10岁男孩反复发热贫血2个月，原又是这个病

前不久，10岁男孩小姜因贫血看我门诊。

我感到好奇，贫血不应该看血液科吗，怎么来消化科门诊了？小姜妈妈说就是要看消化科，“小孩没娘，说来话长”，原因是这样的。

发热

6月2日，小姜无明显诱因出现发热，最高体温39°，口服布洛芬后体温可以降至正常，每天发热2-3次。没有咳嗽、腹泻、腹痛等症状。

6月5日，小姜去当地妇幼保健院就诊，化验了血常规：白细胞13.06x10^9/L(正常值：4-10x10^9/L)；血红蛋白93g/L(正常值：120-160g/L)；C反应蛋白35mg/L(正常值<8mg/L)。

当地儿科医生初步诊断”1.急性上呼吸道感染2.轻度贫血“。住院输了2天头孢唑肟钠，小姜不发热了，然后口服头孢丙烯和补铁口服液出院了。

6月18日小姜又发热了，又去当地妇幼保健院就诊，化验了血常规仍是白细胞和C反应蛋白高，有贫血。白细胞15.78x10^9/L(正常值：4-10x10^9/L)；血红蛋白92g/L(正常值：120-160g/L)；C反应蛋白36mg/L(正常值<8mg/L)。

又输液3天，小姜不发热了。

6月22日，小姜又发热了。于是带着小姜去了上海某某人民医院儿科，门诊医生又开了血常规等检查，白细胞9.7x10^9/L(正常值：4-10x10^9/L)；血红蛋白97g/L(正常值：120-160g/L)；C反应蛋白68.7mg/L(正常值<8mg/L)；血沉120mm/h（正常值<20mm/h)

看了半月仍然发热、贫血，没有没有咳嗽、腹痛、腹泻等症状。医生没有办法了，建议小姜到闵行区万源路399号的儿科医院来就诊。

预检台护士听到小姜家长的诉说后，就让小姜挂了血液科，排除一下血液肿瘤等疾病。

血液科老专家和我很熟，她常常为消化科转诊好多贫血的孩子，因为那些孩子发现是消化道溃疡出血引起的。

血液科老专家帮小姜做了血常规+异常细胞、血涂片，甚至骨髓穿刺都做了，排除了血液系统疾病，建议挂下消化科，胃肠镜排除下有没有消化性溃疡等疾病。

小姜爸妈心想，孩子又没有肚子疼，为什么要做胃镜？孩子才10岁，做胃镜多痛苦啊。而且小姜爸妈认为孩子发热应该是体内有炎症，于是挂了感染科。

感染科医生以“发热待查”把小姜收住院。主管医生给小姜开了血培养、真菌、结核、艰难梭菌、寄生虫等检测，结果是正常的。巨细胞病毒、EB病毒等也检测了，结果是正常的。

感染科医生怀疑小姜是风湿疾病，请 了风湿科医生会诊，查了免疫功能、类风湿因子等，都是正常的。再说小姜也没有关节疼痛症状，排除了风湿疾病。

到底是什么病呢？诊断没有了思路。

一天，感染科主任查房，再次问病史，得知小姜前不久又反复口腔溃疡，翻阅近期检查发现腹部CT结果显示肠系膜有多发淋巴结。主任说，你们请消化科也来会诊下，别是消化科的疾病了。

我们消化科同事去会诊，建议他们做个胃肠镜。已经到了山穷水尽的地步了，小姜爸妈这次同意了，没有说孩子太小受罪。

口服泻药，清洁肠道，2天后小姜一家在主管医生的陪同下去内镜室做胃肠镜了。随着麻醉科医生缓缓推入麻药，小姜很快睡着了。

内镜室医生把肠镜从小姜肛门缓缓插入，大家一下子震惊了，直肠、乙状结肠可见多枚溃疡，最大的溃疡面积有一角硬币那么大。

胃镜检查也发现胃窦部和十二指肠球部有绿豆大小的溃疡。

诊断：炎症性肠病（克罗恩病）可能

粪便钙卫蛋白结果也出来了>1800ug/g；2天后的肠道病理检查也支持这个病。

什么是克罗恩病

克罗恩病是一种原因不明的肠道炎症性疾病，从口腔到肛门的胃肠道的任何部位均可发生，但好发于末端回肠和右半结肠。

为什么叫克罗恩病

1932年，三名来自纽约的医生在美国医学协会杂志（JAMA）上发表了一篇论文，报道了一种新型肠道疾病。当时，这种肠道疾病就是以该论文第一作者Burrill B. Crohn的名字命名的。没成想，Burrill B.Crohn因此“名垂青史”。

症状

消化道症状：腹痛、腹泻、肠梗阻，口腔溃疡、肛周脓肿、瘘管等

全身表现：发热、体重减轻、营养不良等

肠外表现：结节性红斑，关节炎或葡萄膜炎等

病程多迁延，反复发作，不易根治

但是像以发热、贫血为症状的克罗恩病还是比较少见的，这也是小姜前几个月一直没有得到及时治疗的原因。

原因

目前原因还不清楚。

一般认为是环境因素、遗传因素、感染与肠道菌群紊乱、免疫因素等引起的。

所以，我常常呼吁绿色饮食、呼吁抗生素不要滥用，呼吁爱护环境。绿水青山就是金山银山。

治疗

根据2019年在中华儿科杂志发表的《儿童炎症性肠病诊断和治疗专家共识》，克罗恩病的治疗包括：营养治疗、药物治疗和手术治疗。

营养治疗：完全肠内营养，就是只喝奶粉；如果肠道耐受可以喝整蛋白配方奶粉；如果肠道牛奶蛋白过敏，可以喝氨基酸或者深度水解配方粉6-12周，诱导缓解。

这种疗法与激素、免疫抑制剂、生物制剂比起来风险很小，越来越被认可。但是不是所有的克罗恩病小孩使用营养治疗都有效。

药物：常使用氨基水杨酸、糖皮质激素、免疫抑制剂及生物制剂（类克、阿达木、维多珠单抗等），对于难治性克罗恩病我们常常选用沙利度胺，这个药还是我们科在全国率先使用的。

手术治疗：对于肠梗阻、肠穿孔、反复肛周脓肿、瘘管的患儿，常常需要我们儿童炎症性肠病多学科团队（MDT）外科医生参与，手术治疗。

我们复旦大学附属儿科医院消化科是儿童炎症性肠病诊治研究基地，又成立了消化、血液、免疫、外科等科室组成的炎症性肠病多学科团队，每年接受上百名来自全国各地的炎症性肠病患儿慕名就诊，给许多家庭带来福音。

后记

小姜接受了肠内营养治疗，每天只喝小白肽，同时口服美沙拉嗪抗炎。

为了开导小姜一家人，我们常常给他们讲“克罗恩病”不是绝症，只要按时用药，定期复查，孩子一样可以重拾健康的。我们常给她讲克罗恩病患者的故事，例如效力于骑士队的NBA球星小拉里-南斯，美国著名游泳选手凯瑟琳·巴克都是克罗恩病患者，也一样有多彩的人生。

小姜去年11月初，小姜又来门诊复诊，已经没有发热和贫血了，面色也红润了。7月份血液科专家让他到消化科门诊看看，如果听了医生的话就不用走那么多弯路了。

我说，孩子治疗快3个月了，再复查一下胃肠镜吧，前期的治疗是诱导缓解，下一步还要根据情况维持用药。小姜家长面有难色地说，胃肠镜小孩太受罪了，我们考虑下，然后“黄鹤一去不复返”，真是无语。

从那次起，我再也没有见过小姜，希望孩子一切都好！

提醒：对于反复发热、口腔溃疡、腹痛、腹泻、粘液血便、贫血等症状的孩子需要当心这个病，需要及时去儿科医院消化科就诊，而且需要及时复诊，防止疾病反复！