参加残奥开幕式让她重绽光芒，嫁肢残丈夫生子，不料悲剧再次上演

当陈露拿到儿子刘郡汐诊断证明的那一刻，她才发现七个月大的孩子患上了视网膜母细胞瘤。陈露左眼完全看不见，右眼只剩微弱光感，得知孩子患病，她哭得眼底出血，血水交加，视力消失，又一次置身于无边的黑暗。图为出租房里，陈露紧紧抱着孩子。

“一直以来的担忧变成了现实，我无法接受崩溃大哭，什么都看不见了，眼前全是雾霾一样，埋在雾里面，连儿子的脸也无法看清。”陈露哽咽着说。

北京某医院附近出租屋内一张狭小的床上，簇拥着陈露一家五口，他们自河北唐山滦县跋涉而来。每日清晨，郡汐的姥姥背着背包，推着坐在婴儿车内的郡汐奔走在去化疗眼睛的路上。图为陈露一家五口挤在一间出租房内。

而陈露的丈夫刘建国下半身仅剩下一条左腿，他在陈露的搀扶下站起，牵着失明的妻子的手，拄着拐杖引领着妻子走到洒满阳光的胡同，再相互依偎着缓慢走向医院，去治疗陈露出血的眼睛。这一家五口，置身于一方狭小的空间内艰难地生存、求医，而苦难却似乎刚刚开始。图为胡同里的陈露夫妻。

残奥会开幕仪式后，灰暗的人生重绽光芒

陈露早已习惯黑暗，但却有幸见到过光明。6岁的时候，陈露患上了眼疾，视力低下，父母将她送到北京全国有名的眼科医院，才得以保住生命，从此她左眼摘除，右眼仅剩不到0.01的视力。原本五彩缤纷的世界在陈露眼前逐渐消逝，只剩下微弱光感，“我以为自己的生活会随着视力消逝变得暗淡无光，但庆幸的是上天为我关闭了一扇窗，又打开了另一扇窗户。”

陈露在左眼摘除，右眼冷冻治疗，病情得到缓解后，没有办法正常上学，便留在家里跟亲戚学习唱歌。2007年的三八妇女节，镇里举行活动，陈露登台演唱，这次表演成为了陈露人生的一个转折点。后来经人介绍，陈露来到北京昌平科技学院学习唱歌及长笛，2008年一次偶然的机会她有幸参加了残奥会开幕式的迎宾曲表演，并获得奥运先进志愿者光荣称号。自此，陈露从一个不爱说话的小女孩，蜕变得异常夺目自信。图为陈露当年在鸟巢的留影。

“我突然发现，以前别人能做到的事情我做不到，但是现在我自己能做到的事情，有些人也做不到。我很开心能够站在残奥会的开幕仪式前，向全世界展现我们国家的传统文化，体现奥运竞技精神。虽然我身体残疾，却希望把热爱生活积极向上的美好一面传递到全世界。”回忆往事，陈露仅剩的右眼散发着亮亮的光。

残奥会仪式过后，陈露所在的残疾人艺术团获得很多机会外出表演，甚至到美国演出。虽然当时没有什么工资，每月只有500元生活费，但每当陈露被聚光灯照耀着，在舞台上演奏着她喜爱的乐曲，唱着歌，她都能感受到无限的满足。图为丈夫挽着陈露出门。

艺术团中也有很多人同她境况一样，这个小集体就像个大家庭温暖了陈露的心，也正是在这个大家庭中，她结识了后来的丈夫刘建国。

图为陈露的丈夫刘建国只有一条腿。

不被祝福的爱情

刘建国也是一个残疾人，在艺术团跳单腿舞。刘建国年轻的时候在工作中因机械故障丧失了一条腿，但陈露与他一见钟情，彼此相爱。然而郡汐姥姥对这段感情持反对态度。老人一只手抱着九个月大的郡汐，一边叹息着说：“我女儿已经是个残疾人了，我希望她能够找个正常人照顾她，可偏偏她喜欢的人又是个残疾人。”

陈露年轻的时候长相秀气，村子里很多青年都想追求她，而刘建国不仅腿部残疾，家境也一般。但陈露不听姥姥的劝告，反驳道：“我找了正常人以后他嫌弃我残疾了怎么办呢？”姥姥看陈露不听劝，只好阻止两人见面，此后陈露三年都没再进过艺术团。

可尽管姥姥再三阻挠，三年不曾见面，却没有阻断这对小青年的爱情，两人一直在微信上联系，三年来嘘寒问暖，爱恋不减。“我想当她的眼睛。”刘建国含着泪看向身侧的陈露，握着妻子的手说。终于，姥姥屈服了，同意刘建国入赘，小青年欢天喜地地办了酒席，三年的爱情长跑抵达终点。图为陈露当年冲破阻力和丈夫走到一起。

结婚后小两口一直担忧如果有了孩子，会不会跟陈露得一样的病？因此一直非常小心谨慎。后来陈露无意间怀上了郡汐，夫妻俩担心孩子有问题，不想要。家里人劝他们孩子也是一个生命，既然来了，便是缘分。然而在孩子出生后，命运却没有眷顾这个特殊的家庭。图为出租房里，儿子在熟睡，刘建国在一旁守着。

图为孩子更多的时间靠姥姥照顾。

妈妈怀孕时眼底出血，孩子出生迎噩耗

2020年10月5日，距离郡汐出生一个月前，陈露突然开始眼底出血，郡汐姥姥带着陈露在医院治疗了一段时间，才好不容易恢复了些视力，可这次出血竟是不祥征兆的来临。一个月后郡汐平安降生，然而今年7月初姥姥带郡汐做体检时发现小孩不抓物，并且眼睛瞳孔出现黄白色反光，继而斜视。

当时郡汐已经有8个月大，眼科医生说孩子眼睛有问题，但当地医疗条件有限，需要去大医院检查。于是郡汐姥姥和陈露抱着8个月大的孩子急忙前往北京某医院做检查，初步诊断是视网膜母细胞瘤，而且是双眼，左眼看不见，右眼微弱光感。图为出租房里陈露一家三口。

得知孩子的病情后，陈露情绪崩溃，泪水不住地从陈露的眼眶涌出，几日后，陈露再次眼底出血，失去视力。

图为说起女儿，孩子姥姥忍不住落泪。

六旬老人撑起一个家

从此，一家人的重担又一次压在姥姥一人身上。姥姥今年57岁，这个操着一口河北凉州方言，脸颊微胖的老人却无福享受，至今为这一大家子奔波劳碌。自陈露出生患病起，姥姥便四处借钱带女儿看病，最后好不容易保住女儿的性命。女儿生产完后视力微弱没法照顾孩子，女婿为了挣钱赶回艺术团演出跳舞，姥姥便肩负起照顾女儿和孙子的重任。

两个月后，刘建国因特殊时期无法演出回到家中。家中姥爷体弱多病，没什么劳动能力，刘建国缺肢无法干体力活，陈露刚生产完身体虚弱看不清，一家人便全靠姥姥一人养活。图为陈露亲吻儿子。

姥姥认识字，在老家村子上做会计，还承包了几亩地，种些花生玉米，蓄养了些动物买卖，就这样，靠着一年一两万的收入保着一家五口的生活，积蓄无多。

陈露眼底出血的时候，姥姥就带着陈露去北京某医院检查打针，吸收眼底血液，一个月一针，一针近四千块钱，给陈露治疗一共欠下了八万外债。郡汐确诊时，一家人更是雪上加霜。姥姥思虑良久，最后挨家挨户借钱凑了两三万带孩子去北京治疗。“我感觉我妈妈太辛苦了，太累了，什么事情都要靠她，我一个人还不够，现在孩子还给她增加了负担。”陈露眼眶盈满了泪水。图为出租房里，陈露说起孩子，忍不住流泪。

图为儿子在熟睡，陈露守在儿子身边，触摸着他的小手。

治疗道路漫漫

一个化疗疗程下来，姥姥带来的钱早已花去大半。郡汐化疗反应强烈，眼底出血，左眼失明，右眼情况也不是很好。“医生说先冷冻，控制住，再决定是保是摘，再之后做激光冷冻手术控制眼底肿瘤，前前后后加起来还需十多个疗程化疗，费用达30多万。”而陈露之前治疗眼睛欠下了8万元外债，现在一家人给孩子和陈露治病，都没有办法工作。

陈露没有视力，刘建国由于肢体残疾也无法照顾孩子，姥姥就让他俩回家，她一个人留在北京照顾郡汐。于是夫妻俩只能守在家里焦灼地等候，孩子在医院化疗，打针，哭得撕心裂肺陈露也毫无办法，她很想抱抱郡汐安慰他却什么也做不到。“郡汐第一次化疗回家的时候，我抱过来时，孩子抱着我好久没有放手，我的心都碎了。”陈露流着泪说。图为陈露在胡同里逗儿子玩。

八月底，陈露到时间上京治疗了，丈夫刘建国拄着拐杖牵着失明的妻子蹒跚前行奔赴医院。而姥姥每天天不亮就带着郡汐上医院做检查治疗。一家五口挤在北京狭小的出租屋内，高昂的房租和生活成本让一家人连泡面都吃不起。

陈露打完针，为了不给孩子姥姥增加负担，等郡汐做完输液港埋置手术她就要跟丈夫回家，孩子仍然留在北京由姥姥照顾。离开时，夫妻俩依依不舍地跟郡汐分别，摸着郡汐柔软的脸庞，陈露泣不成声。她多么想，郡汐不用经历跟她一样的折磨，可以健健康康地长大呀。请大家帮帮郡汐吧。图为出租房里，姥姥在照顾小珺汐。（文|半夏 图|高雅曼 部分照片受访者提供）原创作品，严禁任何形式转载，侵权必究！#摄影头条##感光计划#

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