该拿什么关爱自闭症儿童?

大胖2014年出生,34周,4斤6两,比预产期提前了6周,保温箱里待了11天,在重男轻女的农村家庭,可把一家人高兴坏了。

大胖10个月之前除了大运动落后于同龄孩子之外,其他与旁人无异,直到他一周岁的时候,语言开始落后,从咿呀学语变得寡言,眼神不和大人交流,一天到晚忙个不停,你喊他他也没有回应,让你怀疑他的听力有问题,他更多的时候就像一个会动的机器人,而这个机器人不会听指令。

家里的老人常说男孩子开口晚,长大了聪明,从某种程度上来说这个说法蒙蔽了我心存的那点侥幸。2016年,我带着他到上海儿童医学中心、新华医院检查,说是发育迟缓,开了脑蛋白水解物回来吃,确实有一段时间鹦鹉学舌一样说了一段时间,可是这种仿说并没有坚持多久,2018年4月的时候,我又到安徽医科大学,医生说“你孩子是自闭症谱系障碍,赶紧回去做康复,我给你开点药,一边吊水一边康复,如果药水没有效果,就坚持康复吧”。我一直自欺欺人的认为我的孩子没有问题,只是他发育的比别的孩子晚了点,然而,现实总是在你满怀期待中将你毒打到遍体鳞伤。

2018年4月,我们开始了漫长的康复之路,一开始我们在老家康复医院上课,半天幼儿园,半天去康复医院上课,我始终坚信他只有多和正常孩子相处才能学到好的习惯。小班的时候我托人进到一家公立幼儿园,我当时之所以选择这家幼儿园,是因为这家幼儿园在全市排名都靠前,可事与愿违,老师天天找我,说一扭头孩子不见了,难以照顾。当我9月再去报名的时候,他的主班老师,通知收费处不允许收我们家孩子的学费。试想,人家老母亲会因为儿子考不上大学难过,我这是孩子连幼儿园都上不了,真的是没有对比就没有伤害!

后来,我果断去了一家私立幼儿园,入园前我跟老师如实交代孩子的情况,好在这个幼儿园的老师都非常好非常用心,每个老师会逗我家孩子说话,这期间孩子学会了说话、数数、写字,但是表达能力仍然很弱。为了训练他,我给他报了感统课和绘画兴趣班,不管刮风下雨还是风和日丽,我们一直坚持,除非孩子生病,其他时间不是在上课就是在去上课的路上……

2020年,我让他在大班多念了一年,巩固拼音和数字,又跑到合肥报了ABA个训和PCI游戏课,每周六我开车带他去合肥,因为孩子爸在上海,这些年一直是我在带着他康复,有一年夏天高温,我开车差点中暑,那会儿还不知道开空调要打开内循环设置,我把车停在路边,孩子着急的问,“妈妈,你怎么了?”,不知不觉中,他已经学会了关心别人,我心想,吃再多的苦也是值得的。

康复到现在,我们已经坚持了快5年,这期间,单位同事也好,朋友也罢,我应约出去的次数屈指可数。我没有属于自己的时间,就像一颗陀螺一样不停地转,如今,大胖已经二年级,去年从老家转到上海,从没上过英语的他,来上海直接上二年级的英语,遭了不少罪,语文、数学都是提前带着他先学,他也可以放学独立回家,上的也是普通小学,没有影子老师陪读,课程也能跟得上,爱好打篮球,玩游戏,除了跟陌生人沟通差点,恢复到现在这样,算是比较欣慰。

我觉得有些建议还是给到自闭症家庭比较好。

1.勇敢面对自闭症的孩子,认清事实,不逃避,可以悲伤难过,但不可以放弃,你放弃了,孩子就一点希望都没有了。

2.入园上学一定要提前跟老师沟通好孩子的情况,不能隐瞒,隐瞒的话会导致老师不了解、误会孩子,一定要家校联合,多跟老师沟通孩子的情况,老师一般都会对这样的孩子多加照顾。

3.不要对孩子的成绩耿耿于怀,你要知道,他能适应普通小学课程就已经很棒了,不能对他施压要求成绩多好,毕竟咱们的目的是让孩子长大以后不让政府添麻烦,不给社会添负担。

4.不能逃避,老人说的贵人语迟虽有一定道理,但不可盲目偏信,一定要到正规医院诊断,以免耽误黄金康复时间,一般6周岁以前是黄金康复年龄,越早干预效果越好。

5.多带孩子出去玩,不要逃避自卑,勇敢跟别人交流,因为别人理解了,就会多主动搭讪孩子,也是一种交流沟通方式。

6.教会孩子识别危险,一定要有安全意识,记住父母的号码,会简单的拨打电话寻求帮助。

今年,已有多位政协委员和人大代表建议将涉及”自闭症的提案,范围贯穿“全生命周期”,主要是围绕“幼有所学、壮有所用、老有所养”。

比如建议将自闭症儿童心理行为干预、感觉统合训练纳入医保支付范围,进一步减轻自闭症家庭的经济负担。因为这些康复训练费用比较昂贵,短时间效果不明显,需要长期坚持才有效果。

通过媒体、社交平台、短视频平台等推送相关文章和视频,普及自闭症的早期临床表现,让家长、早教老师、幼儿园老师等更多的非专业人士了解孤独症的早期表现,引起更多社会关注,唤起社会认同。这点我觉得是非常有必要的,老师是除了家庭以外接触孩子最多的人,他们接触的孩子多,往往有着独特的观察力,能发现孩子的问题所在,所以孩子的父母一定要跟老师多沟通,多听意见。

从薪酬待遇等方面给予特教老师支持,将特教老师纳入编制,提高特教老师整体的社会地位及工资待遇。我所接触的特教老师中,很少有正规特殊教育背景的,这点上来说,这个特殊教育还没有完全普及,范围还是局限,总之,希望越来越多的人关注到这个群体,社会的包容能为他们成长提供更好的土壤。

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页面更新:2024-05-30

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