3岁宝宝因嘴唇苍白就医，不料迎来天大厄运，父母战斗到无能为力

自述张雷

整理北疆记录者

宫崎骏说过：“遇见的都是天意，拥有的都是幸运。世事不是我们所能左右的，我们只能适应和接受或改变它。世界上有一千种等待，最好的那种叫未来可期。”

我陪伴着儿子治疗。

大家好，我叫张雷，34岁，家住河北省任丘市白洋淀边上的农村。10年前，我从河北师范大学毕业后先后从事过装修、销售等工作，后来因盲目开厂失败损失了几百万，导致我负债累累。

面对磨难，我经历了低谷期后又重新回归了平淡的生活，心想只要一家人平平安安就是最大的福气。没想到的是，我还没还清外债，厄运又一次找上了门，这一次更令人惊恐不安。

我儿子患病初期的样子。

2020年7月31日，是我儿子小北的3岁生日，全家人聚在一起热闹又欢乐。饭后，亲戚家的哥哥姐姐都去院子里玩耍了，而平时喜欢蹦蹦跳跳的儿子却嚷嚷着困得想睡觉。我仔细观察发现孩子的嘴唇苍白得没了血色，面部肤色也很黄。

随后的一个月里，我们带着孩子在当地医院就医，医生说孩子的血象不正常，并进行了相关的治疗，但始终没有一个最终结果。8月31日，我们一家三口来到北京儿童医院，心想孩子顶多是再生障碍性贫血，一定不会是令人谈之色变得白血病。

然而，医生看完血象报告单后肯定地说：“孩子十之八九是白血病，不是再障，你们赶紧入院吧……”

我妻子抱着儿子做检查。

当天，医护人员就为我儿子做了骨穿检查，告知我们三个工作日后出结果。然而，第二天中午医生就来电话让我去取结果，当时我心里咯噔了一下，一股不详之感立刻涌上了心头。

一路上，我暗暗地祈祷：“苍天，千万别给我家开玩笑，只要孩子不是什么大病，以后我会更加行善积德的！”然而，你越不希望来什么时，有时候命运却偏偏给你来什么。诊断结果显示，我儿子被确诊为“急性淋巴细胞白血病”。

拿到诊断书那一刻，我大脑一片空白，双手颤抖得不敢接。一路跌跌撞撞走出医院后，我蹲在北京街头一棵枝繁叶茂的椿树下失声痛哭，我不知道该如何给妻子说，更不知道该如何面对未来漫长的求医之路。

我妻子陪伴着儿子做检查。

悲痛过后，我想到了自己是一个男人，是一个丈夫，也是一个爸爸，我绝不能退缩，否则妻儿怎么办？谁替他们分担忧愁？谁又替他们遮风挡雨？

回到住处，我佯装坚强地告诉妻子没什么事儿，但她透过我红肿的眼睛仿佛明白了一切，抱着儿子不由自主地情绪失控了。当时，我看到妻子哭了，眼泪也不争气地流了下来，我顾不得抹眼泪，赶紧安慰妻子要坚强一些，其实我内心恐慌极了。

哭累了，我们还得勇敢地面对现实，我和妻子商量后决定：不管前面的路有多难走，哪怕是荆棘遍地，我们也要背着儿子跨过去！

我儿子化疗时的样子。

住院后，医生为我儿子制定了13个疗程的化疗方案，并说孩子结疗后还需要两年半的维持治疗。

化疗需要置入PICC导管，虽然是一个小手术，但是因为孩子的血管情况比较复杂难置入，前前后后折腾了3个多小时才置入成功，把医护人员累得够呛，儿子也哭得声嘶力竭后睡了过去。

第一个疗程开始后不久，儿子就相继出现了恶心、呕吐、无食欲等症状，不但很快没了以往的精气神儿，还经常难受得哭鼻子。

随着治疗的持续，儿子的头发开始大把地往下掉，我和妻子难受极了，我们怎么也没想到自己的孩子有朝一日会得白血病。

我儿子患病前后的对比照。

第二个疗程时，儿子因感冒引发了支气管炎，连续多日的雾化治疗没有效果，只能进行抗感染治疗。没想到的是，每天的医药费竟高达五六千元。一周后，儿子的感染刚有所好转，又被告知可能得了急性腮腺炎，庆幸的是最后是虚惊一场。

不过，厄运并未结束，随后儿子又得了肠胃炎，被完全禁食禁水了，只能靠输营养液维持着生命。时间长了，儿子的嘴唇都裂开了口子，妻子只能用棉签蘸水给他擦擦。

更多时候，儿子会不停地喊饿，但我们又不敢给他吃东西，往往是哭着哭着就睡着了，我们看着孩子是既心疼又无助。

我儿子化疗期间的样子。

化疗期间，由于医院规定三岁以上孩子的家属不能陪护，而我儿子正好是三岁零一个月。起初，我无法想象年幼的儿子独自一人在病房里会是什么样子，即便有护工和护士，可他还不会撒尿和穿衣服，并且说话晚，连一句完整的话都说不全，他该怎么适应啊？

对此，我和妻子异常焦虑。面对磨难，我们当父母的即便再想照顾孩子，再想替他承受一切，也只是思想上短暂的自我宽慰，终究该孩子承受的还得他自己来。

孩子依偎在妈妈怀里，显得很无助。

儿子第一次进病房时，怎么也不肯离开妈妈的怀抱，哭得泪如雨花，我和妻子也心疼得声泪俱下。

没办法后，我一狠心一把将儿子从妻子怀中硬拽下来塞到了护士怀里，然后牵着妻子的手头也不回地走了，身后传来儿子声嘶力竭的哭喊声：“我要妈妈，我要妈妈……”

住院久了，就连护士都说我儿子是所有孩子中最磨人的，他总是不停地哭诉：“阿姨，我要回家……”往往磨得护士没有办法后，只能带他下床溜达溜达。

我儿子很阳光帅气。

值得一提的是，白血病的治疗是一个极其复杂且漫长的过程。在医院里，无论是患者还是家属及医护人员，每天都像在战场上一样高度紧张地战斗着。匆忙拥挤的人群、步履匆匆的医生护士、哭闹的孩子、神情焦虑的家长，勾勒出了这个战场的底色和旋律。

毫无疑问的是，这里的气氛是压抑沉闷的，很少有欢声笑语，更多的是愁眉不展。无论是家长还是患儿，他们都感到茫然、害怕、恐惧，不知道坚持到底有没有意义，又不敢轻易言弃。

无论这场战斗有多持久，他们最渴盼的就是可以及早平安回家。那一天，无论是家长还是患儿，他们都会穿着红色衣服发喜糖，然后头也不回地离开医院，寓意着永远不再回来，他们内心深处是既爱又恨这个给了孩子太多痛苦和新生的地方。

我儿子在化疗。

其实，白血病治疗备受考验的不仅是患者本人，家属也备受煎熬。九个月来，我们最担心的就是每次等化验结果，因为它直接关乎着孩子上个疗程治疗的好坏。

平日里，我们和病友聊天时大家都希望主治医生能把自家给忘了，最好是忘到天涯海角，因为那样孩子就是平安没问题了；我们最怕的就是医生打电话，因为只有孩子有问题，医生才会打电话。

从确诊到如今，我儿子前前后后经历了数十次打鞘和骨穿，每一次都痛苦无比。打鞘是用长针穿刺到脊椎里抽出脑脊液后再向里面注射药物，目的是防止癌细胞侵入到脊椎和大脑。

每次打鞘，医院是不让家长陪的，因为没有哪个父母能看得了孩子受罪，面对孩子声嘶力竭地哭喊，我们即便站在门外也是心如刀绞、度日如年。

我儿子在接受化疗。

如今，儿子已化疗到第11个疗程，每个疗程都备受煎熬。期间，医生把大剂量的甲氨蝶呤输入到我儿子体内，意在把孩子体内犄角旮旯的癌细胞来个大扫除，医生说这些细胞有时会狡猾地躲藏起来，进而可能引起后期的病情复发，不幸的是这个药也会让孩子的嘴和屁股黏膜溃烂，痛不欲生；

还有服用地塞米松等药，儿子会不停地喊饿或脾气暴躁；培门冬酶，让人又爱又怕的药物，这是治疗白血病的主力，能“饿死”白血病细胞，但是往往会伤害胰腺，进而导致胰腺炎。这是一个大家都谈之色变的感染，孩子痛苦不说，每天的抗感染费都是万元起跳。

我妻子在照顾儿子化疗。

不幸的是，由于我们没给儿子上医保，所以治疗费全部自费无法报销。目前，我们已花费近40万，欠下一堆外债，后期还需要至少20万。医生一再叮嘱我们务必照顾好孩子，希望孩子能及早康复，否则一切还要从头再来。

说实话，我是一个懂得自尊、自重、自强的男人，一般情况下不喜欢求人，但是如今关系到儿子的生死存亡，但凡还有一点办法，我都不会自揭伤疤给所有人看。#自拍#

舔犊之情人皆有之，我们都为人父母或为人子，恳求好心人救救孩子，积善之家必有余庆，谢谢大家！原创作品，严禁任何形式转载，侵权必究！

如果您愿意帮助这个孩子，可长按识别二维码查看项目详情，进行捐助。如不能识别，可将二维码保存到手机相册，打开扫一扫，从相册中选取二维码进行扫描识别。该项目由中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助中心，在民政部指定的互联网募捐信息平台“水滴公益”发起募捐，并负责项目的审核、执行及信息反馈。该项目最终解释权归中华少年儿童慈善救助基金会所有。详情请关注“水滴公益”平台动态。监督电话：400-006-9958。

“感光计划”为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥，发布困境家庭的图片故事，助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难，可私信“感光计划”官方头条号。