庭极大的鼓舞。

和超超妈妈一样,孙文伟帮助过不少家庭重燃生活的希望,她将坚强和耐心刻进骨子里,再源源不断地输出力量给他人。“我们家长不能生病,首先自身要有开朗积极的心态,才能给孩子带来改变。”这些年,她把最多的时间放在孩子们身上,不断地开导这些家庭的父母,用自己的方式讲自己的故事,带动更多的人守护“星星的孩子”。


全力守护不放弃 做最美“守星人”


星大洲特殊儿童教育发展中心属于民办非企业性质,经费有限,收入来源单一。没有经费,中心想要拓展项目,扩大规模就难以为继。于是她就拿出自己的积蓄,四处筹集资金,投入到儿童康复训练中。为了节约开支,她和老师们,既是训练员又是保洁员、还是炊事员。

就在中心最困难的时候,市区两级政府也给予了大力的支持和帮助,使得康复训练工作得以顺利开展。“训练工作也不能停,没有经费我就想办法,再难也要坚持下去。”孙文伟的决心万分坚定。

自中心创办至今,通过训练纠正、治疗,目前,大多数孩子都能够独立完成行走、穿衣、吃饭,坐在课桌上课,回答问题和一些简单的表演。


能看着这些孩子融入正常社会生活中,这也是孙文伟最大的心愿。“我也度过半生了,不可能永远陪着孩子们,希望他们能和同龄人一样享受生活。” 孙文伟说,她想在六安成立一个机构,能让这些特殊孩子有一个安身立命的地方,有工作养活自己,未来生活得有尊严、有质量。

日复一日,年复一年。接下来,孙文伟也会朝着自己的心愿继续前行做“守星人”,通过自己不断的努力,去帮助这群“星星的孩子”康复长大,让他们能和正常人一样生活、学习、拥有属于自己的人生。


来源:六安新周报融媒体记者 吴姗姗

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页面更新:2024-05-27

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