蔡磊前半生是高学历学霸和优秀副总裁，本来已经做到京东副总裁的职位上，事业家庭圆满，未来成就不可估量。

但是从2019年开始，他的人生已经在倒计时，患上“渐冻症”这种不可治愈的疾病，等待他的只有死亡。

蔡磊面对人生的剧烈反差，他辗转各大医院希望能够听到好消息，面诊的都是国内外顶尖的医生，偏方药方都试了个遍，砸下千万求药。

如今过去3年的时间，蔡磊摇身一变成为坐在直播间的主播，他身上又发生了什么事情？病情难道控制住了吗？

前半生拼搏奋斗

1978年，蔡磊出生在河南商丘的军人家庭，父亲是一名刚正不阿的军人，从小对他教育很严格。

在部队成长的18年时间，严格的家教让他从小养成坚强勇敢的品质，从不轻言放弃，所有事情都要追求更好。

蔡磊不负父母的众望，考上了中央财经大学，每年都能拿到奖学金，在年级名列前茅。

本来毕业之后，他原想继续考验深造，专心学术。但是父亲肝硬化住院，几乎是耗费家财治疗，但是效果甚微，年仅47岁就去世了。

从此蔡磊成为家里的顶梁柱，为了帮母亲分担生活压力，他本科毕业之后就进入机关单位工作，过着朝九晚五望得到头的生活。

虽然工作勤勉努力，但是工资没有太大提升，女友感觉他太过于死板守旧，不愿意出去创业挣钱，加上他家庭条件不好，最终两个人不欢而散。

前女友的离开，着实让他伤心了一阵子，但是他很快就振作起来。在单位他永远是下班最晚的那一个，并非是单位强迫他加班，只是他很享受工作时候的愉悦。

但是工作内容基本是枯燥重复的，蔡磊很快就失去了工作的热情。他更喜欢面对棘手复杂的问题，能给他更多的挑战和刺激，不断提高他的工作能力。

于是蔡磊辞掉了稳定的工作，从万科开始奋斗之路，只有写字楼不灭的灯光见证了他的勤奋努力，甚至很多下属都称他为“工作狂”。

蔡磊担任过多家大型企的高管，目光独到尖锐，离开了如日中天的万科集团，加入了当时不被看好的京东。

借着互联网发展的东风，蔡磊推动国内第一张电子发票诞生。

他在京东工作的十年时间，从普通职员晋升到副总裁，这一路他几乎牺牲了自己全部的时间，付出了大量的精力和汗水。

甚至为了工作，他经常没日没夜，日夜颠倒，就连身体健康都不在乎。

总以为自己还年轻，应该以事业为重。就连一年一度的体检，经常都缺席。

蔡磊对自己的工作成绩还是很满意的，很多人花了很多年的时间，可能还做不到他今天这一步。

想着用前半生的奋斗努力，换来妻子和孩子的富足安稳生活。

健康真的无价

2018年，蔡磊在工作的时候偶尔会出现持续性的肉跳，刚开始频率很少，但是后来左臂经常持续性肉跳。

没有耽误到工作和生活，他就没有放在心上。就这样过去几个月的时间，蔡磊的身体状况更加奇怪。

跟妻子说了一声，她催促着丈夫赶快去医院检查。蔡磊虽然跟着一起去了，但是从没想过会有问题，最多可能是身体会出现亚健康的现象。

结果北京三院的医生让他们先做好心理准备，蔡磊可能是患上了ALS，也就是人们常说的“渐冻症”，后续还需要进一步检查确诊。

蔡磊和妻子根本不能接受这个结果，蔡磊第一反应是问医生：“那我是不是活不成了？”

渐冻症在医学上是个非常棘手的疾病，暂时还没有治愈的方法。患者只能看着自己肌肉逐渐萎缩，失去行动能力和生活自理能力。

蔡磊连续辗转多家医院检查，但是医生给出的结果都是一致的，问诊过国内大大小小很多个渐冻症领域的专家，他们不可能会诊断错误。

最后蔡磊只能接受这个结果，回到北京三院住院治疗，41岁的他已经屈服于命运的安排。

渐冻症患者一般只有3-5年的萎缩期，大部分患者都会亲身经历自己身体衰败的过程，后期呼吸困难，甚至要切开胃管。

蔡磊到处寻医问药，在医生的建议下尝试过不同的药物，但是收效甚微。

甚至他还找到算命风水先生，希望他们能给出更好的办法，折腾了好几个月，最后都是无疾而终。

在这过去3年时间里，蔡磊逐渐失去了生活自理能力，很多事情都需要妻子在身边辅助。他感觉自己真的时日无多，很多事情都还没有做。

他特别想做的一件事是和妻子离婚，毕竟他和妻子不是结婚20多年那种恩爱夫妻，两个人刚结婚没多久，感情肯定没有那么深。

妻子刚生下孩子，正是风华正茂的好年纪，他不想耽误妻子，只能拜托父母好好照顾孩子。

他本意不想离婚的，但是做人不能那么自私，还是得多为别人考虑考虑，不想成为妻子一辈子的拖累。

妻子段睿直接拒绝了，只有一句话：“夫妻就应该一起面对，离婚我绝对不同意。”

蔡磊看着妻子崛强的面容，心情动容，在这个困难的时候，还愿意陪在自己身边的人，哪能不感动呢？

生病之后，蔡磊除了积极治疗以外，早就把着手安排好其他事情。

名下的银行卡还有多少钱，银行卡密码是多少，其他的投资财产，这些早就告知家人和妻子。

这些都是他留给妻子最后的保障，也是唯一能给他们做的事情了。一直想成为家庭的顶梁柱，没想到最后还需要父母和妻子的照顾。

蔡磊尽管再拼搏努力，坐拥千万身家，但是依然扛不住疾病的消耗。金钱俗物虽然很重要，但身体健康永远是第一位。

花费千万帮助病友

这3年求医生涯中，他花费接近千万医药费。

对于渐冻症治疗比较有效果的药物，动辄就要4000元一盒，他可以负担这笔开支，但是还有很多家境贫寒的病友无力负担。

在他认识的上千个渐冻症病友里，很多人都感觉看不到未来。他们背后都是一个个辛酸的家庭，每个病人都会对家庭的经济造成巨大负担。

作为“互联网的老兵”，蔡磊想在最后的日子里给病友做点事情，改变渐冻症患者的生存状况。

特效药之所以昂贵，完全是因为渐冻症患者是个小群体，药物从研发开始，花费是个天文数字。很多投资者根本不愿意开发这类药物，收益回报太低了。

蔡磊想：“我能不能刺激药商推出一款特效药物呢？”

妻子认为他是痴人说梦，但他相信自己一定会成功。

蔡磊很快投资了一家医疗科技公司，专门从事医疗信息收集。专门收集渐冻症这类小众疾病的患者数据样本，只要数量达到一定程度之后，药企或许就能注意到市场需求。

这是蔡磊从事多年互联网工作得出的经验教训，药企也想赚钱，患者也想花钱延续生命，只要需求和产出能够结合在一起，双方都能达成有利合作。

但是蔡磊第一个面对的困难是患者的不配合，部分患者根本不想把自己真实的身体情况告诉其他人，也不愿填写安全问卷。

蔡磊只好一个个跟他们沟通，说明自己的想法，获取病友的信任。已经有超过1000多个病友，愿意提供真实的数据用来研究。

相较于国内每年新增2.6万的渐冻症患者，目前研究样本数据还是杯水车薪，蔡磊还没有完成当初自己设定的目标。

未来这些样本数据不仅会提供给药企参考，协助药物研发也能提供给医院作为参考，帮助医生更好诊断患者情况。

想法虽然很好，但是实际操作的花销不小，大部分开支都是靠蔡磊一个人的积蓄。

为了搭建数据库和实验室，他已经砸下上千万，后续无法靠他支撑。

蔡磊不是没想过找投资人融资，但是大多数投资人都对这个项目不看好，不是所有人都愿意为了延续生命，付出千金的代价。

渐渐蔡磊都已经放弃这个年头和想法，转而向公益募捐努力，发起冰桶挑战，自己带头捐了100万，但是收效甚微，仅仅只收到几十万的捐款。

为了能支撑起这份爱心事业，蔡磊开始直播带货生涯。

作为曾经的京东副总裁亲自下场卖货，实在是让人敬佩，证明他真的是想帮助渐冻症患者活得更好。

第一次直播买了接近8万的商品，这个结果已经超出了蔡磊团队的意料。

未来他们还是会着手在带货上持续发力，希望能多给渐冻症患者获取一丝的希望。

很多人都劝他不要再投入高强度的工作上，不如趁着最后的时光，带着妻子老小好好出去旅游。

但是生病之前，蔡磊是个不折不扣的“工作狂”，就算是在北京上班，他连长城、故宫都没有去过一次。

蔡磊刚开始也有考虑过出去旅游，但是自己深思熟虑之后想明白了，他本来就不是喜欢追求享受的人，旅游本就不是他计划之内的事情。

人来这个世间一趟，总要为社会做点什么。

蔡磊看到了很多生离死别、家庭离散，他们都几度陷入绝望。他想为病友们做点事情，真正能够改变渐冻症患者的生活。

自己身体虽然每况愈下，但依然继续为了渐冻症病友仍在持续奔走。为了更多的病友，他用燃烧自己的方式给别人获取更多的机会。

蔡磊，一位无私奉献的渐冻症英雄，祝愿他身体健康！

参考文献：

1.凤凰卫视《冷暖渐冻人生》

2.每日经济新闻.京东副总裁蔡磊直播带货：请大家不要打赏！身患渐冻症，他倾尽家财，组团队研发新药