2岁宝宝体重仅有5公斤，要靠长期输血才能存活

到2020年12月，出生于2018年的余心澄就已经2岁了。可是如果你亲眼见过她，你不会相信她是一个2岁的宝宝。余心澄现在体重只有5公斤，只与6个月大正常婴儿的体重相当。

心澄的母亲廖云霞说："孩子体重从3个月之后就没有长过了。"心澄体重不足的原因是她患有范可尼贫血症。

图为余心澄和妈妈

范可尼贫血（Fanconi anemia,FA），即先天性再生贫血障碍，是由1927年瑞士儿科医生Fanconi首次发现并以其名字命名。本病发病率约为1/160000，是一种罕见的常染色体隐性遗传为主的血液系统遗传病，属于先天性再障类别。是《第一批罕见病目录》收录的疾病，这类患者除有典型再障（全血细胞减少）表现外，还有身材矮小、出生体重低、拇指和手臂异常缺损、小头和小眼畸形、咖啡牛奶斑、以及肾脏、心脏、胃肠道系统的多种系统异常。

图为余心澄

这一切都要从2019年开始说起。2019年的2月，当时来到家里探望的亲戚跟廖云霞说："你们家孩子脸色有点苍白啊。"虽然亲戚的话让廖云霞感到不舒服，但是也引起了她的警惕。

图为余心澄和廖云霞

心澄百天的时候，廖云霞带着她去了武汉同济医院做了检查。当时廖云霞带着孩子挂了一个专家号，医生见到心澄后就说："你这孩子可能是佝偻病。"随后医生给心澄安排了各项检查。但是到了血常规这一项，心澄的报告却迟迟出不来，而检验科的医生又安排心澄去做了一次检查。这时廖云霞的心里已经有了隐隐的猜测，一般的检查报告一刻钟就出来了，为什么我家孩子的检查需要这么久？

图为廖云霞

随后出来的检查报告证实了廖云霞的猜想，报告显示心澄的指数有点不正常。医生怀疑心澄得的是血液病，于是安排了他们转到血液科。

在入院的第二天，心澄做了骨穿、腰穿，检查结果出来却显示没有什么异常。

于是医生又建议廖云霞带着女儿去做基因检测。在等待了20多天后，基因检测报告出来了，心澄被确诊为：范可尼贫血症。这是一个廖云霞从未听说过的名词。

图为廖云霞

医生跟廖云霞说："这类疾病需要依靠长期输血才能存活，而且最好尽早移植，如不移植的话，病情容易转化成范可尼综合征，到时候还会引发各类肿瘤。"

但移植的过程又是一波三折。在中华骨髓库联系到的两位全相合的供者没有同意捐献，这让廖云霞既着急又无奈。最终，有一个与心澄相合9个点的河南小伙子同意了为心澄捐赠。

图为心澄在哭闹

2019年9月27日，心澄被推进了移植仓，10月14日开始回输。

回输的第2天，心澄开始拉肚子。起初廖云霞以为是自己没有弄好病房内的卫生，才导致心澄感染了细菌而拉肚子。可是后来孩子又开始便血，排泄物由黄色变成了墨绿色。医生根据心澄的症状，将病例发给了广州相关方面的医院，结果被判断为急性排异反应。

图为心澄和妈妈

接下来，心澄因排异反应导致的拉肚子变成了常态。由于化疗药和排异反应的影响，心澄的体重一直没有增长。在进舱移植后，她的体重一直保持在5公斤左右，甚至一度在5公斤以下。

心澄的发育也比其他同龄的孩子更为缓慢。现在2岁的心澄只会说简单的"妈妈"、"爸爸"等词汇。

图为心澄和妈妈廖云霞

移植后的治疗也非一帆风顺，在2020年2月，心澄因输液问题导致过一次心衰。当时正值新冠疫情期间，同济医院的心内科接收的都是新冠患者。心内科医生跟廖云霞说："如果现在将孩子转到科室，可能会有感染新冠的可能，我们看你们家长的选择。"

廖云霞联系了女儿的主治医生，在与医生沟通后，廖云霞还是决定不冒险，留心澄在血液科观察一段时间。

图为廖云霞在喂心澄营养液

医生给心澄打了强心针和肾上腺素，廖云霞心里也暗暗地为女儿打气，祈祷女儿一定会挺过这次危机。在经过一个月的治疗后，心澄好转了，但是留下了心包积液的后遗症。

现实给予心澄的挑战还不止这些，武汉封城的那段时间，因为病人人数的大增，武汉市的血库一度告急。在这种情况下，因为肠排和范可尼贫血症等原因，需要经常输血的心澄也面临着"输血困难"。最频繁的时候，心澄需要两天输一次血小板，隔三天输一次红细胞。

图为心澄

在疫情期间，廖云霞的丈夫余浩因为工作留在了襄阳，知道女儿面临着输血困难，他在襄阳参加了3次献血，取得献血证。并且同济医院也根据心澄的特殊状况，向血库申请在有血液的前提下，给小心澄优先提供血液。

图为廖云霞和心澄在病房里

因为心澄每周都要输血，廖云霞一家人还面临着巨大的经济压力。在血液质量较高的情况下，心澄每周输血需要消耗掉1100元。有时候血液质量较差，廖云霞还需要另外购置过滤器，一周下来需要1800元。起初廖云霞一家依靠着原来的积蓄和亲友的帮助，还能勉强应付这些高昂的治疗费用。但是心澄的治疗是一个长期过程，很快廖云霞一家就捉襟见肘了。

图为廖云霞

现在的心澄进入到了一个慢性排异的过程，医生说这个过程可能会持续好几年。廖云霞的心态也由最开始的无法接受，转变到现在的积极面对。虽然期间曾有过数次绝望时刻，但廖云霞还是坚持了下来。

心澄从生病开始，就几乎没有见过外面的世界，她长期往返于医院和家之间。廖云霞特别期待女儿康复的那一天，她想带着心澄去外面的世界走走，而不是仅仅局限在医院这几十平米的空间里。

如果您想献出一份爱心，可长按识别二维码查看项目详情，进行捐助。如不能识别，可将二维码保存到手机相册，打开扫一扫，从相册中选取二维码进行扫描识别。该项目由中华社会救助基金会，在民政部指定的互联网募捐信息平台"水滴公益"发起募捐，并负责项目的审核、执行及信息反馈。该项目最终解释权归中华社会救助基金会所有。监督电话：010-58138033。

"感光计划"为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥，发布困境家庭的图片故事，助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难，可私信"感光计划"官方头条号。