从小就被称为“瓷娃娃”，妈妈抱一下，就会骨折的娃

一个患有成骨不全症，从小就被称为“瓷娃娃”的孩子的故事。他的骨头比普通人的脆很多，受到任何轻微的磕碰就会骨折。他必须安安分分地活着。因为他的病，他的爸妈习惯了把他当“皇帝”供着。他很想做点儿什么，但看着爸妈担心的眼神，又觉得他少动或者不动，就是帮他们最大的忙了。

他可以去客厅吃饭，但不能喝凉水，因为那会刺激他的脾胃，促使他打嗝——他的身体受不了这样轻微的震动。去卫生间洗澡，他爸爸将他放在一张小凳子上，拿起淋浴器，缓慢地揉搓他的身体。就连他上厕所也得大人看着，因为骨骼发育不全，体形过于瘦小，他坐在马桶上随时可能掉进去。

这些就是他从小被要求做到的“正常”。他8岁前从没进过自家的厨房。每次被爸妈抱到饭桌前，他只需要张开嘴，就能填饱肚子。

直到他看了一部叫《查理和巧克力工厂》的电影。电影里的小男孩住在全世界最大的巧克力工厂旁边，那里有哗啦啦的“巧克力瀑布”，“瀑布”下是茂密的“口香糖草地”，一切都像被施了魔法。他忍不住想，平日里他吃的这些饭菜是怎么来的？几步之外的那扇门后，也有魔法吗？

一次趁他爸妈不在家，他决定偷偷去厨房看看。当时他还没有轮椅，父母去上班时会把他放在一张小凳子上。那天，凳子变成他的腿，他双手抓住凳子边缘，脚尖轻轻蹭地，尝试让身体小幅度前后扭动。原地打转了一会儿，凳脚开始在地板上摩擦，发出第一声尖锐的“刺啦——”。

他却觉得悦耳。这是他第一次靠自己的力量向前“走”。这几步路走得很艰难，他很快没劲了，但浑身虚脱的感觉像在说：他活了这么多年，为的就是这一刻。

推开厨房门的瞬间，眼前的场景和电影里、梦里的完全不一样。他的父母不是魔术师，厨房里也没有魔法，所有东西都不是凭空出现的，它们真实存在着。

几次意外骨折后，他的爸爸觉得他坐在凳子上也很危险，只能平躺，把弯曲的小腿放在枕头上才能最大限度地避免受伤。

他连唯一的小板凳也保不住了。这回他没有妥协，长久以来积压在心底的烦闷一下子涌上来，人生第一次，他对他的爸爸发了火。8年了，他没有一天用这两条腿走过路，甚至连站都没站过，坐着时，至少他能感受到它们是存在的；而躺在那儿，他只能不断地被提醒：你的腿已经废了。

一番激烈争吵过后，爸爸最终同意他坐凳子，但得等他下班到家后才可以。

他能活动的范围本就不大，被限制使用板凳后，一天有近12个小时他只能躺在沙发上，对着天花板。他的世界就和他看到的一样，一片空白。

“这个孩子活不过13岁。”给他看病的老教授说。13岁是人体二次发育的关键节点，骨骼会迎来新一轮生长，但对于成骨不全症患者来说，那可能就是生命的终点。

他的身体每骨折一次，他的爸妈就越相信老教授的判断。所以他的爸妈曾经对他最大的期望仅是：安分地活到13岁。

距离13岁还剩3个月时，他为自己写了一封遗书。白纸上，一行字写得像蚂蚁在爬，他怎么也写不下去了。回想这12年多，他疼过、害怕过、愤怒过，但停下笔的那一刻，他被极深的无奈与不甘包裹了。没有比“等死”更坏的结果了，他在心里告诉自己：为什么不再争取一下？

他决定迈出第一步——找一家医院，给他的腿做手术。如果能站起来，他靠自己就可以去很多地方。

在网上搜索了上百条相关信息后，他发现，天津有一家可以治疗成骨不全症的医院。

说服他的爸妈带他去治疗是最艰难的一步，让他们抛掉十几年的恐惧和成见并不简单。他们见多了这种医院的小广告，第一反应就是他在找事、瞎折腾。

然而他没有放弃，白天大人不在家，他就挪着凳子从一个房间“走”到另一个房间，反复练习。几天下来，他已经能很熟练地用凳子“走路”了。第四天晚上，他终于抢在爸妈要进卧室前，用凳子在门口把他们“拦”了下来。

地板被凳子蹭得“嘎吱”响，像在代替他发出抗议，他昂着头与他们对峙：“不管那家医院是真是假，咱们都应该去了解一下，如果真的治不了，那他就认了。”最终，他的爸妈同意了他的请求。

坐在医院配备的轮椅上，他的爸爸推着他。医生看了他双腿的X光片，建议他做一个髓内钉固定手术，先把骨头在弯折处截断，再在骨腔内植入一根金属物，串联起两截骨头。

此时，距离他满13岁只剩两个月，骨骼很快将进入新一轮生长期，时间耽搁越久，骨质越差，手术风险就越大。“确定要做吗？”医生又问。他重重地点了点头，就算会死他也要做。那成为改变他一生的决定。

50天后，2厘米厚的石膏从他腿上被剥下来。他的爸爸拿来助行器，他扶着它，尝试第一次站起来。

他握着助行器的手开始蓄力，试图先让屁股从椅子上抬起来。他像一把弯弓，身体的重量顺着手臂往下传——突然，膝盖发出一丝很轻的“咯吱”声。

他被吓了一跳，立马停下。频繁的骨折让他对身体发出的声音很敏感。等了几秒，他才敢让双脚完全踏在地面上，又用了点儿力踩稳。直到脚掌发热，变得酸麻，好像有一股电流穿过腿间，他才觉得自己的双腿13年来第一次被“激活”。

他咧开嘴，笑容从眼角溢出。从此，他彻底从那个几十平方米的小屋子里走了出来。他没有死在他的13岁。

他想把自己的经历讲出来，好让下一个病友不至于死在他的13岁。

他从老家来到北京，加入了国内最大的“瓷娃娃”公益组织，负责医疗救助项目，却没想到“垮”在了第一步。一次培训时，他半夜不小心从床上摔下来，造成左大腿90°错位骨折。

但噩梦是从救护车把他送到医院开始的。他忍着疼痛陈述病情、进行拍片检查，一个小时后，医生却告诉他：“他们不能为你做手术。”

同事几乎帮他咨询了北京各大排得上号的医院，每一家的态度都是拒绝。当晚，他又被救护车送回住的地方。

他的爸妈从老家赶来，把他带去专治成骨不全症的医院，耽搁了好几天他才做了手术。

在那几天漫长的等待里，他被巨大的无助感包围。这是他第一次清晰地意识到罕见病患者都面临着什么。但遇到这种困境，恰恰是因为我们身上的病罕见：人数少、需求少，呼救也很难被听见。

该怎么做才能让我们被看到、被听到呢？

他回想起自己在等待手术期间，曾在医院做过的一件“疯狂的小事”。

当时，他和3个同龄病友住在一间病房。他发现，自己是唯一一个之前没用过轮椅的，直到来医院后才用上。原因是他的父母觉得坐轮椅就代表“残疾”，所以他们替他选择了小板凳。

看着同龄的病友坐在轮椅上可以原地拐弯，可以翘起轮子过减速带，行动很灵活，他在心里暗暗地想，轮椅只是工具，只要你想，它也可以是一辆酷炫的跑车。

于是他和病友组建了一支“轮椅车队”，在医院狭窄的走廊上，驾驶4辆轮椅“巡游”了3天。

第一天，不少人来围观，有人直接上来问他们，是不是走丢了。这一次，他大方地亮出身份。

第二天，好多人已经知道我们是一群成骨不全症患者，纷纷向他们投来同情的目光。他们没停下，继续驾驶着轮椅“巡游”。人群中有人竖起大拇指。

第三天，一些陪护的家属开始主动为他们让出一条路，像在为我们加油。那是他从没见过的景象，他能感觉到大家在和他们互动，给他们鼓励，做他们的支撑。

他想起他在书里看到的一句话：“当你下定决心去完成一件事时，整个世界都会帮助你。”

组建“车队”的经历给了他启发，他有了答案，得先让病友们过上“正常”的生活，尽量降低疾病带来的影响，他们才有可能向外界争取更多，譬如医疗救助。

那就从解决最基本的穿衣需求开始。

他仔细观察过，身高1.2米左右的病友，穿童装也不完全适合，他们长期坐轮椅，手臂被过度使用，要比一般人的粗；双腿则相反，因为几乎不用，发育不良，细得像竹竿。这就需要上下身搭配不同尺码的服装。

在仔细浏览了300多家网店后，他选出了40家品质不错、尺码选择较多的店，还标记好了每家店的衣服风格，整理成文档。

一个病友先开口：“夏天出门，身上容易长痱子，衣服穿一会儿就湿了。”

“我每次打开衣柜都不知道穿什么，只会买白T恤和牛仔裤，不敢尝试其他款式，怎么办？”另一个病友问。

新的提问不断涌来，这是第一次，他和病友们聚在一起交流穿衣问题。

在改变病友生活的过程中，他13岁之前的很多遗憾也在一点点得到弥补。

他的第一个救助对象是一个小女孩，她才3岁，骨折已经超过30次。

经过多次手术，女孩在6岁那年已经可以独立行走，很快就要到入学年龄，女孩的妈妈却犹豫了：孩子到了新环境会不会出意外？身边的同学、老师会怎么看她？他们会不会直接拒绝一个四肢随时可能骨折的“异类”？

他愣了愣，第一次不知道该怎么回答。

他没有上过一天学。从7岁起，家里那个面积20平方米的客厅就是他的学校，爸妈分别做我的语文、数学老师。

看着这对母女，他总觉得帮助她们，也是让自己重新活一次。他在网上搜来《残疾人教育条例》，整理成文档，用不同颜色重点标注了第二章“义务教育”的内容，让女孩的妈妈打印出来，带着这沓文件去跟校长沟通。

为了帮助小姑娘适应新环境，我还安排了物理治疗师远程给她做康复训练，尽可能降低活动风险。

在教育局的协调下，小姑娘成功走进校园。在那儿，她将看见不一样的世界，他很确定。

借着这些救助活动，他和病友得到了一些关注，人生中第一次有了上台演出的机会。直到很久以后，他仍会想起那个发着光的画面——舞台上，轮椅、拐杖甚至身体，都是他们的乐器。他们用力拍打、敲击着一切能代替他们发声的东西。

最后，他们要邀请陌生人一起跳一支舞。他缓缓滑动轮椅，停在一个女孩的面前，伸出手，向她发出邀请。

女孩很腼腆，笑着摆了摆手：“我不会跳舞。”

“没事。”我也笑了，“可以跟着音乐节奏来。”

女孩想了想，把手交给我，他们一起登上舞台。