当“中彩”了一个自闭症孩子，你的生活发生了哪些变化？

自闭症家长该怎么治愈自己？

文/彩色棉毛纱

一位自闭症孩子的妈妈

图|包图网

我是一个自闭症儿童的家长，我知道，自闭症就如其他永久性的疾病一样，是改变一个人，一个家庭生活轨道的病症。自闭症又和很多重症疾病有所不同，知晓它的存在是目前我一生中最难过的时刻。

我三十岁的生日那天听到医生说：“你的儿子是自闭症，中度，很多方面还比较差，得赶紧进行干预”，我边听边开始哭，泪流满面、肝肠寸断的形容并不夸张。先生全程沉默，沉默是他最痛苦的时候。

确诊后那几月，我每天早上起来，一睁眼就不知道该往哪走，也不知道该做什么或想什么。只觉得身上被压了一块大石头，好沉重，我不想醒来。

当时我唯一的参考点是电影《肖申克的救赎》，主人公在最痛苦艰难的时候也没放弃学习和教别人学习。于是我开始找有关自闭症的书，最早我看到了《让爱重生》，作者是一位美国家长，他的孩子是重度自闭症患者。因为孩子的自闭症，那位父亲成了单亲父亲，也成了一位心理学专家。

书中有一个细节，孩子20岁时，有一天上厕所突然自己拉上了裤子拉链，他高兴不已，这是20年来孩子第一次自己拉裤子拉链。他说写这本书再一次治愈了他自己，我看书时也开始治愈我。

我承认，有一个自闭症孩子后，很多糟糕的事将伴随而来，有太多的悲伤、疲惫，以及与自闭症打交道的恐惧。但也因为有了自闭症，我们有了更多感恩、支持、珍惜、快乐、包容和理解，更加热爱我们的生活。

我知道，我和家人很幸运。

我们生活在省会，当时给孩子诊断的医生也很专业，孩子一确诊就获得了及时的干预治疗。外界的支持加上我们自己，让我们有能力去翻越自闭症这座大山，以及我们心里的“山”。

我知道，自闭症孩子做不到很多普通儿童做的事。

孩子刚确诊时，我先生说：“孩子，爸爸这辈子没法分享你的荣耀了。”

这些荣耀包括：和我们开心地讲他和小伙伴们的故事，戴上红领巾时那朝气蓬勃、骄傲的模样，考一个好成绩，走上领奖台，或者像我们一样接受高等教育。

这些心理落差，加上他们本身的刻板、大吵大闹、情绪崩溃……养育自闭症孩子头几年很难熬。先生跟我说：“越来越不敢看和他一样大的孩子了。”我劝他：“还想那些做什么，接受事实，特殊孩子有特殊孩子的快乐。”

这倒不是纯粹的阿Q精神，我也会想“难道这就是我的命吗?我是不是在做梦？我不生这个孩子多好！”

但如果我们总想着孩子多么弱，别的孩子多么好，只会加重心理负担，百害而无一利。要趋利避害，我就要接受特殊孩子的快乐，特殊孩子的美好之处。

有个朋友劝我话很好——其实很多人的都一样，正常孩子也有正常孩子的烦恼，烦恼到令家长把我们认为可以过成诗的日子过成一滩淤泥。

还有一位治疗师和我说过：“自闭症孩子是最纯洁的人，他们永远不会想法子去伤害别人。”这句话我一直记在心里，我有一个最纯洁、最美好的孩子，他也会带给我们荣耀与美好。

比如他历经两年，终于学会了扣扣子，那天我简直高兴得像中了彩票，这是他手指精细动作的一大进步，虽然还是经常不愿意扣（在家容易有山靠山）。

比如他历经三年，终于学会了如厕，这是他自理能力的一大进步，虽然大便还要我给他擦屁屁，但是我相信有一天他一定会的。

比如他经常一集又一集地成篇重复背诵动画片或者绘本故事里的话，这是他的乐趣，也是严重的刻板之一。有时我也很无奈，但也把它当做一种特别来接接受——这就是我的生活长诗里的重复章节。

我知道，乐观可以让我们战胜一切。

如果我不能珍视孩子的特别，总是充满焦虑地想着他的未来怎么办，那我只能每天以泪洗面，走进心理医生诊室。

我们的孩子是我见过的最真实表达自己的人之一。跟他在一起生活，让我有了去学习特殊需要儿童教育学的动力。让我看了很多这辈子都不会看的书，让我督促我自己成为一个更好的人。

他还拥有世界上最甜蜜，最具有感染力的笑。很多人叫他笑星宝宝，因为他真是太容易满足了，幸福感常常爆棚。因为他的容易满足，也让我们审视自己作为普通人是不是该向他学习，从自己身上也同样找到了这珍贵的幸福感。

我知道，因为自闭症孩子，我变成了更好的人。

在带孩子的过程中，我们学会了谦虚。自闭症孩子并不在意你是谁，你开什么车，你长得好看不好看，你住在哪里，你是否能给他们带来什么好处。

我承认，我以前看到失控的孩子都会判断别人的教养好坏，可是风水轮流转，我自己也碰到了这样的孩子，于是我和我能分享的每一个朋友们分享——要理解失控的孩子，永远不要让别人欺负一个和他们不一样的孩子，理解每个家长都有每个家长的难处。

很多已为人父母的朋友都特别喜爱我的孩子，他们知道他是自闭症，也看到过他不理人，没法交流的时候，但他们内心有对弱者的尊重。我也很感谢她们那颗爱护弱者，金子般的心。

有一次，在幼儿园群里，老师发了一段视频，我儿子被一个同样大小的小女孩喂饭。看着他那舒服、享受的样子，我又好气又好笑，不是能自己吃了吗？怎么又等喂。老师告诉我，那个小女孩说：“他是我的小弟弟，吃得太慢会冷的，我来喂他吃的快。”

当时我真的热泪涌上眼眶，感谢的话都不足以表达她对我的治愈。孩子的举动也归功于老师的引导，老师们让同班的孩子学会了站出来保护我孩子，帮助我孩子。

在我们生活周围还有很多这样的天使，如果没有这些学校教师、同学、社区邻居、社区工作人员、辅助人员、治疗师和看护人员的善意和耐心地工作，我不知道我们今天会是怎么样。

自闭症让我读到了一本世界上永远都写不完的书，这本书里有你、有我、有特殊需要孩子们、有普通孩子们，还有很多很多心纯如皓月的人，大家一起照亮了彼此的人生。它也帮助我们思考及找到生命中最重要的问题——了解自己，找到自己，追寻真正的幸福。

我知道，我已经变成了厚脸皮，没啥领导力，也要力争去影响别人。

养育孩子的过程中，我有了更多的耐心与宽容，我渐渐意识到我要做的不仅是让自己的孩子有个安全的地方养老，现在有需要的自闭症孩子太多了。

虽然我一个人的能力有限，虽然我的孩子进步也非常缓慢，但只要我们在进步，只要我们乐观看待和前进着，将来一定会比现在更好。

无论是我们家长，还是像大米和小米这类坚持科学干预的机构，还是坚持学习、研讨的特教老师、医疗工作人员，我们都是一条船上的人。我们一起努力，这条船终有一天会划到战胜自闭症的那一站。

我知道，时间可以治愈一切伤口。

三十岁生日时的痛苦依然清晰可见，但我的身上不再背负着沉重的枷锁，对比最初的没有笑声，没有快乐，没有希望的生活，今天的我们，住在了一个喧闹明亮、生气勃勃，充满欢声笑语的小家里。

曾有一个自闭症孩子妈妈，她非常漂亮，皮肤雪白，很爱穿连衣裙，做饭也很好吃。为了照顾孩子和补贴家用，她去了一家自闭症机构做了一个煮饭阿姨。很多人可能会觉得太亏了，一个好好的漂亮女人被耽误了。

但并没有，这位妈妈逐渐成长为一名特教老师，虽然不是出身科班，但是她成功地教会了孩子们自己洗衣服、上厕所、怎么跟别人打招呼……她的孩子已经到了青春期，但并没有出现我们担心的青春期情绪问题，她和孩子每天都快乐地生活着。

她和我说，以前的她很压抑、很抑郁，不想见任何一个人，也不想让任何人知道她有这么一个孩子。但现在，她不一样了，她找到了她自己，找到了她自己的幸福。

亲爱的家长们，每个人我们都在经历着变老，随时都可以出现疾病和意外，但作为自闭症孩子家长，我们又忍不住担心“我们不在了孩子怎么办？”

在我看来，不如先把烦恼抛却一边，先想想我们可以做些什么，怎么让自己的人生发挥最大的价值，哪怕是精神上的价值。比如，我想把自己活成一道光，温暖自己，温暖孩子，如果可以也试着去温暖他人。

有一天，即使我不在了，我因为度过了这样的人生，临终前我也可以欣慰地说“我度过了幸福的一生”。

就像我在此写下这些话，哪怕有一位家长得到了安慰和启发，我也会觉得非常幸福。

做家长本是一件不容易的事，如果你已经走到了这个挑战里，你已经是温暖别人一道光了。因为你比很多家长都更难，很多家长会因你的故事而鼓励自己要努力，要坚持，要相信自己可以做个好家长。

而且你在关心着你自己、你的爱人；你和爱人在相互支持，保持稳定的婚姻；你在理解自己孩子和其他孩子的需求，给予他们必要的关注；你在努力的与专业人士合作；你在与家人和朋友建立一个稳定的支持圈子。这些都很不容易，这些又正是生活。

我知道我们的这个世界充满了善良和包容，它会带着我们一起走出自闭症带来的阴影，重新走到生活的阳光下来，重建自己生机勃勃的生活。

以上内容来自#家长分享#专栏家长的投稿，点击阅读专栏往期内容：

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