京东蔡磊，四十不惑渐冻症 一

京东副总蔡磊，生于1978年
“生在河南商丘，京东副总裁、互联网+财税联盟会长、中国电子发票推动者”
这些标签都没有“渐冻症患者”更具冲击力

蔡磊是在四十岁这一年，也就是2018年下半年，因为“小臂肌肉持续跳动”，开始的症状。在长时间寻医问诊后，于2019年9月，被确诊为渐冻症患者，当时，蔡磊41岁。

从确诊至今，已经足足三年了。

屋漏偏逢连夜雨，船破又遭顶头风。
从2019年9月被确诊，也就三个月以后，世纪瘟疫新冠又开启了暗黑模式。
蔡磊的生命，与全人类的命运，几乎在同一时刻，跌入低谷

如果要评选癌症之王，或许候选症很多
而渐冻人几乎可以排进前10名
尤其是与其他绝症有所区别的是
渐冻症患者临走之际，用蔡磊话说，是“特别没有尊严”
甚至比植物人还要遭罪
植物人最起码还可以自主呼吸，而渐冻人连呼吸都无法自主
需要依靠呼吸机才能续命

蔡磊这件事，最关键是，面对绝境，应该怎么办？？

可以怎么办？？你可以有什么选择？？
蔡磊可以直接躺平等死。这个绝对没问题。假如蔡磊选择疯狂旅游，与家人周游世界，甚至做出更疯狂举动，例如去拉斯维加斯赌个昏天黑地，相信没有人会谴责他。在这个医疗专业看来，几乎属于癌症之王的绝症，选择等死，可能是绝大数人选择。

渐冻+新冠，可以说是绝症，绝境，绝路。
都说天无绝人之路。但这个“天”，到底是老天爷，还是天意，还是你自己的心？？一念成佛，一念成魔。心，不一样，选择不一样，路就不一样！

蔡磊在深夜，可曾绝望的哭泣过？？
可是，即便，假设，他完全合理的深夜痛哭，影响到他白天的冲刺吗？？

据新闻报道，即便已经是2022年7月，蔡磊已经到了双手、双臂接近失能的境地，依然安排了每日繁忙的日程。例如就在2022年7月13日，早上，蔡磊来到办公室的第一件事是开会。中午还要跟三星集团的老领导会面，下午连线采访，之后约见一位罕见病患者组织的负责人。晚饭后再直播，向广大病友和其他关心渐冻症人群，介绍临床试验的背景、解答问题。晚上8点30分，再跟美国科学家开视频会议……这一天的工作安排，完全不是一位病人该有的日常。

而这仅仅是蔡磊在7月13日，这一天的工作安排。

我们常人，就说我吧，面对工作与生活的诸多失意、不顺心，我说实话，我现在在某些状态下，例如遇阻受挫的时候，越来越频繁的怨天尤人，总觉得是疫情挡了自己的路，总觉得只有疫情过去了，生活才能变得好起来，一切才能恢复正常。

可是蔡磊没得选。他也没有等。即便遭遇渐冻症+新冠，他仍在选择奋战。
仍然去走一条，在绝对黑暗环境中，尝试寻找光亮的路。

这条路，即便是相关科研人员、医疗人员，都觉得根本不可能实现的路。
渐冻人在我们生活中，几乎看不到。如果现在不是抖音，可能很多人终其一生，或许都不会听说渐冻人。但事实上，现在，全球有50万渐冻症患者。
这50万患者及其家庭，真正像蔡磊一样，在绝境中无畏前行的的，几乎可以说是凤毛麟角。而如果我们将视野放大，不要说渐冻症，就说遭遇破产、失业、车祸、癌症、重症、婚姻遭遇，等等若干困难，有多少人扛不住的？？

蔡磊在与时间赛跑。
其实，换一个思路，所有人都在与时间赛跑。
所有人都希望在生命有限时间内，获得更多的稳定感、幸福感，甚至包括内啡肽、荷尔蒙、肾上腺素、多巴胺更多的释放。都希望在大限之前，成为人上人。

而蔡磊的希望是，活下去。继续活下去。最好可以再多活10年，20年，30年。
假如按照现在中国人平均寿命来算，如果没有意外，蔡磊有很大机会活到77岁，那就是距今34年之后。甚至因为相应的财力与生活条件，80岁也是正常。那么就是距今37年之后。

可是，现在不要说37，27年，17年，甚至10年，都已经是奢望，是超级奢望。多活1年、2年、3年，已是美好目标。
他现在目标，最重要的目标，已经不是挣更多的钱，买更大的房子，更高的业绩。而只是健康，只是“再多活几年”。

我相信，此时此刻，在中国，在全球，一定有很多、很多无比健康的少年、青年、中年，因为某些事，而无比忧郁、忧伤、愤怒、绝望。这些事，可能跟渐冻症相比，跟高位截瘫相比，跟植物人相比，跟晚期癌症相比，几乎可以说是，低入尘埃的困难。例如经常可以在头条看到的绝望小吃店老板，因为口罩封控而失去斗志，甚至活下去的愿望；又或者因为家庭关系，例如与老婆的矛盾、与老公的矛盾，而绝望的人；又或者因为工作关系，甚至失控到挥口向同事的95后白领。

他们的遭遇，都让他们觉得压力巨大，大到愿意用生死去交换，去解决。然而，他们的困难，现实的困难，与蔡磊相比，却又真的几乎可以算不值一提。
这种困境，算不算我们生活中的迷思？

当然，蔡磊绝不仅仅是简单的“一念成佛，一念成魔”
虽说蔡磊几乎就是“孤勇者”歌词，在现实世界活生生的翻版

「链接」B站《孤勇者》女声版

但是并不是说简单的、单纯的一句“与病魔做斗争”就可以概括蔡磊
与病魔做斗争，在更多的纪实类型描述中，或是锻炼身体，或是积极配合医嘱，按时吃药；或是重点描述在化疗时，如何坚持、自己如何不惧痛苦，不惧药苦。尽管这些内容，在转化成视频时，更容易通过镜头语言表现出来。例如身负癌痛，依然坚持跑步健身；又或者特写患者吃药以后的痛苦表情，都容易拉足同情分。

而蔡磊完全不是这样。虽然我们通过很多访谈视频，也看到了蔡磊确实在一把、一把的吃药。蔡磊的“与病魔做斗争”，体现在相关视频里的时候，是开会，是一次次的开会；是一次次的“在路上”，不是去见医学教授，就是会见研发团队。甚至，还以衰弱之躯，拜访另外的渐冻症患者，而且还以拉拉队长的姿态，为已经卧床不起、已经失能、已经绝望的病友打气。

他是将治疗渐冻症，做为了一个“项目”来运转。专门设立公司，聘请相关工作人员，成立办公室。

说到这里，再说一个也是在抖音看到的、与蔡磊视频相关的一句话，说是现在有很多特效药，或者说某种疾病治疗方法，都是患者或者患者家属研发出来的。而激励蔡磊的原因之一，也是因为他了解到了这个医学界罕为人知的背景。尽管可能占比不是很高。

其实，仔细想想，可不是吗？？就比如青霉素，这个造福全人类的药剂，你可以说它是“研发”出来的，也可以说是大自然的馈赠。怎么说都成立。

天，天心难测。就好像，在疫情最绝望的时候，天意安排了蔡磊这样一个人，成为全中国，甚至全世界病友的一个希望。一个在东方冉冉升起的希望。这样表达，会不会有些夸张？？在本来最应该绝望的人群，最应该绝望的时候，出现了一点都不绝望的人。

可是，蔡磊这么做，意义何在呢？？

从目前各种资料看，蔡磊在走之前战胜病魔的可能性，已经越来越小了，几乎可以说是比石墨烯还小、比量子还小。那么，蔡磊如此做，到底意义何在？？于他，意义何在？？于亲友，意义何在？？于旁人，意义何在？？