13岁花季少女不堪病痛折磨,病房里拒绝吃药,父亲和弟弟流泪劝说

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看着便盆里不同寻常的排泄物,刘雅琪的爸爸赶紧把孩子抱到床上安抚,陪同在医院的弟弟以最快的速度把“证据”消灭。这个连续性动作已经是家里人再熟悉不过的日常了,可是13岁的刘雅琪对自己的病情早已经心知肚明。图为病床上的刘雅琪在经历病痛折磨之后,由一个花季少女变成一个男孩的模样。

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在确诊入院不久,刘雅琪就接受了骨髓移植手术。在进手术室的前一天,父亲和弟弟靠在她的病床前。“琪琪,你别怕,爸爸会一直在手术室门口等着你和弟弟出来。”父亲和弟弟一人一句地安慰着刘雅琪,可是床上的刘雅琪却一直看着床头不吱声。图为病房里,刘雅琪和父亲、弟弟。

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13岁的刘雅琪按正常来说已经是个初中生了,该懂的道理都懂。她内心是极其不愿意看到父亲放下整个家庭不管只为了照顾自己,也不想弟弟幼小年纪就跟着自己一起上手术台。图为弟弟陪着姐姐。

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“不要给我治了,好不好?弟弟,我走之后你要好好照顾爸妈,别让他们这么累。”父亲听到这句话之后转身就往外走,他在楼道里坐了将近两个小时。他拿出手机给妻子发消息,让她和弟弟好好安抚刘雅琪,骨髓是一定要移植的,不能由着她自己。图为刘雅琪父亲和母亲聊天。

此时病房里母亲和弟弟都哭成泪人,好在母亲的劝说下,刘雅琪终于安稳入睡,第二天姐弟俩同时走进了手术室,成功地接受了骨髓移植手术。

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2020年11月,刘雅琪被送进移植仓治疗,40多天的治疗过程中,父母每天只能在门口看着,摸也摸不着,也说不上话,甚至不知道自己的女儿在里面过得好不好。这段时间里,父亲又重新找了一份零工,希望多挣点钱给女儿看病,早日结束这场噩梦。图为刘雅琪不愿意吃药,对父亲发脾气。

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2018年8月,全家人都不会料到只是身上小小的红点,整个家庭的命运因此被改写。距离刘雅琪发病的日子已经满3年了。回想起3年前的那个夏天,父亲眼神顿时变得暗淡起来。图为生病前的刘雅琪和弟弟。

那天晚上父亲发现刘雅琪身上开始出现多处红点,他随后放下手头的活计,带孩子去了县医院做检查。检查结束后,医生拿出一摞报告单表情非常严肃,他对家属说孩子现在非常危险,红细胞、白细胞、血小板都异常地低,建议赶紧转大医院。

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医生的话如晴天霹雳,将刘雅琪全家人的心都提了起来。父亲随即带她转院来到武汉市儿童医院,没想到得到的是相同的回答。由于那时候还没有确诊,医生只说是暂时性贫血,回家好好吃药调养就可以,这让刘雅琪父亲稍感安慰。图为病床上的刘雅琪。

听医生的话,父亲把刘雅琪带回了家,从那时候起,刘雅琪就成了名副其实的药罐子。之后几个月的生活又恢复了平静,父亲努力赚钱,因为他知道女儿的救命药不能断。


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“一开始看到红点的时候,我以为只是小孩子皮肤过敏了,我真的没想到这是噩梦的开始,都怪我自己什么都不懂,以为女儿表面没事就没事了。”40多岁的大男人说着就在武汉市儿童医院走廊开始哭起来。经过检查,刘雅琪最后被确诊为MDS骨髓增生异常综合征,并且很有可能转化为白血病。图为刘雅琪在吃药。

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父亲不太明白什么是综合征,但是一听到白血病,整个人都快炸开,他不敢告诉孩子,更不知道怎么面对孩子年迈的爷爷奶奶。图为刘雅琪父亲在看诊断证明。

如今孩子已经熬过了一关又一关,从一开始的药物治疗,到骨髓移植、进仓治疗,再到现在,孩子足足瘦了有30斤。

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可是治疗之路依旧不平静,骨髓移植后刘雅琪就出院调养了,这次的调养,父亲不敢再大意,每天都是小心小心再小心,害怕女儿又再出现什么问题。可是在病魔肆虐面前,人总是显得不堪一击,出院3个月后,病情加重,又被送进医院。图为父亲展示弟弟当时在医院为姐姐抽取干细胞。

“孩子都坐不住了,先是骨髓增生异常综合征,现在又是最高级别的肠排,一系列的并发症,我都不知道该怎么办。”刘雅琪的父亲两眼噙满眼泪说,在这段时间里他已经老了十几岁。

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在女儿休息的时候,父亲常常悄悄地看随身带着的照片,照片里女儿阳光、开朗,他怎么也不敢相信眼前的场景。图为病床上虚弱的刘雅琪。

这次住院后,化疗的费用是早先进仓费用的好几倍,钱都是借来的,巨大的债务压得父亲喘不过气来。更要命的是,女儿便血次数从一天五六次增加到数十次,自己不能休息没有关系,可是本身就虚弱的女儿变得虚弱不堪,一天有一大半时间都是在便盆上度过。

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他曾以为自己的细心照顾就能让女儿不那么难受,也曾以为手术之后就能换回女儿的新生,可是现在一次又一次地击垮了他,面对欠下的巨额债务和后期无尽的治疗费用,他的眼神里已经满是恐惧,不知道接下来怎么办。图为弟弟给刘雅琪喂药。原创作品,严禁任何形式转载,侵权必究!#摄影头条##感光计划#

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如果你愿意帮助刘雅琪,可长按识别二维码查看项目详情,进行捐助。如不能识别,可将二维码保存到手机相册,打开扫一扫,从相册中选取二维码进行扫描识别。该项目由中华少年儿童慈善救助基金会发起,在民政部指定的互联网募捐信息平台"水滴公益"发起募捐,并负责项目的审核、执行及信息反馈。该项目最终解释权归中华少年儿童慈善救助基金会所有。监督电话:4000069958。

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"感光计划"为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥,发布困境家庭的图片故事,助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难,可私信"感光计划"官方头条号。

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页面更新:2024-04-01

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